Myelofibrose: Prognose og livsforventning

Myelofibrose (MF) er en progressiv sykdom som påvirker hver person annerledes. Noen mennesker vil ha svært alvorlige symptomer som utvikler seg raskt. Andre kan leve i mange år uten å vise noen symptomer.

Mens legen din kan snakke med deg om dine symptomer og bekymringer, er det noen vanlige komplikasjoner av MF som du kan støte på.

AnnonseAdvertise

Smertebehandling

En av de vanligste symptomene og komplikasjonene til MF er smerte. Dette kan omfatte:

• bein og leddsmerter forårsaket av gikt
• smerte og utmattelse forårsaket av anemi
• smerte forårsaket av bivirkning av behandling

Hvis du har mye smerte, snakk med legen din om medisiner eller andre måter å holde den under kontroll. Lett mosjon, strekker seg og får nok hvile kan alle bidra til å håndtere smerte.

Behandlingseffekter

Behandlingseffekter avhenger av mange forskjellige faktorer, og ikke alle vil ha de samme bivirkningene. Reaksjoner avhenger av faktorer som alder, behandling og dosering av medisiner. Dine bivirkninger kan også forholde seg til andre helseforhold du har eller har hatt tidligere.

Annonse

Noen av de vanligste bivirkningene er:

tretthet

kortpustethet

feber

midlertidig hårtap

bivirkninger er vanligvis midlertidig og vil gå bort etter at behandlingen er fullført. Hvis du er bekymret for bivirkningene dine eller har problemer med å administrere dem, snakk med legen din om alternativene dine.

AnnonseringAdvertisement

Prognose

Forutsi prognosen eller utfallet av MF er svært vanskelig og avhenger av mange faktorer.

For mange andre typer kreft brukes et oppsamlingssystem til å måle alvorlighetsgraden av sykdommen. Imidlertid er det ikke noe system for MF. Likevel har leger og forskere identifisert noen faktorer som kan bidra til å forutsi prognose, for eksempel:

er over 65 år

opplever symptomer som påvirker hele kroppen din, for eksempel feber, tretthet og vekttap

har anemi eller lavt antall røde blodlegemer

• som har unormalt høyt antall hvite blodlegemer
• blodsirkulasjoner i blodet større enn 1%
• Legen din kan også vurdere genetiske abnormiteter i blodcellene for å bestemme prognosen av MF.
• Disse faktorene brukes i IPSS, eller internasjonalt prognosespoengsystem, for å hjelpe leger å forutsi gjennomsnittlige år med overlevelse. Personer som ikke oppfyller noen av kriteriene ovenfor, unntatt alder, vurderes i lavrisikokategorien og har en median overlevelse på over ti år. Å møte en av kriteriene ovenfor reduserer overlevelsen til åtte år, og møte tre eller flere kan redusere forventet overlevelse til rundt to år.
• Langsiktige utsikter og håndteringsstrategier

MF er en kronisk livsendrende sykdom. Å håndtere diagnosen og behandlingen kan være vanskelig, men legen din og helsepersonell kan hjelpe. Det er viktig å kommunisere med dem åpent og ærlig. Dette kan hjelpe deg til å føle deg så komfortabel som mulig med omsorg du mottar. Hvis du har spørsmål eller bekymringer, skriv dem ned som du tenker på dem og snakk med legen din og sykepleiere.

AnnonseringAvgift

Å bli diagnostisert med en progressiv sykdom som MF, kan legge mye ekstra stress på ditt sinn og kropp, sammen med fysisk stress for å være syk. Pass på å ta vare på deg selv. Å spise rett og få mild trening som å gå, svømme eller yoga, vil hjelpe deg å gi så mye energi som mulig. Det kan også hjelpe deg med å tenke på stressene til MF.

Husk at det er OK å søke støtte under reisen din. Å snakke med familie og venner kan hjelpe deg å føle deg mindre isolert og mer støttet. Det vil også hjelpe dine venner og familie å lære å støtte deg. Hvis du trenger hjelp med daglige oppgaver som husarbeid, matlaging eller transport - eller bare noen til å lytte til deg - er det greit å spørre.

Noen ganger kan du ikke dele alt med venner eller familie, og det er greit også. Mange lokale og online støttegrupper kan hjelpe deg med å forbinde deg med andre mennesker som lever med samme eller lignende forhold. Disse menneskene kan forholde seg til det du går gjennom og gi råd og oppmuntring.

Annonse

Hvis du begynner å føle deg overveldet av din diagnose, bør du vurdere å snakke med en utdannet psykisk helsepersonell som en rådgiver eller psykolog. De kan hjelpe deg med å forstå og takle din MF diagnose på et dypere nivå.