Ny Crowdfunding Hub for Diabetes Fundraising
Innholdsfortegnelse:
Hver gang jeg donerer til diabetesforskning de siste årene, får jeg denne synkende følelsen av at jeg kaster penger i en bunnløs grop, og kan aldri vite nøyaktig hva min donasjon går mot eller om den er gjør noen forskjell. Jeg må bare gå på tro.
Nå er det en ny nonprofit som heter Diabetes Research Connection, som har til hensikt å endre det ved å skape et online crowdfunding-knutepunkt for type 1 diabetesforskning hvor du kan finne en bestemt forsker og et prosjekt for å finansiere, se på at pengene dine blir tildelt den forskningen, og få regelmessige oppdateringer om hva som skjer i forskningslaboratoriet.
Crowdfunding er selvfølgelig ikke noe nytt i vår verden; Vi har sett mange kampanjer for å finansiere opprettelsen av et nytt produkt eller en pedagogisk ressurs, samt en bølge av crowdfunding for å hjelpe enkeltpersoner med alt fra et besøk til D-camp, betale for nødvendige diabetesforsyninger, eller støtte turer eller veldedighetsarbeid. Vi har også rapportert om et annet non-profit som tar sikte på å fungere som forbrukervakt for diabetesdonasjoner ved å publisere uavhengige rapporter om hvordan organisasjoner fordeler sine ressurser: Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Men dette nye DRC-nettstedet er unikt, fordi det skaper en slags one-stop-shop for givere for å finne litt T1D-forskning, de kan være interessert i å finansiere og bli involvert i. Dette ser ut til å komme på en kritisk tid, med krav om endring i diabetesforskningsparadigmet og mer vekt på gjennomsiktighet fra forskere enn bare å publisere i vitenskapelige tidsskrifter.
Som forklart av D-blogger Joshua Levy, har Kongo nå seks prosjekter på deres nettsted akkurat nå, hvorav den ene er fullt finansiert, og en er et slags internt prosjekt for å finansiere nettstedet selv. De andre prosjektene er i ferd med å sikte på å øke den maksimalt tillatte finansieringen på $ 50, 000,
Vi så på bakgrunn av denne nye, kreative finansieringsarbeidet.
Origins
Konseptet ble først opprettet for omtrent fem år siden, endokrinologens og forskerens drengskjære Dr. Alberto Hayek i San Diego, CA, som så behovet for å gjøre bedre i diabetesforskningsfinansiering. Han pensjonerte seg for et par år siden, etter et kvart århundre med diabetesforskning ved Scripps Whittier Diabetes Institute og UCSD.
"Jeg ble stadig mer klar over hvor vanskelig det er for ung forsker å få finansiering i sine første forskningsaktiviteter, så jeg følte at det burde være en ny måte å gjøre det ved å utvikle en ny finansieringskilde som vil koble tidlig karriereforskere i type 1 diabetes med givere som ønsket å være mer involvert i forskningen, sier Hayek.
Han var forbundet med David Winkler, en advokat, fast eiendom investor og VC entreprenør som ble diagnostisert med type 1 diabetes i en alder av seks. Winkler delte sin visjon om mer personlig forskningsfinansiering og behovet for å hjelpe til med å støtte de tidlige karriereforskerne som ikke vanligvis får støtte fra større organisasjoner og tilskuddskilder. De tok også med andre UCSD-styremedlemmer og anerkjente diabeteseksperter, Dr. Nigel Calcutt og Charles C. "C. C." Kongen, i de tidlige dager; disse fire utgjør nå styret.
"Disse fire mener at det virkelig kan være noen nyskapende gjennombruddssøking fra disse forskerne i tidlig karriere, men vi savner muligheten på grunn av hvordan finansieringsmodellen er satt opp," sier direktør Christina Kalberg, direktør for DRC. "Finansiering for Disse yngre forskerne er knappe de siste årene, og som et resultat har de forlatt feltet. Og det er alarmerende. Så det vi prøver å gjøre, er å være nyskapende for å hjelpe disse forskerne fra tidlig karriere som trenger å få seg og deres forskning der ute for finansiering, for å hjelpe dem med å få kontakt med mennesker og få den eksponeringen til å forhåpentligvis låse opp gjennombrudd i diabetes. "
Deres ide ble ikke umiddelbart realisert, og selv om DRC mottok offisiell ideell status i 2012, Det var ikke før november 2014 at det endelig ble lansert på nettet. Det var en myk lansering, lederne sier, og de planlegger en "hard-launch" med mer nasjonal publisitet i slutten av mai eller tidlig i juni 2015 - akkurat i tide til de store ADA Scientific Sessions i Boston i år, hvor diabetes verden setter sine synspunkter på diabetes vitenskap.
The Connection's Crowdfunding Model
Fra nå av er prosjektene som er oppført, omfattet av fire kategorier: Cure, Care, Complications, and Prevention.
Kalberg sier at organisasjonen ville ha glede av diabetesteknologiforskning som passer inn i "omsorg" -kategorien, men nå har de ikke mottatt noen prosjekter langs disse linjene, og de fleste faller under "kur" eller "forebygging" kallenavn. Totalt har fem prosjekter (unntatt selve DRC) blitt levert, med totalt 120 000 dollar økt hittil totalt. Et prosjekt basert på University of Florida, som studerer autoimmun-angrep bak T1D, har allerede finansiert fullstendig på $ 50 000, maksimumsbeløpet tillatt i de tre månedene er en kampanje aktiv online.
Det overordnede målet er å finansiere minst 10 prosjekter i året til en melodi på $ 500 000 donert årlig.
Hvis et bestemt prosjekt ikke får tilstrekkelig finansiering til å gå videre, kan giverne velge å få pengene de allerede donert, enten returnert til dem, eller omfordelt i samme crowdfunding kategori for å støtte andre prosjekter.
Når et prosjekt er finansiert og studien starter, sender forskerne løpende oppdateringer til givere og svarer på spørsmål, for å gi innblikk i hva pengene egentlig betaler for.
"Dette er veldig forskjellig fra det som er der ute - vi vil at folk skal koble seg sammen med forskerne, for å vite om forskning er en suksess eller fiasko, og hva det kan være." Vi prøver å tilpasse forskningen, og ønsker å gjøre dette til en gjennomsiktig og svært synlig prosess, sier Kalberg.
En double peer-review-prosess
Men hei:
Kan vi virkelig stole på disse crowdfunded forskningsprosjektene? Ja, vi blir fortalt, for det som også er unikt om DRC er at den har en svært stor og respektert vitenskapelig gjennomgangskomité, bestående av
mer enn 80 D-eksperter fra hele landet og verden. De individer vurderer de innsendte forslagene og bestemmer om de har fortjeneste, og deretter stemmer på dem før de sender til den såkalte lekmannskomiteen som består av pasientforesatte for å "oversette" de vitenskapstunge forklaringene til noe som vanlig folk kan forstå bedre.
Vi er forbundet med D-mamma Amy Adams i Chicago, som er en del av DRC-lekmannens gjennomgangskomité og har en 28 år gammel sønn Matt, diagnostisert ved fem års alderen. Hun forteller at hun hadde reist ut til Dr. Hayek mange for mange år siden, og de ble venner, så oppnådde DRC-grunnleggerne på sin side for noen år siden å bli involvert basert på dette forholdet, samt Amys lange historie som støtter JDRF på nasjonalt og lokalt nivå.
"Jeg har gitt meg tid til andre diabetes- og ikke-diabetesorganisasjoner tidligere, og det gjør jeg fortsatt, og mens jeg setter pris på dem alle, ser jeg hvordan pengene jeg gir til forskning skal feste planlegging og andre ting som ikke er forskning, "sa hun." Dette er den første organisasjonen der jeg føler at jeg er i kontroll og kan gjøre mest mulig utbytte. "
For Adams er en stor fordel med DRC-modellen at forskningen Resultatene deles innenfor og utenfor det vitenskapelige samfunnet, uansett om et prosjekt er finansiert eller lykkes.
"Den proprietære tankegangen om sykdomsforskning er utdatert, og all hemmelighet begrenser vår fremgang," sa hun. "Jeg føler sterkt at vi må forandre vårt fokus, til en som forskere belønnes for å dele deres arbeid. "
Veldig interessant idé, en som sikkert vil ta på, gitt mange folks reservasjoner om å donere og så sjelden kan se noen konkret innvirkning fra våre hardt opptjente dollar. Vi er interessante for å se samfunnets reaksjon når DRC re-lanserer like før ADA Scientific Sessions i juni.I mellomtiden vil flere og flere mennesker lære detaljene i denne crowdfunding-kanalen fra hendelser som Children with Diabetes Focus on Technology-forumet i Anaheim, CA, i september.
Forhåpentligvis gjør dette en forskjell og inspirerer mer etablerte finansieringsorganer til å tenke utenfor boksen og anerkjenne viktigheten av forskere fra tidlig karriere, samt de interaktive oppdateringene vi donorene virkelig vil se. Hvor flott å ha en kanal for å se våre penger på jobben i laboratoriet!
Ansvarsfraskrivelse
: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse
