Ser ut til å lede et sterkere og sunnere liv? Registrer deg på vårt nyhetsbrev for Wellness Wire for alle slags ernæring, fitness og velvære.

Da jeg hørte at Lilly Diabetes holdt sitt første Diabetes Blogger-toppmøte, var min første tankegang: "Det handler om flippin-tid."

Jeg er en aktiv pasientfortaler og blogger hvem har bodd i Indianapolis i nesten et tiår og jobbet i omtrent seks år i sentrum av Indy, hvor Lilly

er basert, men har ikke en gang vært i stand til å få en klar les om hva selskapet gjør for å engasjere diabetespasienten samfunn, enten online eller offline. Jeg har forsøkt å kommunisere med dem, men har heller ikke fått noe svar eller fikk inntrykk av at de bare ikke var interessert i å høre mitt pasientperspektiv. Siden 2009 har andre selskaper ført veien til å engasjere seg i diabetesfellesskapet.

Men Lilly har ikke engang fått føttene våte. Ikke før for nylig.

Så jeg var glad for å se at de endelig var villige til å åpne døren for å få et dusin medlemmer av Diabetes Online Community til Indianapolis for et toppmøte i sitt hovedkvarter like nord for sentrum. Dette toppmøtet markerte første gang at Lilly har gjort noe slikt i noen av sine terapeutiske områder. Bloggere som kunne delta (i tillegg til meg) var: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling og Kim Vlasnik.

Mine inntrykk om dette langvarige engasjementet: imponerende og positivt, og jeg synes det var en god start, men det er langt for Lilly å gå inn i virkelig engasjerende med diabetes pasient samfunnet på så mange fronter.

Endringer Afoot

Du kan kanskje si at Lilly har vært fast i fortiden i lang tid. Det er en 136 år gammel Pharma-gigant med en rik historie med medisinske suksesser. Vice president for global mangfold Patty Martin fortalte vår gruppe selskapets medisiner har alltid "snakket for seg selv og ledet veien." Men nå, sier hun, Lilly presser til å gjenkjenne endringer når det gjelder "empowered patients" og tilbyr mer personlig omsorg og informasjon.

"Å sette et ansikt til selskapets historie og fremtid begynte for omtrent to år siden," sa hun.

Vi lærte at om lag 8 000 mennesker jobber på Lilly hovedcampus og om 200 jobber for Lilly Diabetes-enheten som Enrique Conterno leder som president. Vi møtte ham og en liste over andre høytstående ledere og selskapets beslutningstakere, og jeg tenker på ansiktene vi så og diskusjoner vi hadde, var reflekterende av en ny bølge av energi i Lilly om hvordan det beste å engasjere diabetes-samfunnet.

Lilly hadde tydeligvis ikke forstått hvordan det kunne og skulle samhandle med og lytte til DOC.På dette toppmøtet følte jeg at vi endelig ble hørt, og at vår gruppe tilbød litt god tilbakemelding om hvordan Lilly kan gå videre i sin innsats for å være mer "pasientfokusert" med personlig omsorg og tjenester. Forholdet har begynt, og med et selskap som har et så sterkt fundament i diabetes, er det stort.

Å lage Disney-bøker (tilgjengelig)

En god del tid ble brukt om å snakke om flere bøker. Lilly har sluppet fokus på tweens med diabetes.

Først vurderte de tilbakemeldinger om Coco (apen med diabetes) og Disney-samarbeidet som Lilly annonserte i juli 2011 på Friends for Life-konferansen. En del av den innsatsen var en gang på en tidskonkurranse laget i sommer. Vi lærte at de skulle annonsere vinnerne av det tidlig i midten av juni.

Lilly

delte historier om hvordan voksne og besteforeldre som lever med diabetes har brukt boken, Coco og Goofy's Goofy Day, som et læringsverktøy for familiemedlemmer, og hvordan en ung jente nylig diagnostisert med type 1 var i stand til å berolige sine egne bekymrede foreldre etter å ha lest det. Tilbakemeldingen har vært veldig positiv, sier Lilly-markedsførerne, og det gjorde en diabetesdiagnose om å løpe, hoppe og leke i stedet for nåler, insulin og karbohydrater. Barn har vært i stand til å lære andre barn om diabetes og føle seg mer "vanlige".

Boken kan være bra, men en ting som stod ut som en mangel på dette hele initiativet var tilgjengelighet. De i rommet pekte på at folk ikke kan få hendene på denne boken utenfor legenes kontorer. Vi ble fortalt at dette var av design fordi Lilly prøver å lede PWD til deres helsepersonell. "Vår strategi har ledet folk til deres endo, for å la dem være helten," fortalte Lilly forbrukermarkedsdirektør Matt Caffrey oss. Hva? !

