Marjorie s fond: "robin hood" av diabetes inspirert til å gjøre en forskjell på verdensbasis
Hennes navn var Marjorie. Hun var en 29 år gammel fra Østafrikas Uganda. Og etter å ha levd med type 1-diabetes fra en alder av tre, døde hun i fjor som følge av diabetesrelatert nyresykdom.
Nå, til ære for Marjorie, bruker en New York endokrinolog som lever med type 1 seg selv som rygraden for et nytt non-profit som er rettet mot å hjelpe mennesker i utviklingsland med å få flere ressurser og utdanning om å leve med diabetes.
Oppriktig følte vi oss veldig nede om hvordan diabetes blir behandlet i tredje verden etter at Wil Dubois 'rapport om onsdag om mangel på oppfinnsomhet i den internasjonale diabetesforeningens nye globale omsorgsretningslinjer.
Så vi er så mye mer begeistret for å lære om noe "ekte og bærekraftig godt" som skjer i utviklingsland, hvor mer oppmerksomhet mot diabetes er svært nødvendig. Pluss denne innsatsen blir ledet av en medarbeider og doktor fra stater, som tar sine egne livserfaringer og ferdigheter til andre deler av verden som trenger det så mye.
Møt Dr. Jason C. Baker, som har lansert den nye nonprofit-kalt Marjorie's Fund, oppkalt til ære for den unge kvinnen som han sier, forandret livet sitt.
Vi snakket med Jason på onsdag om organisasjonen han dannet etter Marjories død, sin egen diabeteshistorie, og en fundraising lanseringshendelse skjer i kveld i New York City (!)
Selv om han har en privat praksis som serverer sunt og velgjorte pasienter på Manhattan, ser Jason seg som en slags Robin Hood som tar sitt ferdighetssett og lidenskap for å hjelpe de i fattige utviklingsland.
Alt går tilbake til Marjorie, som han møtte for to år siden i Uganda hvor hun bodde, og han gikk på jobb for å hjelpe de som bor med diabetes.
Diagnose "The Scary Doctor"
Nå ble Jason diagnostisert med type 1 ved 25 år i løpet av sin første internasjonale tur til Georgia, hvor han undersøkte forekomsten av HIV og hepatitt C hos pasienter med TB. Han utviklet feber og kulderystelser og ble syk under operasjonsrotasjonen, men på den tiden trodde han ikke noe på det og klandret det på den dårlige borscht han hadde spist dagen før.
Tilbake i USA for å starte sitt tredje år på medisinsk skole, sier Jason at han mister vekt, og da han begynte å pediatrisk rotasjon, hadde han "svindlet til en skygge av mitt tidligere selv". Hjørnens hjørner var så tørre at de noen ganger bled, og han anerkjenner hvordan hans utseende gjorde barn vekk fra ham som "den skremmende legen."Ingen trodde diabetes, men hans kvaliteter og helse led til han til slutt dro til en lege og ble rushed til ER etter at han hadde en blodsukkeravlesning på over 600 mg / dL. Sammen med å bli diagnostisert med type 1, Jason ble også diagnostisert i den første måneden med blodproblemet aplastisk anema og fortalte at uten beinmargsbiopsi ville han dø. Han mottok den biopsien og ble fortalt at hans kropp hadde vært i sultestatus og hans benmarg hadde ble ødelagt i prosessen, og senere gjenopprettet det seg selv, heldigvis.
Etter det skremte begynte Jason sitt tredje år på medisinsk skole ved Emory University og var akkurat i ferd med å bestemme sitt fagområde. Han hadde hatt en interesse for endokrinologi, men hadde ikke avgjort det før da. Etter hans diagnose tvilte han at han kunne bli en lege … men det endret seg da han tok imot utfordringen. «999» «Jeg følte følelsesmessig at det hadde å være en grunn til overlevelsen min, sier han. "Å finne mening i min egen helse er reisen, førte meg til å vie meg profesjonelt til omsorgen for andre som bor med diabetes. "Jason praktiserer nå hos Weill Cornell Medical Associates på den øvre østsiden av Manhattan, og han er også assisterende professor i medisin og deltar endo på Cornell Medical College i New York, NY
Det er også veldig mye verdt å ta seg tid til å lese denne Spørsmål & Svar på nettet om denne ekstraordinære mannen; Den går inn i mer detalj om hans personlige liv, hans diagnose og de inspirerende egenskapene til en person som gjør en utrolig forskjell over hele verden.
Alt dette førte Jason til Uganda i 2010, hvor han var på en medisinsk konferanse og møtte en kvinne som hadde blitt diagnostisert for mer enn et kvart århundre siden og var betraktet som "en av de heldige" ved at hun var i stand til å få nok insulin og blodprøveforsyninger for å tillate henne å overleve. Så mye av en opprør som det er, det er ikke standarden (!??) I utviklingsland. Likevel er Uganda sultet for de slags ressurser som ville ha tillatt Marjorie å holde blodsukkernivået under god nok kontroll for å unngå komplikasjoner.
Selv i den mest smertefulle perioden ved slutten av livet fortsatte Marjorie hennes innsats for å utdanne både pasienter og helsepersonell om hvordan man bedre kan håndtere type 1-diabetes, i håp om å hindre at andre lider hennes skjebne.Hun snakket på medisinske konferanser, fortalte sin historie og sloss for å endre et system som hadde begrenset sin egen omsorg.
Gjennom dette ble født Marjorie Fond, som har som mål å forbedre ressursene og utdanningen for type 1-diabetespatienter i utviklingsland og fremme diabetesforskning.
"Gjennom hennes minne kan vi bruke historien sin slik at Marjorie fortsetter å utdanne folk forbi dødsfallet, sier Jason.Jason har laget noen videoer om hans håp om Marjorie's Fund og det globale diabetesinitiativet han leder. For eksempel:
Oppdraget til sitt Type 1 diabetes globale initiativ er å styrke mennesker som lever med type 1 diabetes i utviklingsland for å overleve diagnosen og trives i voksen alder uten å bli holdt tilbake av mangel på insulin, forsyninger eller nødvendig utdanning. Hans team jobber for å sikre likhet i D-styringsstandarder for omsorg mellom utviklet og utviklingsland (!)
Og det, sier Jason, er en av de store problemene - vi ser ikke diabetes samme i tredje Verdens land som det er sett i USA og utviklede nasjoner.
En annen definisjon av diabetes?
I Uganda og utviklingsland sier Jason at de tradisjonelle klassifikasjonene av type 1 og type 2 diabetes ikke gjelder. I stedet henvises det til underernæring diabetes som type 3.
Vent, hva? En annen type 3-definisjon? ! Vel, ifølge Jason: Denne typen i utviklingsland skal ikke forveksles med etiketten vi har sett Stateside knyttet til Alzheimers og omsorgspersoner (også kalt Type Awesomes). Nei, dette er en annen tilstand helt, som selv kan inneholde ledetråder om de andre typene der ute.
Ingen har virkelig undersøkt underernæringskategorien fordi det ikke har vært ressurser eller penger, sa han.
Jason går så langt som å beskrive dette arbeidet som "spennende", ved at det godt kunne være en uoppdaget autoimmun eller smittsom sammenheng mellom underernæring-forårsaket diabetes og type 1 som vi kjenner det.
"Det er ikke noe vi ser i USA, og hvis vi ser det, diagnostiserer vi det ikke," sa han. "Lær mer om underernæring og type 3 vil hjelpe oss med å finne ut mer om type 1 og type 2. Målet mitt for forskning er å omklassificere hvilke typer diabetes som virkelig eksisterer her. "
Man på en misjon
Med disse medisinske detaljer i tankene, er Jason på oppdrag for å hjelpe mennesker i disse utviklingslandene. Uten bedre ressurser, sier han at flere mennesker som Marjorie vil overleve i voksenlivet bare for å ende opp med forebyggbare komplikasjoner på grunn av sen diagnose og dårlig D-ledelse.
"Hva vi gjør, tillater pasienter ikke bare å overleve, og deretter utvikle disse komplikasjonene … men for å overleve godt," sa han. "Overlevende med god kontroll, utmerket og tett kontroll over deres diabetes. Det er ingen grunn til hvorfor ressursene vi har for hånden i den utviklede verden kan ikke være tilgjengelige her. "
Det kan ta mye innsats og koordinering, men det er det Jason håper å gjøre.
Spesielt har Marjorie Fond allerede igangsatte prosjekter for å gi utdanning, ressurser og forskning til klinikker i India, Uganda og Etiopia. Hver og en arbeider for å øke mengden glukose teststrimler og A1C-testforsyninger tilgjengelig i disse nasjonene, for å få folk mer D-utdanningsmateriale eller helsetjenester, og for å forbedre type 1-screening gjennom blod- og C-peptidtester i stedet for å bare stole på på klinisk diagnose.
De starter også et nytt prosjekt i Rwanda, som samarbeider i november med Team Type 1 og kaptein Phil Southerland for å skape bevissthet og hjelpe til med å starte et seks måneders yrkesopplæringsprogram for tenåringer og unge voksne med diabetes for å hjelpe dem med å tjene penger til å betale for sine egne strimler og forsyninger. Jason planlegger å være i Rwanda for Type 1 Ride i løpet av uken av World Diabetes Day 14. november.
For å hjelpe til med å betale for opprettelsen av Marjorie's Fund og disse globale prosjektene, har Jason samarbeidet med flere sykehus og forskere over hele verden. Han driver også fundraisers som i kveld kickoff event planlagt fra 6:30 til 8:30 p. m. på 470 Broome Street i NYC. Natten er å inkludere en stille auksjon med noen ganske tiltalende elementer: gitarer signert av Sting og Paul Simon, ferieferier, helse- og velværepakker, billetter til en ny Broadway-musikalsk kalt
Kinky Boots The Musical
, og billetter til BruceSpringsteen og E Street Band og VIP seter til et Jimmy Fallon show taping.
Tilsynelatende er det også forventet at noen kjendiser kommer til å vises: Samfunnets favoritt PWD Chef Sam Talbot fra Bravo's Top Chef, og både Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. og Samantha Rae "Sammi" Giancola fra MTVs
Kul linje og det høres ut som en rockende flott tid i kveld! Og planen er også å avdekke organisasjonens nye logo, vist her, som inkluderer fokusområder i India og Afrika, Marjories favorittfarger, unge og gamle hender og en øverst med en fingerpinne! (se nøye) Det som virkelig treffer meg om denne innsatsen, er imidlertid mer enn den bevegelige historien bak den og den utrolige organisasjonen denne legen skaper; Det er lidenskapen du tydeligvis kan se i Jasons ansikt og høre i stemmen hans som han snakker om kampene PWDs står overfor i utviklingsland. Ser på denne videoen, jeg var fascinert med å se Jason snakke om utfordringene han personlig fant i å administrere sin diabetes mens han besøkte Uganda, hvor det varme klimaet er så uvanlig varmt og han har ikke samme mat og mosjon som han gjør i USA "Det er et spesielt utfordrende sted å holde meg i god kontroll … så se på andre diabetikere som er her hele tiden og ikke har de ressursene jeg har, tenker på hvordan de skal å kontrollere diabetes, er bare veldig forbløffende mot meg og gjør meg veldig trist. Ved å være her på bakken, ved å lære å håndtere den i min egen kropp, føler jeg at jeg kanskje lærer hvordan jeg skal klare det bedre hos pasientene som bor her på heltid, sier han.
Selvfølgelig er Jason ikke alene i å lansere slike globale hjelpeprosjekter. Mange andre gjør også en innsats. Men å høre historien og se hva Marjorie Fond handler om, vitne til at folk som dette "på bakken" jobber for å gjøre en forskjell, går det alle hjem og får meg ganske spent på de endringene vi kan oppnå hvis vi jobber sammen over hele verden.
Ansvarsfraskrivelse
: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.
Ansvarsfraskrivelse
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
