Diabetes Advokat på Capitol Hill i 2017
Kongressen er nå på resesjon gjennom august til sin retur til sesjon etter Arbeidsdag, men landet er fortsatt på vei fra en svimlende visning av kongressens aktivitet i slutten av juli.
Det er spesielt sant for de av oss i Diabetesfellesskapet, som fortsatt griper seg med den omstridte debatten om helseoppfølging. Heldigvis har det også vært en flurry av diabetesforespørsler på Capitol Hill, noe som gir mange øyeboller til viktige problemer for PWD (personer med diabetes).
- Major pushback av American Diabetes Association og andre nasjonale pasientforesvarsord på senatets forsøk på å oppheve (men ikke erstatte?) Affordable Care Act (aka Obamacare).
- Tallrike diskusjoner om narkotikaprisering og protester utenfor Capitol Building og senatkontorene som inkluderte DOC-folk som foreslo på # insulin4all.
- JDRFs toårige barnekongres som foregikk 24.-27. Juli, med hundrevis av barn, familier, voksne og kjendiser med T1D til DC, oppfordrer Kongressen til å forny spesialdiabetesprogrammet for forskning og annen relatert finansiering som det vurderer nasjonalbudsjettprioriteringer i år.
- En regjering høring om Medicare politikk endring og hvordan konkurranse-budgivning prosessen er å skade PWDs.
- Veteraner med diabetes ser nøye ut da huset endelig stemte for å øke VAs helseforsikringsfinansiering med $ 2. 1 milliard, men senatet må fortsatt godkjenne tiltaket.
Alle som ikke opplever noe tretthet, prøver å holde tabs på alt dette, må ha utholdenhet av stål! Faktisk er eksperter påpekt at det å prøve å følge all denne tumultuøse kongressens aktivitet legger til mer stress for folk som lever kroniske forhold - tusen takk! (NOT).
For å hjelpe deg med å sortere gjennom alt, her er en oppdatering på viktige diabetes-spesifikke helsetjenester advocacy innsats nå:
Talking Medicare og konkurransedyktig-Budgivning
"Jeg følte at jeg ønsket å øke hastigheten for å få alle de tingene jeg ønsket å si der inne, men det var ikke nødvendig.Det var noen gode spørsmål fra kongressmedlemmer etter den forberedte talen som bidro til å tydeliggjøre at diabetes har alvorlige komplikasjoner når det er feil, og hvis du har unøyaktige målere, er det en del av problemet. Jeg håper de gikk bort med å forstå at de spiller en rolle i diabetesforvaltningen for folk på Medicare, og hjelper til med å spare penger og holde folk trygge, "fortalte hun oss.
Det talende oppet materialiserte etter at Christel snakket forrige sommer på en kongressisk diabetes og svart kaukus briefing om konkurransedyktig budgivning, og viste at DPAC blir en ledende stemme på Medicare politikk problemer for diabetes. Hun var en av 11 advocacy-høyttalere den dagen, og Christel sier at de overlappende på mange punkter - fra laboratorieresultater og mobilapper til hjemmebasert omsorg, diabetesteknologi tilstrekkelighet og tilgang, og mer. Alle PWD er berørt av disse problemene, noterer hun.
Christel sier hun hadde sin Dexcom CGM og OmniPod patch pumpe synlig på armen, så lovgiverne kunne se de D-enhetene og forstå hvordan de alltid er en del av våre liv. Senere Diana DeGette fra Colorado introduserte lovene for å forbedre den konkurransedyktige budprosessen for PWD: HR 3271, som krever bedre tilgang til nøyaktige målere for Medicare, og sikrer at PWDer vant Ikke bytt til mindre nøyaktige, tvilsomme meter.
"Dette er håndhevelsen som opprinnelig skulle skje med konkurransedyktig budgivning, men ikke," sier Christel. "Det er regler for anti-bytte og 50% av tilgjengelige målere, slik at eldre kan få og bruke målene de og deres medisinske fagfolk er mest komfortable med og kan stole på. Dette handler om å plugge hullene og fylle hullene i konkurransedyktig budgivning. "
Lignende bestemmelser ble vedtatt under den forrige lovgivningsøkten, men fikk ikke nok støtte og blir nå gjeninnført.
Etter Julie-senatens høring sier Christel at hun møtte Rep Gus Bilirakis (R_FL) som hadde nådd henne om dette Medicare-problemet. Han hadde co-sponset lovgivning for CGM Access og etablering av en National Clinical Care Commission; to anstrengelser som ikke ble bestått i forrige økt. De planlegger nå et lokalt byforum i sitt lokale distrikt, for å øke bevisstheten om diabetes hos eldre og mer bredt om D-problemer som skjer på Capitol Hill. Christel sier hun møter også med andre kongressmedlemmer for å diskutere de politiske endringene i Medicare som diskuteres under høringen.
Etablering av nasjonale omsorgskommisjoner "ville være en liten seier som ville ha så store gevinster for personer med diabetes på Medicare," sier Christel. "Vi vet alle at hva som skjer når Medicare trickles ned til Medicaid og private forsikringsselskaper, så det handler om å tenke større. Vi må bare ta et skritt videre for å sikre at folk i kongressen vet at diabetes ikke går bort, og vi er heller ikke.
JDRF Barnekongres (# JDRFCC17)
Hvert år siden 1999 samles en masse T1D-barn og familier i DC for å snakke med valgte lovgivere og deres medarbeidere om å presse diabetesemner.I år ble JDRFs barnekongres holdt 25.-27. Juli, med aktiviteter som spenner fra en offisiell offentlig høring før en spesiell senat aldrende komité til mange individuelle møter på bakken.
Deres hovedfokus var at JDRFs dagsorden skulle kreve fornyelse av Special Diabetes Programmet, som gir en kritisk $ 150 millioner (!) I føderal finansiering for viktige diabetesforskning og programmer som hjelper minoritetsindiske befolkninger. Den utløper 30. september 2017, og som årene før, trenger vi dette programmet fornyes i de kommende månedene før det er for sent. Denne finansieringen er nøkkelen til å støtte arbeidet med viktige diabetesbehandlinger og teknologi og kurerforskning som har pågått i mange år - inkludert å bidra til å gjøre CGM til grunnstenen til omsorg den er i dag, og hjelpe oss å bane vei til lukket loop teknologi som Medtronic 670G.
To andre lovgivningsmessige prioriteringer som advokatene berørte var fortsatt forskningsfinansiering av NIH og FDA, og bredere reformer for helsevern reformen JDRF er bak - ingen dekning av dekning eller høyere forsikringspremier for eksisterende forhold, barn kan bli hos foreldrene 'forsikring til 26 år, og viktige helsemessige fordeler bør lett fornyes, lukker Medicare Part D' doughnut hull. 'Denne artikkelen om JDRF Advocacy gir et godt sammendrag av alt org har vært påtalende med den føderale regjeringen.
For eksempel snakket skuespilleren Paul Sparks, mest anerkjent fra roller i
Boardwalk Empire
og House of Cards, til den spesielle senatutvalget for aldring sammen med andre D-talsmenn og NIH-regissøren, som deler sin historie om å bli diagnostisert i 20-årene i 1999, og hans erfaringer med CGM og Afrezza inhalert insulin. Han gjorde en god jobb å knytte alt sammen sammen med hvorfor finansiering er så viktig. Selv om ikke alle kan være enige om JDRFs nåværende meldinger eller varemerke med advokatvirksomhet, jobber org klart med å øke bevisstheten om diabetes med lovgivere. Helsevernreform og narkotikaprisering
Forsøk på Obamacare-opphevelse øker toppene i disse dager, og uansett hvor du står på det politiske spekteret, må du være bekymret hvis du er en person som lever med en kronisk helsetilstand.
I en av de mange skrape ironier som virkelig gjør oss syk, fortsatte senaten videre med å oppheve helsetjenester for millioner med funksjonshemminger på årsdagen for amerikanerne med funksjonshemmingsloven (ADA) som ble vedtatt 26. juli 1990. Motbydelig, ærlig. Heldigvis var det første forsøket ikke bestått, og så en dramatisk 2 a. m. stemme den 28. juli skutt ned en såkalt "skinny opphevelse" som ville ha rullet tilbake deler av ACA uten en erstatning.
American Diabetes Association har gjort en ganske fin infographic om hvordan opphevelse vil påvirke PWDs, og det er verdt å sjekke ut.
Vi var stolte over å se DOC-venner Hannah Crabtree (@Lollydaggle) og D-Dad James Wedding (grunnlegger av Nightscout Foundation) blant de som gikk opp - bokstavelig talt - for å hevde sine stemmer i protest mot endringer som kunne skade PWDs og bruker # insulin4all hashtag i deres meldinger.
"Mellom tirsdag og fredag i forrige uke (25.-28. Juli) var mine eneste aktiviteter å spise, sove, jobbe og protestere. Med Trumpcare-passasjen som virket som en forglemmelig konklusjon, føltes det virkelig som livet mitt og livet til så mange andre var på linjen. Mens jeg ikke var sikker på at mine handlinger ville gjøre en forskjell (spoiler alert: de gjorde), ville jeg ikke gå ned uten en kamp, "skrev Holly.
"Jeg er ikke en profesjonell advokat eller protestor. Vanligvis er jeg ikke veldig spontan. Hvis jeg skal gå ut og protesterer, liker jeg å være en del av et arrangement som allerede er organisert. Tirsdag ledet jeg meg til Capitol uten plan eller agenda. Jeg skjønte at en tidligere ettermiddag rally allerede ville være over. Jeg regnet verste fall scenario, jeg ville henge ut på Capitol med et skilt jeg hadde diskret gjort på jobb tidligere i dagen. Selv om det bare var meg og mitt tegn, var det bedre enn ingenting å gjøre. »
Det som startet da bare Hannah selv ble forvandlet til en improvisert samling av talsmenn fra hele spekteret for å protestere mot kongressens aktivitet. Hannah sier hun delte sin D-historie og hvordan hennes egen T1D-mamma døde, og hørte så mange forskjellige helsehistorier fra kreftoverlevende og utover.
På kvelden av ACAs "mager opphevelse" -stemme, sier Hannah at hun hørte flere taler om diabetes og hvor kostbart insulin er - hennes og andre D-talsmenn som kom ut for å protesterte, holdt henne håndlaget # Insulin4all melde seg på så høyt som de kunne, så verden kunne se.
Når de endelig hørte den avgjørende stemme som slår ned den tynne opphevelsen, var følelsene høye, alt fra "håp, fortvilelse, frustrasjon, lidenskap og stolthet, latter og tårer."
Hun mener at denne siste runden av opphevelseslovgivningen var bare stoppet på grunn av grøntrodsfortalelse, og det er den typen lokale handling som gjør mest mulig forskjell.
"Cynisme og følelse som om dine handlinger ikke er noe som helst, kan stoppe advokat før det har en sjanse til å blomstre. Handlinger gjør noe. Det krever bare en person å komme med en uttalelse. Alle har et annet merkevaren av fortalte og min vilje alltid vær grønt og støy i og rundt DC, sier hun.
Alt vi kan si er TAKK Hannah, og alle som viste seg med dristige tegn og stemmer til å talsmann for forandring.
Veteraner med diabetes, for …
Selv om det kanskje ikke har vært å fange den samme typen oppmerksomhet og overskrifter, var veteranomsorgen også et problem i de føderale lovgivende organene nylig. Vår DOC-venn Tom Goffe, en veteran med type 1-diabetes fra Nord-Carolina, lurte på sosiale medier der all D-advocacy var når det gjaldt disse problemene som berørte en del av Diabetes-fellesskapet?Tom har levd med T1D og to små diskuterte komplikasjoner i mer enn et tiår nå - gastroparesis og diabetisk dysomotilitet. Begge forverret for et år siden, og på grunn av problemer i dekning og debatten om et program for veterinærpleie har Tom kjempet for å få de behandlingene han trenger.
"Mens millioner av advokater, forsikringsselskaper, helsevesenets lobbyister og pasientorganisasjoner ble låst i en lovgivende" burmekamp "over fremtiden for den betalbare helsevesenet, fant det seg en annen helsevesenet på Capitol Hill: finansiering for Veterans Choice Program, etablert i 2014 for å gi privat omsorg til millioner av veteraner som ikke kan det fra Department of Veterans Affairs, "skriver Tom.
"Uansett det faktum at antall PWDer betjent av Veterans Choice (helsefordelprogram) er større enn befolkningen i Detroit eller Seattle, er stillheten til pasientforeningsorganisasjoner, profesjonelle organisasjoner fokusert på diabetes … og Diabetes Online Community var totalt. "
Den VA-relaterte lovgivningen ble godkjent av Huset i slutten av juli, og forventes å bli godkjent av senatet innen slutten av august-resesjonen, med en president underskrift etter det.
burde være
en stor avtale for den store nasjonale D-Advocacy-organisasjonen, peker Tom på og noterer at etablerte orgs som JDRF, ADA, AADE, DPAC ikke var synlig involvert, selv om han var overrasket da det vanligvis ikke er tilfelle. Han gjorde sin rolle ved å inngå kongressfolk og snakke for seg selv og hans veteranlandsmenn. Men han lurer på om individuelle stemmer er nok?"Innrømmelse at alle med interesse for helsevesenet var besatt av ACA-kampen, ble jeg overrasket over at advokatorganisasjonene som mottar så mye penger og støtte fra personer med diabetes, tilsynelatende ikke kunne gå og tygge bubblegum på samme tid. Å jobbe på et lovgivende stab og for et lobbyvirksomhet har lært meg at du ikke bare kan fokusere på ett problem om gangen. "
Det er mye å ta inn, som vi sa, og mange av oss føler forbrenningen i å se og balansere alt dette.
"Generelt har advokater lider av trøtthet. For alle har vært 110% og prøver å gjøre det de kan i alle disse helsetjenester, men alle er utmattede, sier DPACs Christel." Vi må kunne trekke tilbake og ta et pust, fordi det ikke kommer til å stoppe. Derfor må vi alle være kloge på hva vi ber om og gjør i åndsforbrytelsens ånd. "Vi har så mange stemmer og mangfoldige synspunkter i dette store samfunnet av oss, og det er så viktig å innse at hver POV er viktig. Samtidig kan vi bare gjøre en forskjell bare ved å jobbe sammen.
Som pasient er det apper som plager kongressen til å stemme på dine meninger, og grupper som Patient Advocacy Foundation (PAF) som tilbyr informasjon om hvor du kan donere, frivillig og marchere.Håpet er at disse mange individuelle anstrengelsene, sammen med profesjonelle nonprofits som driver sine agendaer, vil kombinere for å påvirke politisk endring.
Ofte, somEsquire
magazine skrev nylig, "det begynner i gatene" med grøntrodsfortalelse, så føl deg aldri at den ene stemmen din spiller ingen rolle. Det gjør det.
Vi takker alle takknemlighetene, uansett hvordan de ser det som passer. Ansvarsfraskrivelse: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.
Ansvarsfraskrivelse
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