DOC delte ideer om å gjøre boken tilgjengelig for offentlige og skolebiblioteker, skolesykepleiere, helseklinikker med lav inntekt, og konferanser pådratt av diabetesorganisasjoner.

Folk kan veldig godt elske denne boken, men det er lite brukt hvis de ikke kan få hendene på det. Jeg tror Lilly fikk meldingen høyt og tydelig, og vi vil se om de gjør disse endringene når som helst snart.

Noen andre nye bøker, som vi fikk eksemplarer av, inkluderer ESPN: Power Forward, historien om en 7 ^th klasse gutt som bare har blitt diagnostisert med type 1 som bekymrer seg for å kunne spille basketball og hvordan å dele sine nyheter med venner og lagkamerater; ESPN: Opp for utfordringen, som ligner på den andre ESPN-boken, men gjennom øynene til en ny diagnostisert 8, th ^{klasse jente på fotballaget; og} Hannah Montana: Uptight (Olivers All Right), slår på det populære Disney-showet og hvordan de to jentene lærer om sin gode venn Oliver som har vært å holde sin type 1-diabetes en hemmelighet. Lilly-menneskene som drar på dette samarbeidet, sier at deres neste skritt kommer inn i ungdomsmarkedet. Vi delte tanker om hvordan vi ønsker å se noen voksenorienterte bøker, som kan være inspirerende ressurser for de som er bekymret for å leve med diabetes

i voksen alder eller til og med undervise verktøy for voksne med diabetes som ønsker å undervise deres egne barn om diabetes. Jeg tror bøkene er gode verktøy for familier fordi de håndterer de følelsesmessige og psykiske kampene om å være barn med diabetes, i stedet for de kliniske eller fysiske aspektene. Vi ønsker alle å være "normale", og vi er bekymret for å bli utpekt som forskjellige. Disse bøkene treffer på dette elementet veldig kraftig, i historier som barna kan forstå. Jeg skulle ønske de ville vært der da jeg vokste opp.

Lilly viste oss en annen Disney-bok, også:

Dishing It Up Disney Style, en kokbok rettet mot familier som bor med type 1, som tilbyr totalt 30 Disney-karakter-oppskrifter fordelt like mellom frokost, lunsj og middag, ikke bare "diabetes-vennlig" mat, men også glutenfrie oppskrifter. Det er derfor det amazes meg at disse bøkene ikke er mer tilgjengelig utenfor legekontorer - de har å gjøre med ikke-kliniske aspekter ved livet med diabetes!

Hei, sosiale medier

Tarra Ryker, senior direktør for global forretningskommunikasjon, fortalte oss at Lilly "reise" med sosiale medier egentlig bare har begynt. Selskapet har vært aktiv på twitter og i blogosfæren gjennom sin LillyPad (@LillyPad) siden 2010, men uten mye faktisk interaksjon. De har nylig gjennomgått noen endringer som et nytt utseende og tillater kommentarer å vises umiddelbart i stedet for å bli forsinket flere dager eller helt forbudt. Vi understreket at lytting er viktig, men at toveis interaksjon er nøkkelen til sosiale medier (!), Og at det kan gjøre eller ødelegge forholdet til samfunnet vårt.

Da jeg satt i rommet og lyttet til noen av bedriftens store parykker snakket om sosiale medier, lurte jeg meg på hvorfor folkene som faktisk skriver LillyPad ikke var i rommet. Jeg nevnte dette, og det syntes å komme som en overraskelse, som om ideen ikke engang hadde vært overvekt før … som jeg fant noe forvirrende siden de hørte LillyPad så mye.

Ryker sa at selskapet prøver å utvikle en "mer sammenhengende utseende og strategi overordnet" for sine sammensatte sosiale medier på tvers av forretningsenhetene, og gjennomfører markedsundersøkelser for å undersøke hvorfor diabetes er topphelsemesset i den sosiale mediaverdenen, dramatisk høyere enn onkologi eller Alzheimers, for eksempel. Vi foreslo at det er på grunn av diabetesens kroniske natur og hvordan det alltid er med oss, og hvordan peer support er like viktig - om ikke mer, i det minste psykologisk - enn vanlig medisinsk behandling og legenes veiledning.

Ryker påpekte noe sant for alle Pharma-selskapene: Regulatoriske bekymringer om hva de kan og ikke kan si om produkter og direkte til pasienter gjør sosiale medier et komplekst problem. Thane Wettig, VP for global markedsføring, sa dette under diskusjonen om bruk av sosiale medier: "Vi vet at vi trenger å lytte, og må presse grensen på hva FDA sier at du kan gjøre og ikke kan gjøre."

