Guillain-Barré syndrom: Survivors Del Experience
Innholdsfortegnelse:
- Nervesystemet angrep
- Uansett hvordan noen får GBS, er symptomstarten rask.
- Hughes sa at hennes leger aldri fant ut hvordan hun utviklet GBS.
- Utvinningen var imidlertid kortvarig. Begge kvinnene opplevde tilbakeslag.
- "De hjelper til med å kontrollere responsen [av forstyrrelsen], men det kommer ikke til å hjelpe til med remylinering av perifere nerver," sa han. "Det resultatet er [gjort] av pasientens egen kropp. "
Kim Earnshaw var 18 år da hun våknet en morgen og la merke til at hun ikke kunne føle spissene på sine mellomfinger.
Neste dag følte føttene hennes morsomme.
AnnonseAdvertisementDagen etter fortalte hun foreldrene om mangel på sensasjon i hendene og føttene og så en lege.
Legen kalket det opp til en proteinmangel og sendte henne hjem, men neste morgen hadde følelsesløpet reist.
"Jeg kunne ikke føle føttene mine," fortalt Earnshaw Healthline. "Jeg satte føttene ned på hardvedgulvet og det gjorde vondt. "
Annonsering
Earnshaw ignorerte nummenheten. Hun dro til jobben på en sjømatdisk i en lokal matbutikk.
Den kvelden lagde hun opp på telleren. Hun måtte veie 20 pund bokser med sjømat og logg informasjonen inn i et regneark. Innen 20 minutter kunne Earnshaw ikke lenger løfte boksene eller til og med lese tallene på regnearket.
Skremt, hun sprang til forsiden av butikken.
"Jeg løp ned midtgangen og holdt fallende og fallende," sa hun.
Den kvelden Earnshaw ble diagnostisert med Guillain-Barré syndrom (GBS). Hennes lammelse varer i nesten to måneder.
Les mer: Få fakta på Guillain-Barr »Nervesystemet angrep
GBS er en autoimmun lidelse som angriper kroppens perifere nervesystem og forårsaker lammelser, ifølge National Institute av nevrologiske lidelser og slag.
AdvertisementAdvertisement Symptomer starter vanligvis ved føttene og jobber seg opp i kroppen. GBS kan også påvirke organer, noe som tvinger noen pasienter til å motta trakeotomi å puste.Det er anslått at om lag en av 100 000 mennesker vil utvikle GBS.
Selv om forskerne er uklare, hvorfor noen mennesker utvikler lidelsen, er de enige om at det utløses av en bakteriell eller virusinfeksjon.
Annonse
"Det er definitivt stram epidemiologi mellomcampylobacter bakterier og Guillain-Barré syndrom," sa Dr. Michael Wilson, assisterende professor i nevrologi ved University of California San Francisco (UCSF) School av medisin. For nylig erklærte sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC) at det er en sammenheng mellom GBS og Zika-viruset.
AnnonseAvgift
En rekke latinamerikanske land har rapportert høye nivåer av GBS under Zika-utbruddet. Brasilianske tilfeller av GBS hoppet 19 prosent mellom 2014 og 2015. El Salvador så 104 tilfeller av GBS på en måned i løpet av et Zika-utbrudd i fjor, sammenlignet med et årlig gjennomsnitt på ca 170 tilfeller.Fransk Polynesia hadde et Zika-utbrudd fra oktober 2013 til april 2014 og så omtrent 40 tilfeller av GBS i løpet av samme tid.Plottet på et diagram, sa Wilson at tidslinjen avslører en økning i GBS da Zika begynner å slå ned. Lagetiden anses som lærebok når man ser på hvordan utbrudd manifesterer, bemerket han.
Det er to hypoteser rundt forbindelsene mellom viruset og GBS, ifølge Wilson. Enten har Zika forårsaket GBS i flere tiår, og folk merket ikke, eller viruset har mutert.
Annonse
"Juryen er fortsatt ute," sa han.Les mer: Dengue Vaksine kan bane vei for Zika Vaksine »
AnnonseAdvertise
Swift Moving DiseaseUansett hvordan noen får GBS, er symptomstarten rask.
Earnshaw ble fullstendig lammet innen 10 dager.
For Cindy Conklin Hughes ble hennes lammelse forårsaket av GBS på om lag halvparten av tiden.
Conklin Hughes var nesten 21 år gammel da hun la merke til at noe var slått av mens du kjørte hjem fra en ny jobb. Hun kunne ikke føle bremsepedaler. Neste morgen følte føttene hennes svake og hennes frokost smakte som tinfoil.
Bare syv dager fra den første starten, fant Conklin Hughes seg på UCSF Benioff Children's Hospital hvor hun hadde fått trakeotomi for å hjelpe pusten hennes.
"Jeg kunne ikke snakke, jeg hadde dobbeltsyn," sa Conklin Hughes til Healthline. "Ingen funksjon, ingen kontroll. Jeg trengte bleier. Det var forferdelig, og det var slik for en måned. "
Siden utviklingen av GBS nesten 30 år siden, har begge kvinner gått videre til å leve normalt liv.
I dag er Conklin Hughes, 50, gift med tre barn. Earnshaw, 48, er også gift, og har to barn.
Likevel forblir minnene som omgir deres anfall med GBS levende. Begge kan huske i detalj hvordan det var å bli lammet.
