En foreldres veiledningsveiledning for hemofili A

Hvis barnet ditt har hemofili A, er du bundet til å ha bekymringer og overveier. Å holde ting i perspektiv kan være utfordrende.

Følg denne veiledningen for å føle deg tryggere og finne ut hvordan du kan hjelpe barnet til å trives, til tross for deres tilstand.

Annonsere

Bli informert

En av de beste avgjørelsene du kan gjøre for barnet ditt, skal være så informert som mulig om hemofili A. Dette inkluderer å lære å gjenkjenne tegn og symptomer på blødninger, undersøke ulike behandlinger, og være klar over bivirkningene av medisiner.

Du bør lære å behandle mindre blåmerker, skader og blødninger, og også når du skal søke medisinsk behandling. Spør legen din om noe anbefalt lesing om å oppdra et barn med hemofili. Hvis du ikke forstår noe, spør en profesjonell.

Arbeid med et hemofili behandlingssenter

Medarbeiderne på et hemophilia behandlingssenter (HTC) er der for å gi mye mer enn medisinsk behandling for barnet ditt. HTC sosialarbeidere og psykologer kan hjelpe hele familien til å navigere i høyden og nedgangen i en kronisk sykdom.

annonsering

Du kan finne en lokal, federalt finansiert HTC ved hjelp av dette nettbaserte HTC-katalogen fra CDC-senterene for sykdomskontroll og -forebygging. Ikke nøl med å snakke med medlemmene av hemofili-teamet hvis du har spørsmål eller bekymringer når som helst. De har som mål å støtte deg, veilede deg gjennom utfordringene, og sørge for at både du og barnet opprettholder god fysisk og følelsesmessig helse.

Få barnets skole ombord

Som de fleste barn, skal barnet tilbringe en stor del av sin tid på skolen. Du kan føle deg engstelig for ikke å ha full kontroll over barnets sykdom mens de er i skole eller barnehage. Det er viktig å etablere kontinuerlig, åpen kommunikasjon med barnets skole og omsorgspersoner slik at du kan håndtere utfordringer eller problemer så snart de oppstår.

AnnonseringAvgift

Å gi folk pålitelig informasjon om hemofili A er den beste måten å forhindre misforståelser om barnets uorden. Det kan også gi deg trygghet for å vite at skolens ansatte alltid ser etter barnet ditt.

Det er en god ide å ha en sykepleier fra din HTC møte direkte med skolens ansatte og dele informasjon om barnets tilstand. Hemofili A er en sjelden sykdom, slik at ansatte ikke har noen gang hørt om det. Når du møter dem, må du sørge for å forklare hva du skal passe på og hva du kan forvente, for eksempel følgende:

• årsaken til hemofili A
• symptomer og tegn på blødning
• når og hvordan administrere behandling
• at det kan være behov for et medisinsk kjøleskap eller oppbevaringsskap for å lagre faktor VIII til infusjon av en forelder eller barnet i tilfelle av en mindre blødning
• hvilke over-the-counter medisiner for å unngå å gi barnet ditt, slik som aspirin eller ikke-steroide antiinflammatoriske stoffer
• hvilke prosedyrer som bør være på plass for å håndtere en nødsituasjon
• aktiviteter som barnet ditt trygt kan delta i
• aktiviteter barnet ditt bør definitivt unngå
• potensialet for manglende klassen på grunn av blødninger og legeravtaler, og hvordan barnet ditt skal gjøre opp arbeidet
• hvordan du kommer til deg eller HTC-ansatte

Utnytt regjeringsprogrammer

Føderale og statlige programmer for hemofili har eksistert for tiår for å støtte for støtte, levere midler til re søke, og gi andre tjenester til personer med hemofili.

Hver stat har også sin egen form for hjelpeprogrammer for personer med blødningsforstyrrelser. Blant annet kan regjeringsprogrammer tilby følgende for barnet ditt:

• 24/7 legehjelper
• litteratur om hemofili
• distribusjon av hjelmer, kneputer og albuebukser
• hjemmebasertrening <999 > hjelp med forsikringsproblemer
• hjelp med lungekapitalutgifter
• hjemmeleveringsprogrammer for medisiner
• stipendier
• sommerleirer for barn med spesielle forhold
• Bruk nødhjelpsidentifikasjon

Nødhjelpsidentifikasjon (EMI) er vanligvis et lite armbånd som barnet ditt bærer på ankelen eller håndleddet med informasjon om deres lidelse, blodtype, allergier og medisiner. I tilfelle en nødsituasjon kan medisinsk personale bruke et EMI til å umiddelbart gi barnet ditt den behandlingen de trenger. En EMI kan redde barnets liv i en nødsituasjon.

AdvertisementAdvertisement

Unngå å være en helikopterforelder

Så mye som du vil beskytte barnet mot farene som er forbundet med verden, kan det være å være overbeskyttende å forårsake flere problemer i det lange løp. Mens du vil være forsiktig med barnet ditt fra å delta i kontaktsporter og høyrisikoaktiviteter, må barnet ditt være fri til å utforske verden alene.

På toppen av dette er fysisk aktivitet ekstremt gunstig for personer med hemofili A. Det bidrar til å styrke musklene, beskytte leddene, og holder barnet ditt med en god kroppsvekt. Deltakelse i fysiske aktiviteter kan bidra til å forbedre samordningen, oppmuntre sosiale interaksjoner og redusere blødninger. Det kan også få barnet til å føle seg godt om seg selv, noe som er viktig for deres følelsesmessige velvære.

La barnet uttrykke sine følelser uten å forkaste dine egne meninger. Over tid tillater de å ta sine egne beslutninger og lære av sine egne feil og erfaringer. Ditt barn må til slutt bli uavhengig og ansvarlig for seg selv, og det inkluderer blant annet å håndtere hemofili alene.

Annonsering

Hold deg positiv

Det er vanlig å noen ganger ha negative følelser om barnets hemofili, men du kan ikke la dem kontrollere livet ditt. Å takle barnets sykdom kan forårsake depresjon og til og med problemer med forholdene dine. Å holde seg positivt kan være en vanskelig oppgave, derfor er det en god ide å ha et middel for å lade batteriene og redusere stresset ditt. Her er noen ideer:

Tren eller bli med på et treningsstudio.

• Øv yoga eller meditasjon.
• Bli med i en støttegruppe.
• Finn en klubb (for eksempel sport, bok eller kunstklubber).
• Lag en journal.
• Lag en blogg.
• Oppretthold en daglig rutine.
• Ta lange turer.
• Prøv å fokusere på tingene du kan kontrollere, ikke de tingene du ikke kan. Til slutt, sørg for at du får nok søvn.