Insulinprising Protest Tegner Passionate Crowd (Plus Grim Reaper og Dr. Banting, Også!)

Insulinsamfunnet Dr. Frederick Banting tok veien til et gatehjørne foran Eli Lilly-hovedkvarteret i Indianapolis i helgen for å protestere mot høye insulinpriser som har truffet krise status her i Amerika.

OK, det var ikke faktisk Dr. Banting.

Longtime type 1 Jane Ware Barnes fra nordvest Indiana brakte faktisk Dr. Banting - eller rettere en hjemmelaget, plysj stoffdukke-versjon av ham som hang på ryggen. Han brukte en "Dr. Banting" namebadge og klamret et # insulin4all-tegn, som krever mer rimelige insulinpriser, ellers ville han ha det originale patentet fra $ 3 fra 1920-tallet.

Andre demonstranter hadde tegn som også speilet den følelsen - som " Drs. Banting og Best ville bli mortified!" Og en protester som bor med diabetes selv, var kledd som Grim Reaper, i en full svart hette og bærer en scythe for å vise hvordan insulin er viktig for livet og uoverkommelige priser er bokstavelig talt å drepe folk.

Det var scenen overfor Eli Lilly HQ på lørdag 9. september, da noen få dusin demonstranter samlet seg for å snakke om insulinpriser uten kontroll. Folk kom fra Indiana og omkringliggende stater, og så langt som Georgia og Pennsylvania. Det var mange følelser på skjermen, men tingene ble sivile og det ble ikke styggt - en ekte bekymring i disse dager, gitt den økte påstanden i USAs politikk i disse dager.

Til tross for en beskjeden oppsigelse, var folk på hånden den dagen opptatt av å erkjenne at denne personlig protesten kan være den mest synlige greskrodsaktiviteten av sitt slag på insulinprisene til dags, utover ulike politiske diskusjoner på nasjonalt nivå. Selvfølgelig er det TBD om hva slags innvirkning dette kan ha - fra å presse Pharma-selskapene til å øke offentlig bevissthet på en meningsfull måte som påvirker endringen.

Men for dem som kom ut til Lilly, følte demonstrasjonen seg som en suksess.

"Jeg følte at alle deltok virkelig tenkt ut av boksen for å oppnå sterke og overbevisende måter å få budskapet på," sa Karyn Wofford fra Georgia, en type 1 i 15 år. "Banting dukken var veldig symbolsk og en morsom måte å be om en viktig påminnelse om at Frederick Banting hjalp med å oppfinne insulin for å redde liv, for ikke å bli rik. Vi vet at han bare mottok $ 1 fra $ 3 som kjøpte det opprinnelige insulinpatentet. Så jeg trodde dukken var en super kreativ og lystløs måte å kjøre hjem en så meningsfylt melding! "

Som tidligere rapportert, var jeg klar for å delta i protesten (med min personlige D-advokathatt som noen med T1D i 30 + år), og hadde faktisk tilbudt litt hjelp i organisering av denne hendelsen satt sammen av T1International, grøntrodsgruppen basert i Storbritannia som skapte

# insulin4all rallycry i 2014.Det org gikk sammen med Indy-baserte nonprofit People of Faith for tilgang til medisin og andre aktivistgrupper for å mobilisere folk på gata. Jeg kjørte faktisk tilbake fra Michigan til Indy hvor jeg bodde i over ti år, for å være en av tre høyttalere som deler min egen historie og oppfordrer de i allmennheten til å legge merke til og bry seg om dette problemet.

(En live stream-opptak av protesten er nå på YouTube.) Lytt opp, Pharma

Den offisielle hovedspørsmålet til Eli Lilly som en insulinforsyningsvirksomhet var:

Gjennomsiktighet, totalt sett kostnaden for insulinvirksomheten.

1. FoU-gjennomsiktighet på kostnaden for å lage et hetteglass med insulin.
2. Lavere priser (duh).
3. I mitt sinn er kjernebudskapene:

Du kan gjøre det bedre, Lilly og Big Insulin.

Gjennomsiktighet er nøkkelen. Uten det kan vi ikke forstå problemet og finne ut måter å adressere det tilstrekkelig.

Selv om vi vet at narkotikaprisene generelt er svært komplekse - og at Farmasitetsfordelingsledere (PBMs) og betalere også spiller en rolle - narkotikaprodusentene er nøkkelen, og de må øke mer enn de må påvirke endring det gjør det riktig av pasientene.

En rekke medier var på scenen, og flere dekket hendelsen på forhånd og fulgte protesten. Spesielt bemerkelsesverdig var at både de største og mest avleste avisene i dette området, Indy Star og Indianapolis Business Journal, begge publiserte artikler på forsiden. Faktisk endte Star historien (som inneholdt et sitat fra Yours Truly bottom) i USA Today og andre aviser nasjonalt takket være morselskapet Gannets eierskap. Og det var selvfølgelig en protest som dette handlet om.

Det handlet ikke om å nå dem inne i Lilly, i hvert fall ikke direkte på dagen for … men heller om å øke offentlig bevissthet. Fra mengden mediedekning lokalt og nasjonalt ser det ut til å lykkes. Indiana D-mamma og advokat Meri Schumacher-Jackson, som har tre gutter med T1D og blogger på Our Diabetic Life, hadde først bekymringer om denne protesten, men sier at hun er glad for at det skjedde og at hun var en del av det.

"Jeg var ikke sikker på først og fremst om ideen om å protestere, men visste at jeg trengte å begynne å gå i stedet for bare å snakke," sier hun. "Selv om virkningen min var liten, gjorde jeg bare en forskjell ved å vise opp. Vi må høre våre stemmer hørt, og den eneste måten som kommer til å skje er at vi bruker disse stemmeene. Vi kan ikke undervurdere våre handlinger lenger. Endring er en positiv ting, uansett hvor liten. Jeg viste opp lørdag og klarte å gni skuldre med folk som forstår hjertesorg. En 14 år gammel jente med type 1 spurte om hun kunne klemme meg på slutten av rallyet … det var verdt turen bare for det. "

Offisielle svar

Eli Lilly ledere var ikke på banen lørdag, men ga et svar på protesten.

"Vi er glade for at folk i diabetes-samfunnet er involvert i dette spørsmålet, og demonstrasjoner er en måte å gjøre det på," ifølge en firmaerklæring som ble publisert i en historie på Indys lokale TV-stasjon WRTV. "Det vil ta fortsatt innsats over helsesystemet for å påvirke ekte forandring, og Lilly er forpliktet til å samarbeide med andre for å få det til å skje. Dette emnet gnister en lidenskapelig respons fra folk som er berørt, og vi er forpliktet til å finne løsninger. Lilly har lenge vært en aktiv deltaker i insulinadgangsdialogen, og det arbeidet vil fortsette. "

Pharma-giganten pekte også på sine programmer og pasienthjelpsinitiativer i Det siste året for å hjelpe, selv om det er klart - og Lilly har spesifikt anerkjent - er det stort sett band-aids som bare kan hjelpe en delmengde, men går ofte ikke langt nok og er ikke store løsninger på det underliggende problemet.

Mens American Diabetes Association og JDRF advocacy orgs ikke var en del av denne protesten i helgen, har de begge jobbet aktivt med problemet og tilbød generell støtte til «å se flere mennesker engasjert» generelt.

"Det er ikke I vår tilnærming til problemet, sa ADAs sjef for medisinsk og vitenskapelig leder, Dr. William Cefalu, om protester. "Vi prøver å involvere alle interessenter gjennom vår arbeidsgruppe. Vi oppfordrer enkeltpersoner og våre advokater til å snakke med valgte representanter om deres bekymringer, men med hensyn til den spesifikke demonstrasjonen, var vi ikke en deltaker. "

Begge orgs har oppmuntret gjennomsiktighet fra insulinprodusentene, sammen med andre spillere i prosessen. JDRF har en multi-pronged tilnærming og påpeker at det har oppfordret insulin produsenter til å fremme mer gjennomsiktighet og øke mer enn de har. ADA har gjort det samme på egenhånd, og jobbet for å "gjøre insulin rimelig" på nestfronten.

Hva er neste?

De to andre store insulinproducenterne Novo og Sanofi er neste på radaren, med grupper som planlegger lignende protester i de to selskapets amerikanske hovedkvarter i New Jersey - muligens til og med på samme måte dag, gitt at de bare er omtrent en time fra hverandre. Alt dette er TBD, avhengig av logistikk og timing.

T1International grunnleggeren Elizabeth Rowley (som bor i Storbritannia) sier at det ikke har vært noendelige beslutninger ennå, men en ide er floated er muligens rettet mot World Day Diabetes 14. november, for symbolske formål som Dr. Bantings fødselsdag, samt årsdagen for da # insulin4all kom til liv.

Kort av noe som er offisielt, er det fortsatt interesse for å styrke online advocacy og øke den kollektive DOC-stemmen ved å ringe ut høye insulinpriser til kreftene.

Det er også oppmuntrende å høre Rowley si at hennes gruppe er åpen for å diskutere dette problemet direkte med Pharma, samt ADA og JDRF, for potensielt å multiplisere virkningen.

Det er klart ikke å fastsette priser og tilgangsproblemer. Det er mer som et strategisk sjakkspill enn enkle brikker.

Men sammen med oss, de som lever med diabetes, advokatfirmaer, industri og lovgivere, kan gjøre en forskjell når vi nærmer oss 100 års jubileum for den mirakuløse oppdagelsen av insulin i 1921.

Vi skylder det til Dr. Banting, og til alle mennesker verden over som ikke kan overleve uten insulin.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.