Jeg kunne ikke snakke, jeg hadde dobbeltsyn. Ingen funksjon, ingen kontroll. Jeg trengte bleier. Det var forferdelig. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barré syndrom pasient
"Folk vil fortelle meg å lukke øynene mine og ville kaste meg og jeg kunne ikke virkelig føle det," sa Hughes. "Men da ville de gni meg og det ville skade så ille. "Earnshaw sa det var nesten som en utkikkelig opplevelse.
"Det føltes som jeg ikke visste hvor min ekstremiteter var," sa hun. "Jeg ville få disse smertene, men jeg visste ikke hvor de kom fra. "
Les mer: Forskere låses opp mysteriet om hvordan immunforsvaret fungerer.
Opprinnelse fremdeles ukjent.
Hughes sa at hennes leger aldri fant ut hvordan hun utviklet GBS.
Earnshaws leger mistenkte at hun var utsatt for
campylobacter bakterier på grunn av jobben sin. Kjøttavdelingen i matbutikken var rett ved siden av sjømatdisken, slik at teorien var fornuftig. Selv om årsaken til GBS er uklar, vet forskerne hva som skjer i kroppen når det skjer.
Kroppens immunsystem begynner å ødelegge myelinskjeden som omgir perifere nerver. Disse nerverne kontrollerer kroppsfunksjonen og når skjedeene er skadet, kan nerver ikke kommunisere med hjernen.
"Skaden fra Guillain-Barré kan derfor være motoriske problemer, sensoriske problemer, eller begge deler," sa Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, en lektor i nevrologi og patologi på Johns Hopkins University.
Det finnes to typer behandlinger for å bekjempe GBS. Den vanligste er intravenøs immunoglobulinbehandling (IVIG). Pasienter får en infusjon av immunoglobulin ekstrahert fra plasma av donert blod.
Den andre behandlingen er plasmaferese. Også kalt plasmaskift, er prosessen lik dialyse. En persons blod blir trukket tilbake, det "dårlige" plasmaet erstattes med "godt" plasma, og deretter pumpes blodet tilbake til pasienten.
Earnshaw og Hughes gikk begge gjennom plasmaferese, som de sier var ekstremt smertefull og tok timer om gangen for å fullføre. Imidlertid krever de behandlingen med deres utvinning.
"Plutselig kunne jeg flytte hendene mine," sa Earnshaw.
Les mer: E. Coli og Salmonellainfeksjoner er nede, men andre matbårne sykdommer er oppe.
Ingen enkel vei til gjenoppretting
Utvinningen var imidlertid kortvarig. Begge kvinnene opplevde tilbakeslag.
Conklin Hughes hadde overført til et rehabiliteringssenter, bare for å bli sendt tilbake til UCSF barnas medisinske anlegg. Flyttingen tilbake til sykehuset var ødeleggende.
"Du spørsmålet bare hvorfor, hvorfor, hvorfor," sa Conklin Hughes. "Du spør deg selv," Skal jeg gå igjen? "" Earnshaw sa at hun begynte å føle seg håpløs da det ble klart at hennes gjenoppretting hadde platået.
"Jeg panikket og freaked ut," sa hun, rev opp da hun husket opplevelsen. "Jeg var så opprørt og gråt. Jeg trodde ikke jeg skulle gjøre det. "
Etter et annet sett med plasmaferesebehandlinger fant begge kvinner seg i gjenoppretting og for godt denne gangen. Døsighet forsvant til slutt.
Snart kunne Earnshaw sitte seg selv. Conklin Hughes trengte ikke en maskin for å hjelpe pusten hennes. De hadde begge begge muskel svakhet og trengte rullestoler og turgåere.
Conklin Hughes kom inn på rehab igjen for å få styrken tilbake. Det tok et år før hun følte seg som hennes gamle selv.
"Jeg måtte lære alt igjen," sa hun. "Turgåing, snakk, fine motoriske ferdigheter, alt. "
Earnshaw endte opp med å rehabbing hjemme på grunn av en arbeidstaksangrep i senteret hun skulle komme inn på. Hun sa det tok omtrent fire måneder å komme seg.
Les mer: Kreftbehandling gir overlevende med PTSD-ar »
Langvarig effekt
Forskjellen i gjenopprettingstid mellom de to kvinnene er vanlig, sier Pardo-Villamizar. Det er fordi IVIG og plasmaferesebehandlinger ikke teknisk "kurerer" pasienter med GBS.
"De hjelper til med å kontrollere responsen [av forstyrrelsen], men det kommer ikke til å hjelpe til med remylinering av perifere nerver," sa han. "Det resultatet er [gjort] av pasientens egen kropp. "
De fleste med GBS gir full gjenoppretting. Bare 5 prosent av pasientene ser en gjentakelse.
Generelt er de langsiktige effektene milde. Earnshaws fingre blir dumme når de blir utsatt for snø eller isete forhold, og Conklin Hughes føtter blir nummen om noen minutter når de blir utsatt for kulde.
Bortsett fra de fysiske problemene, sa begge kvinner at GBS tok en følelsesmessig avgift. Likevel var Conklin Hughes fast bestemt på å bekjempe GBS og gå igjen.
"Jeg har aldri en gang gitt opp," sa hun.
Earnshaw sa en gang hun kom seg tilbake, hun så ikke tilbake på opplevelsen hennes i årevis, men i dag er det retrospektiv om hva hun gikk gjennom.
"Når jeg var ferdig med det, ble jeg ferdig," sa hun. "Jeg ønsket å leve livet til det fulle. “
