Sanne historier: Lev med ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt (UC) påvirker om lag 900 000 mennesker i USA. I hvert enkelt år har om lag 20 prosent av disse menneskene moderat sykdomsaktivitet, og 1 til 2 prosent har alvorlig sykdomsaktivitet, ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.

Det er en uforutsigbar sykdom. Symptomer har en tendens til å komme og gå, og noen ganger utvikler de seg over tid. Noen pasienter går i årevis uten symptomer, mens andre opplever hyppige flare-ups. Symptomene varierer avhengig av omfanget av betennelsen, så vel. På grunn av dette er det viktig for personer med UC å holde rede på hvordan det påvirker dem kontinuerlig.

Her er historiene om fire folks erfaringer med UC.

Når ble du diagnostisert?

[Rundt syv] år siden.

Hvordan håndterer du symptomene dine?

Min første behandling var med suppositorier, som jeg fant ekstremt ubehagelig, vanskelig å sette inn og vanskelig å holde. For det neste og et halvt år ble jeg behandlet med runder av prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forferdelig. Jeg hadde forferdelige opp- og nedturer med prednison, og hver gang jeg begynte å føle meg bedre, ville jeg bli syk igjen. Endelig byttet jeg doktorer til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttet til meg og behandlet saken min og ikke bare min sykdom. Jeg er fortsatt på azathioprine og escitalopram (Lexapro), som har jobbet veldig bra.

Hvilke andre behandlinger har jobbet for deg?

Jeg prøvde også en rekke homøopatiske behandlinger, inkludert et glutenfritt, stivelsesfritt kosthold. Ingen av det virkelig virket for meg unntatt meditasjon og yoga. UC kan være stressrelatert, diettrelatert, eller begge deler, og saken min er veldig stressrelatert. Likevel er det viktig å opprettholde et sunt kosthold. Hvis jeg spiser behandlet mat, pasta, biff eller svin, betaler jeg for det.

Det er viktig med hvilken som helst autoimmun sykdom å trene regelmessig, men jeg vil hevde at det er enda mer for fordøyelsessykdommer. Hvis jeg ikke holder stoffskiftet høyt og mitt hjertefrekvens opp, finner jeg det vanskelig å måle opp energien til å gjøre noe.

Hvilke råd vil du gi til andre mennesker med UC?

Prøv å ikke bli flau eller stresset av dine symptomer. Da jeg først ble syk, prøvde jeg å skjule alle mine symptomer fra venner og familie, noe som bare forårsaket mer forvirring, angst og smerte. Også, ikke tap håpet. Det er så mange behandlinger. Å finne din individuelle balanse mellom behandlingsmuligheter er nøkkelen, og tålmodighet og gode leger vil få deg der.

Hvor lenge siden ble du diagnostisert?

Jeg ble opprinnelig [diagnostisert] med UC ved 18. Da ble jeg diagnostisert med Crohns sykdom for omtrent fem år siden.

Hvor vanskelig har det vært å leve med UC?

Den store effekten har vært sosial. Da jeg var yngre, var jeg ekstremt skamfull over sykdommen. Jeg er veldig sosial, men på den tiden, og til og med denne dagen, ville jeg unngå store folkemengder eller sosiale situasjoner på grunn av min UC. Nå som jeg er eldre og har gjennomgått operasjon, må jeg likevel være forsiktig med overfylte flekker. Jeg velger ikke å gjøre gruppetilfeller til tider bare på grunn av bivirkningene av operasjonen. Også, da jeg hadde UC, ville prednisondoseringen påvirke meg fysisk og mentalt.

Eventuelle anbefalinger om mat, medisiner eller livsstil?

Hold deg aktiv! Det var det eneste som halvveis ville kontrollere mine oppblåsninger. Utover det er valg av diett det neste viktigste for meg. Hold deg unna stekt mat og overdreven ost.

Nå prøver jeg å holde meg nær et Paleo diett, som ser ut til å hjelpe meg ut. Spesielt for yngre pasienter, vil jeg si ikke skam deg, du kan fortsatt lede et aktivt liv. Jeg har kjørt triathlons, og nå er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.

Hvilke behandlinger har du hatt?

Jeg var på prednison i mange år før jeg hadde ileoanalytisk anastomose kirurgi, eller J-pose. Nå er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder Crohns i sjakk.

Hvor lenge siden ble du diagnostisert?

Jeg ble diagnostisert med UC i 1998, umiddelbart etter min tvillinger, min tredje og fjerde barn. Jeg gikk fra en ekstremt aktiv livsstil til å være praktisk ute av stand til å forlate huset mitt.

Hvilke medisiner har du tatt?

GI-legen min satte meg øyeblikkelig på medisiner, som var ineffektive, så han til slutt foreskrev prednison, som bare maskerte symptomene. Den neste legen fikk meg av prednisonen, men satte meg på 6-MP (merkaptopurin). Bivirkningene var fryktelige, spesielt effekten på antall hvite blodlegemer. Han ga meg også en forferdelig og nedoverbakke prognose for resten av livet mitt. Jeg var veldig deprimert og bekymret for at jeg ikke ville være i stand til å heve mine fire barn.

Hva hjalp deg?

Jeg gjorde mye forskning, og med hjelp jeg forandret kostholdet mitt og til slutt var i stand til å avvenne meg av alle mediene. Jeg er nå glutenfri og spiser en primært plantebasert diett, selv om jeg spiser noe organisk fjærfe og villfisk. Jeg har vært symptom- og stofffri i flere år. I tillegg til diettendringene, er det viktig å få tilstrekkelig hvile og mosjon, samt å holde stress under kontroll. Jeg dro tilbake til skolen for å lære ernæring, slik at jeg kunne hjelpe andre.

Når ble du diagnostisert?

Jeg ble diagnostisert for 18 år siden, og til tider har det vært veldig utfordrende. Sværheten kommer når kolitt er aktiv og forstyrrer dagliglivet. Selv de enkleste oppgavene blir en produksjon. Å sørge for at det er et bad tilgjengelig er alltid i forkant av tankene mine.

Hvordan håndterer du UC?

Jeg har en vedlikeholdsdose av medisinering, men jeg er ikke immun mot sporadisk oppblåsthet. Jeg har nettopp lært å "avtale. "Jeg følger en meget streng matplan, som har hjulpet meg enormt.Men jeg spiser ting som mange med UC sier at de ikke kan spise, som nøtter og oliven. Jeg prøver å eliminere stress så mye som mulig og for å få nok søvn hver dag, noe som er umulig noen ganger i vår galte 21. århundre verden!

Har du råd til andre personer med UC?

Mitt største råd er dette: Telle dine velsignelser! Uansett hvor dystre ting ser eller føles til tider, kan jeg alltid finne noe som skal være takknemlig. Dette holder både mitt sinn og kroppen frisk.