Hva Lilly kunne gjøre …

Vi understreket at Lilly kan gjøre en bedre jobb med å fremheve ting som den allerede gjør. For eksempel hadde mange av oss ingen anelse om at det var en bestemt telefonlinje for personer med spørsmål om deres insulin (1-800-LillyRx).Eller at Lilly Diabetes i 2010 startet et pasienthjelpeprogram med Walmart som ga $ 170 millioner i gratis / redusert prisinsulin i fjor, og et nytt bevissthetsprogram med Walgreens her i Indy-området for å gi utdanning om hypoglykemi, noe som kunne utvide seg til andre steder nedover veien.

Ved å fortelle oss om disse typer ting eller blogging og tweeting om dem, vil vårt fellesskap se den direkte effekten av hva selskapet gjør.

George tilbød et forslag om at Lilly gjør en bedre jobb for å fremme sin egen campus og fasiliteter, spesielt det historiske museet og kopien av det opprinnelige Col. Eli Lilly lab som vi hadde sjansen til å turnere. Lilly slutte å gjøre offentlige turer der i 2001, men å sette en virtuell tur online eller blogge om disse elementene kunne gi et verdifullt blikk bak bedriftens gardin.

Vi foreslo også å fortelle de "ekte" personlige historiene, ved å skrive om de med diabetes som jobber på Lilly.

Dr. Dana Hardin, en pediatrisk endo som startet hos Lilly for omtrent et år siden, fortalte oss alt om hvordan selskapet nylig bestemte seg for å investere i diabetesundersøkelse av hunden gjennom Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Selv om huns nese varierer (akkurat som vår diabetes kan variere), kan de ofte oppleve en hypo bedre enn en CGM - innen 15 minutter etter at det skjer, i stedet for de enhetene som ofte ikke varsler oss før vi faktisk slipper farlig. Det kan koste $ 30 000 for å trene en advarselhund, men programmet tildeler hundene ut for $ 12 000. Hun snakket om treningen, hvordan hundene først støter deg under armen og deretter kan finne noen andre eller ringe 911 og hente en appelsinjuice fra kjøleskapet! ! Det er ikke klart hva hundene faktisk mener, men det kan være en flyktig organisk syre i en PWD kropp. Noen data om denne hypothesensegenskapen vil bli presentert ved kommende ADA Scientific Sessions.

Dette er et perfekt eksempel på typen program vi i DOC ønsker å vite om, og kan bidra til å publisere, og tilby Lilly et vindu inn i hva folk tror og også en kanal for å nå dem som kan trenge disse hundene.

Grateful & Hopeful

Som alltid er en av de beste delene av disse hendelsene å se venner fra diabetes-nettverket. En av arrangørene gjentok notert at atmosfæren var som en "gjenforening" blant gamle venner. Det handler om å oppsummere det! Yup, ved siden av reklameaspekter av disse fora, vet bedriftene at en av de største fordelene for oss er rett og slett muligheten til å tilbringe tid sammen.

Totalt sett var det berørt mitt hjerte, og jeg føler meg veldig takknemlig - for sentimental grunn at uten Lillys insulinfremmende rolle tilbake tidlig på 20-tallet, ville min egen D-mamma og jeg ikke vært der. Så det var veldig viktig for meg å få et glimt av dette selskapet bak kulissene, da deres er det eneste insulin jeg noen gang har brukt.

Noen ganger kan du ikke måle den virkelige effekten av disse hendelsene til et ubestemt punkt nedover veien - kanskje enda et år senere, da selskapet gir PWDs tilbake for å dele det som har skjedd siden den siste samlingen.Uansett hva tidsplanen kan være, er jeg oppfordret til å se Lilly åpne dørene for en mer toveis-dialog med det bredere diabetes-samfunnet. Forhåpentligvis ser vi alle - snarere enn senere - noen positive resultater som vil hjelpe oss alle til å være mer oppmerksomme på hvordan vi alle er bundet sammen når det gjelder diabetes.

{

OPPLYSNING: Lilly tilbød alle deltakerne kompensasjon for reisemidler, måltider og noen "bonus" elementer som bøker og Lilly-varer. Da huset mitt var bare 20 minutter fra hovedstaden i Lilly, trengte jeg ikke noen reise- eller transporthjelp. Men selv om jeg hadde det, ville det ikke endre mine synspunkter eller evne til å skrive åpent og ærlig om denne hendelsen. } Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse