JDRFs nye "Voksne med Type 1-verktøysett" En god start
En av de vanlige kritikkene til Juvenile Diabetes Research Foundation er sin overveldende vekt på barn og foreldre til barn med diabetes - med liten eller ingen anerkjennelse at barn med diabetes, vel … vokser opp. Eller at stadig flere mennesker blir diagnostisert med type 1 diabetes som voksne. Gud vet at jeg har vært vokal i å plage JDRF på dette problemet de siste par årene.
Sakte organisasjonen har forgrenet seg, inkludert en "Adults with Type 1" -seksjon på deres nettside, samt å gjennomføre en år lang Blogger-rundbordsserie som jeg var en del av.
I forrige uke lanserte JDRF en ny verktøykasse for ny diagnostisert voksne med type 1 diabetes. Beskrivelsen av verktøykassen lyder: " En diagnose av type 1-diabetes er noe som å starte en reise på en ny og ukjent vei. Vurder denne veiledningen din veikart mens du går gjennom de ulike livsstadene med type 1." Hmm, et veikart bør være veldig nyttig og presis. La oss se hvordan de gjorde …
Det første som skal bemerkes er at mens PDF-filen er fylt med bilder av personer som er diagnostisert på ulike aldre (barndom gjennom college og utover), er innholdet nesten helt dedikert til de som er nylig diagnostisert. Det står som en "velkommen til diabetes" verktøykasse for de med det vi kjærlig kaller LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) - med forklaringer på hva diabetes er, hvordan å behandle det, og definisjoner for visse medisinske jargonger som "diabetolog". Det forklarer også om overvåking av blodsukkeret og bruk av insulinpumpe. Det diskuterer økonomiske aspekter av diabetes, som farmaselskaps hjelpeprogrammer, men merkelig nevner ikke type 1-hjelpeprogrammer fra flere "ikke-tradisjonelle" kilder som Insulin for Life eller Diabetisk Rockstar.
På samme side nevner det flere ressurser for å koble sammen med voksne med type 1 diabetes, inkludert sitt eget sosiale nettverk, Juvenation; "pedagogiske seminarer fra legen din"; JDRF kapittel aktiviteter; og TCOYD-serien av konferanser (som er bra, btw!). Ressursdelen, på slutten av verktøysettet, har også en lang liste over steder for å få mer informasjon, men nesten alle er fra JDRF selv.
Selv om det er fornuftig for JDRF å markedsføre sine egne programmer, gjør at det ikke er noen melding om blogger eller andre sosiale nettverk på nettet. online samfunn av mennesker klar og villig til å hjelpe voksne med type 1 diabetes, nylig diagnostisert eller ikke, IMHO. Når det gjelder å finne informasjon om nylige gjennombrudd i behandlinger og dekning i media, viser verktøyet rec at du besøker JDRF-nettstedet for å få den nyeste informasjonen og også bli involvert i ditt lokale JDRF-kapittel "fordi JDRF har en prioritet for å hjelpe til med å løse misforståelser. " Dette er alt bra og bra, men det er
andre måter å bli involvert på.
En rekke mennesker i samfunnet har uttrykt spenning om at JDRF endelig anerkjenner voksne med diabetes; de tror at dette verktøyet ville vært nyttig da de først ble diagnostisert. Alle sanne.
Men det største spørsmålet er fortsatt om dette vil gjøre noen nye JDRF-tilhenger fra de så langt disenfranchised voksne med type 1, som til dato føler at de ikke har fått tilstrekkelig oppmerksomhet eller representasjon fra den største nasjonale organisasjonen dedikert til type 1 diabetes.
Min følelse er dette: Mens det er flott å se at JDRF endelig anerkjenner at type 1 diabetes påvirker mer enn bare små barn, har vi fortsatt plass til å vokse når det gjelder voksne som føler seg fullt velkommen og representert.
Hva sier dere alle?
Ansvarsfraskrivelse
: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.
Ansvarsfraskrivelse
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
