EASE T1D: Ny Diabetes Awareness Group | DiabetesMine

Misdiagnose er et stort problem med type 1 diabetes, da det ofte blir oversett eller tatt for en annen mindre sykdom før de stygge konsekvensene av feilen tar tak. Derfor er det godt å se et nytt grøntrods nonprofit for å øke bevisstheten om bare dette problemet: En gruppe som kaller seg EASE T1D.

Navnet er et akronym for

Utdanning, Bevissthet, Støtte og Empowerment, og denne California-baserte non-profit er felles innsats av tre moms av barn med type 1: Debbie George, Robyn Lopez og Michelle Thornburg. Trioen sier at de anerkjente "områder med betydelig behov" i D-bevissthet og sluttet seg til å bruke sin kunnskap og lidenskap i et forsøk på å "EASE" T1D.

De har opprettet det som synes å være en ledende modell for lokalsamfunnsaksjoner - bare grave inn og få ting gjort akkurat der de bor.

Vi snakket med en av de grunnleggende D-Moms, Debbie George, nylig om hva denne gruppen handler om, og hvordan den adskiller seg fra de mange andre bevisstgjørende gruppene som allerede er på scenen:

Et intervju med Ease T1D Diabetes Awareness Group

DM) Debbie, kan du begynne med å fortelle oss litt om deg selv og D-Moms som dannet denne gruppen?

GD) Alle tre av oss har barn som ble satt i reell fare ved å være feildiagnostisert. Min sønn Dylan ble diagnostisert da han var 25 måneder gammel. Han ble feildiagnostisert to ganger, noe som resulterte i sammenfallende årer fra dehydrering, en BG på 538 og et fire-dagers sykehusopphold. Det er derfor å øke bevisstheten til tegnene og symptomene er så viktig for meg! Dylan er nå nesten 14 og er blomstrende. Han er en smart (rett-en-student) morsom, atletisk gutt som elsker å spille baseball og snowboard. Han liker å gjøre omtrent alt utendørs; T1D vil ikke bremse ham ned. Han er min superhelte!

Michels datter Sierra er naturens kraft. Hun er atletisk, smart og har mer energi enn de fleste av oss. Hun har ingen frykt og lar ingenting hindre henne fra å nå sine mål. Sierra ble diagnostisert T1D i en alder av 15 måneder gammel, og deretter tre år senere ble hun også diagnostisert med kausiasykdom. Til tross for hennes medisinske utfordringer fortsetter Sierra å utdanne nyoppdagede T1Ds samt skolepersonale og foreldre. Hun ønsker å gå på college på volleyball og akademisk stipend, starte fjellklatring, ri hest og talsmann for alle T1Ds. Sierra er bare 11 år gammel, men du vil uten tvil se mer av denne T1D-helten!

Og Robyns datter Emma er nå 14 år gammel og ble diagnostisert med T1D i juni 2010 i en alder av 9 år. Hun elsker hunder og håper å drive en hundredningsorganisasjon en dag.Hun er en rett-student og er veldig involvert i aktiviteter som Color Guard, Art Club, og frivillig regelmessig i samfunnet vårt. Hennes styrke og mot styrer sin diabetes er veldig inspirerende.

Hva har du bestemt deg for å starte din egen non-profit?

EASE T1D er forpliktet til å bringe global bevissthet om type 1 diabetes gjennom utdanningsmaterialer, nasjonale annonsekampanjer og sponsorere barn for diabetesleir, samt donere midler for å finne den trengte kuren. Å ha en ideell status hjelper oss å øke disse midlene for å oppnå vårt oppdrag.

Hva har du oppnådd så langt?

Oppdraget til EASE T1D er å bringe:

• UTDANNELSE til medisinske fagpersoner, skolepersonale og allmennheten om hvordan å behandle og omsorg for barn med type 1 diabetes.
• AWARENESS om forskjellene mellom type 1 og type 2 diabetes, samt støtte gjennomføringen av lovgivningen om tegn og symptomer på type 1 diabetes til foreldrene i det hele tatt, bra barn- / barnevernsbesøk, for å forhindre feildiagnose.
• STØTTE T1D-fellesskapet gjennom deling av ressurser, familiehendelser og personlige erfaringer.
• EMPOWERMENT til familier gjennom støtte, kunnskap og enhet.

Vi føler at det er betydelige tomrum i vårt T1D-fellesskap som må oppfylles. For eksempel trenger vi medisinske fagfolk og skolepersonell å være bedre utdannet på type 1 diabetes for å ta vare på barna våre. Det må også være en bedre forståelse av forskjellene mellom type 1 og type 2 diabetes. Vi tror på samfunnets engasjement, sammen kan vi gjøre endringer skje!

Har du vurdert å samarbeide med andre grupper som arbeider med disse identiske målene, for eksempel få diabetes rett og utover type 1? Hvordan unngår du å "gjenoppfinne hjulet"?

Vår gruppe får selvfølgelig ingenting ved å konkurrere med andre T1D-organisasjoner. Men ikke glem at lovgivningen er state-by-state. Vår organisasjon eksisterer fordi vi er dedikert til å takle en rekke problemer som andre kanskje ikke har tid eller interesse for å forfølge. For eksempel kan ikke alle enkeltpersoner eller organisasjoner føle det troverdig eller nødvendig å henvende seg til deres lokale skoleansatte eller medisinske fagfolk om T1D-screening. Vi er forberedt på å få disse kompliserte samtalene til å gi en bedre forståelse av denne misforstått sykdommen for å sikre sikkerheten til alle våre barn.

Vi er veldig oppmerksomme på Tom Karlyas meget viktige forsvarsarbeid og få diabetes, for en. Vi har kommunisert med Tom i forhold til å implementere lignende "Reegan's Rule" -lovgivning i California. Tom har vært veldig hjelpsomme og vi setter pris på hans kunnskap og innsikt.

Hvor er du i å få denne diabeteslovgivningen gått i din stat?

EASE T1D har påbegynt lovgivningsprosessen for å inngå i California, North Carolina's Reegan's Rule, som krever foreldreopplæring om tegn og symptomer på type 1-diabetes ved velferdsbesøk fra fødsel til alder 5 år, i et forsøk for å forhindre feildiagnose.Vi ber også om å skjerme for forhøyede blodsukkernivåer når barn presenterer influensalignende symptomer med en fingerpinne test. Vi har møtt både California Assemblyman Eric Linder og Senator Richard Roths representanter i håp om å ha denne lovgivningen forfatter. Vi har et annet møte sett med senator Roth selv den 16. desember.

Er du fokusert bare på California, eller har du planer om å utvide seg utenfor vestkysten?

EASE T1Ds base er i Sør-California, men vi sprer bevisstheten globalt gjennom sosiale medier.

Utover Reegan's Rule-arbeid, hva er din plan for å øke T1D-bevisstheten?

Vi er for tiden i ferd med å distribuere vår nylig godkjente Type 1 Diabetes Awareness flyer til et lokalt skoledistrikt. Vårt håp er å få denne flyeren distribuert landsdekkende gjennom sosiale medier.

Vi har også begynt å snakke om T1D og hvordan barna våre trenger bedre omsorg ved skolene i lokale grupper som UNITY (United Neighbors Involving Today's Youth) møter (en Corona, CA-basert sosial handlingskolisjon), på Kiwanis Club møter, og på lokale PTA Counsel Meetings, som inkluderer vårt skoledistrikts superintendent, samt skolelederne og administratorer. Vår bevissthets flyer ble nylig godkjent for å bli distribuert til alle K-6 skoler i vårt Corona / Norco skoledistrikt i et forsøk på å øke bevissthet om tegn og symptomer på T1D, men også informere folk om hva T1D er.

Hva med din sponsors sponsing av diabetes?

EASE T1D har personlige forbindelser til Camp Conrad Chinook og The Diabetical Youth Families of California (DYF). Leirens opplevelse er en som vi føler at barn nyter godt av. Etter hvert som vår organisasjon vokser, vil vi utvide antall leirer vi skal sponsere.

Du nevnte at du støtter kurerforskning også?

EASE T1D støtter helbredsforskning, spesielt Dr. Denise Faustmans arbeid. Vårt hovedfokus som nevnt i vårt oppdrag er imidlertid om bevissthet og pedagogisk materiale på T1D. Andelen donert vil variere avhengig av økte midler.

Mange i diabetesforsvaret og pasientsamfunnet har begynt å presse for en mer forenet forsvarsfront som ikke skiller typene like mye. Hva sier du om det?

EASE T1D fokuserer på type 1 diabetes bevissthet.

Likevel, synes det at språk som vi bruker, tyder på at de med type 2 automatisk har feil. Kan vi ikke gjøre det bedre?

Jeg er sikker på at du er enig i hvor viktig det er for allmennheten å forstå forskjellene mellom type 1 og type 2 diabetes. Som du vet, har type 2 diabetes mange bidragsfaktorer og sin egen andel av misoppfatninger, hvorav ingen fortsetter. Diabetes er ikke en enkelt sykdom, da det er forskjellige typer som er svært forskjellige. Type 1 diabetes er i ferd med å øke, og vi tror det fortjener anerkjennelse. Hvis forskjellen mellom de to ikke er gjort, frykter vi at vi vil se mange flere blå lys som strekker seg i våre Facebook-nyhetsfeeder, og midlene som trengs for å finne en kur, vil gå tapt.Det er vanskelig å samle inn penger for en sykdom som er nesten usynlig. EASE T1D er en liten organisasjon forpliktet til å gjøre store ting i samfunnet vårt. Vårt T1D-fellesskap er som familie og uten hverandres støtte, ingen av dette er mulig.

Hva er neste for EASE T1D?

Vi har nettopp kommet i gang. Vi bruker sosiale medier til å øke bevisstheten og vil etter hvert ha en T1D-reklame - det er i fremtiden selvfølgelig. Vi planlegger også å øke våre donasjoner til leirer, fordi det å ha leiropplevelsen for barnet ditt, er som ingen andre, og bygger obligasjoner med familier som opplever de samme kampene du gjør daglig. Så langt som å donere for en kur, tror vi på Dr. Denise Faustman som er i fase II kliniske studier for BCG-vaksinen. Vennligst besøk vår hjemmeside på www. EASET1D. org for mer informasjon.

Vi elsker din lidenskap, damer. Ser frem til å se hvordan du går videre med EASE T1D.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.