Autisme: Hjelpe foreldre Cope
Innholdsfortegnelse:
Alle som har oppvokst et barn med autismespektrumforstyrrelse (ASD) vet hvor utfordrende det kan være.
Og problemene slutter ikke når barnet vokser opp.
AnnonseringFinne og få tilgang til tjenester når barnet har oppnådd sin videregående skole, kan være et kvist av forskjellige jurisdiksjoner, forskjellige krav, forskjellige regler og forskjellige hoops å hoppe gjennom.
Det er her Julie Lounds Taylor, PhD, kommer inn.
Taylor er assisterende professor i pediatrik og spesialundervisning ved Vanderbilt University i Nashville, Tenn. Hun lurte på om opplæring av foreldre til å være bedre talsmenn ville gjøre det lettere for dem å hjelpe sine barn til å få tilgang til tjenester.
AnnonseHun bestemte seg for å teste den hypotesen.
"Reglene er komplekse, og noen [tjenester er] vanskelig å få tilgang til," fortalte hun Healthline i et intervju.
"Vi ønsket å trene foreldre til å være advokater for barn. Det var lite etterskole støtte, "sa hun. "Foreldre fikk liten informasjon, så det var vanskelig for dem å planlegge etter overgangen. "
" Du går til ett sted for inntektshjelp, et annet sted for helseforsikring, men et annet sted for taleterapi, "fortsatte hun. "Det er ikke noe sentralt sted. “
Hun bemerket at hver stat - selv hver by eller fylke - kan tilby ulike tjenester i henhold til ulike kvalifikasjonsbehov.
Noen ganger er det ventelister.
Hvert barns behov er forskjellige, og mange familier støter på hindringer mens de prøver å få tilgang til de riktige fordelene og tjenestene.
AnnonseAdvertiseLes mer: Har en ADHD-diagnose-kamuflasjonsautisme?
Lære å være talsmenn
For studien tok Taylors team inn 45 familier, alle med et barn med autisme, som var innenfor to år med høyere utdanning, eller var allerede ute.
Familier ble tilfeldig tilordnet enten inngripsgruppen eller en kontrollgruppe. Medlemmer av kontrollgruppen ble fortalt at de var på venteliste og kunne ta opplæringen et år senere.
Annonse"Vi utviklet et treningsprogram med 12 ukentlige økter," forklarer Taylor. "Hver sesjon fokuserte på et annet aspekt av tjenester for voksne. "
Under hver to og en halv time-sesjon delt deltakerne også tips og snakket til hverandre om hva som kunne være nyttig.
AnnonsenAdvertisement"Familiene likte å være sammen, gjorde problemer med å skyte sammen, og var glad for å være sammen med andre som seg selv," sa hun.
Generelt fant utrederne hva de hadde forventet. "Mer foreldre kunnskap gjort [foreldrene i treningsgruppen] føler seg mer empowered," sa Taylor.
Ved årets slutt ble resultatene kvantifisert: 61 prosent av intervensjonsgruppen hadde funnet flere tjenester sammenlignet med 35 prosent av kontrollgruppen.
AnnonseResultatene ble publisert tidligere i år i Journal of Autism and Developmental Disorders.
Tenk på at hennes testgruppe var liten, sa Taylor at hun ønsker å replikere programmet i større skala.
AdvertisementAdvertisement"Opprettholder våre funn? " hun spurte. "Vi ønsker å gjøre opplæringen nasjonalt relevant. Akkurat nå er det Tennessee-spesifikt. "
Hun vil også teste om informasjon gitt i gruppesesjonene var mer eller mindre nyttig enn å gi materialet på ASD online.
Taylor presenterer sine funn på det 16. årlige internasjonale møtet for autismforskning (IMFAR), verdens største autismeforskningskonferanse, i San Francisco fra 10.-13. Mai.
Les mer: Biomarkører i blod kan bidra til å oppdage autisme tidligere.
Empowering foreldre
Selv om Taylors forskning på advokatskap er ny, tilbyr noen ideelle organisasjoner allerede programmer som støtter folk med ASD og deres omsorgspersoner for å søke ressurser.
For eksempel, siden 1965, har Autism Society fokusert på sitt oppdrag å styrke mennesker som har ASD med informasjon og riktig retning.
Catherine Medovich, en informasjons- og henvisningspesialist ved Autism Society, har sett utfordringene familier kan møte.
"Jeg snakker med foreldre hele dagen," fortalte hun Healthline. "Foreldre går gjennom stadier. Når barnet er 1 eller 2 år, er diagnosen et stort støt. Med eldre barn er det annerledes. Nå er de 11 eller 12, og de kan ha blitt feildiagnostisert. "
" Diagnosen endrer ting, "tilføyde Medovich.
Hennes jobb er å peke folk direkte til ressurser, som for eksempel foreldrenes støttegrupper.
"Vi jobber også med lærere, hvis barnet trenger en [individuell utdanningsplan]," sa hun.
Autisme er ikke en diagnosestørrelse, så strategier avhenger av hvert barns evnenivå.
"Retningen kan være annerledes hvis et barn ikke snakker, eller de mangler sosial forståelse, eller har en utfordring med fokus," forklarer Medovich.
Med mange diagnoser er tidlig og intensiv intervensjon avgjørende.
Slike inngrep involverer vanligvis å jobbe med barnet 20 til 30 timer i uken med anvendt adferdsanalyse (ABA) teknikker.
ABA betyr å ta en ferdighet og bryte den ned i biter, enten det er en akademisk eller en sosial ferdighet.
"Våre samtaler kjører spekteret," sa Medovich. "Noen trenger fortaler eller hjelp med kollegaer eller søsken. Noen familier rapporterer mobbing. Noen ganger er barnet i straffesystemet. "
Selv om barn med ASD har ulike behov, kan organisasjoner som Autism Society hjelpe til med å knytte familier med tjenester og støtte.
Les mer: Hjertekjemikalier gjør ikke sin jobb hos personer med autisme »
