Multippel sklerose og russiske behandlinger

Har du lyst til å reise til Russland?

Det kan hende du har flere sklerose.

Personer med multippel sklerose (MS) i USA og Canada reiser til Russland for en eksperimentell behandling som er en potensiell kur for sykdommen.

Det er imidlertid fortsatt en rekke risikoer involvert.

Hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) er en terapi for MS som i mange tilfeller har vist seg å stoppe sykdomsprogresjonen med en enkelt behandling.

annonsering

I Nord-Amerika er prosedyren fortsatt ansett som eksperimentell og er ikke allment tilgjengelig. Det er også kostbart.

Lure av en kur

For personer som står overfor en potensiell levetid for MS, er det en utfordring for en kur i utlandet.

AnnonserAdvertisement

Ifølge Bruce Bebo, konserndirektør for forskning ved National Multiple Sclerosis Society, er HSCT-behandling lovende. Men han advarer om at det fortsatt ikke er nok strenge kliniske studier på den for å veie de reelle risikoene og fordelene.

MS er en demyeliniserende autoimmun sykdom hvor kroppens immunsystem begynner å angripe myelinen, den beskyttende isolasjonen i nervesystemet.

Disse angrepene forårsaker arrdannelse (sklerose) som fører til en rekke neurologiske symptomer fra tremor og tap av syn, til vanskeligheter med tale.

Det er vanligvis diagnostisert hos personer mellom 20 og 40 år.

HSCT er en kompleks prosedyre som krever en benmargstransplantasjon som ligner den som brukes av onkologer for visse blodkreftformer.

ReklameAdvertisement

Behandlingen er et forsøk på å "gjenstarte" immunforsvaret og stoppe det fra å angripe hjernen og ryggmargen.

"En måte å tenke på er at du reeducerer og skaper et nytt immunsystem," fortalte Bebo Healthline. "Det ser ut til at i mange tilfeller når du gjør dette, lærer det nye immunsystemet at sentralnervesystemet ikke lenger er farlig, og det angriper ikke lenger. "

Hvordan behandlingen virker

I første trinn med HSCT-behandling, brukes kjemoterapi for å stimulere produksjonen av knoglemarvstamceller og fremme frigjøringen i blodet. Dette blodet blir deretter tegnet og lagret.

Annonsering

Pasienten får da en sterk dose mer kjemoterapi, oftest i sykehusinnstilling, i opptil 11 dager.

I løpet av den tiden blir immunceller enten dramatisk svekket eller drept helt.

AdvertisementAdvertisement

Endelig blir pasientens lagrede stamceller infundert tilbake i kroppen, og lærer å forlate nervesystemet intakt.

Prosessen kan være anstrengende.

Pasienter må ta antibiotika for å bekjempe infeksjoner mens immunforsvaret blir undertrykt.

Annonse

De må også holde seg på sykehuset i flere uker om gangen mens immunforsvaret gjenoppbygges.

En nylig studie sa at gjennomsnittlig sykehusopphold etter stamcelleinfusjonen varet mellom 10 og 160 dager.

Annonsering

Det kan være en liten pris å betale for å stoppe en kronisk sykdom, spesielt for enkeltpersoner som har diagnostisert seg ung.

Det er også spørsmål om den virkelige prisen - som i dollar.

"Jeg tror [grunnen] folkene forlater landet, har å gjøre med kostnadene," sa Bebo. "Jeg er klar over mange mennesker som selv om de må bekjempe tann og spiker for å få det, kan få forsikringsselskapet til å dekke de fleste eller alle kostnadene ved denne prosedyren i USA. Det er dyrt. "

Kostnaden er i seksfigureringsområdet. Healthline rapporterte tidligere at det kunne gjøres i USA for rundt $ 125 000.

Det er mye billigere å reise til Mexico eller Russland for å få HSCT-terapi, hvor "de skal utføre terapien for en brøkdel av kostnaden, "Sa Bebo.

Relapsing vs progressive

Det er også forbehold for behandlingen, avhengig av MS-diagnosen.

Det er hovedsakelig to hovedtyper av MS: relapsing og progressive.

Relapsing, den mer vanlige formen, identifiseres ved periodiske "angrep" eller eksacerbasjoner der symptomene vil forverres i en periode og deretter forsvinne.

Når sykdommen utvikler seg, blir eksacerbasjonene verre og den generelle funksjonshemmingen til personen øker.

Bebo beskriver progressiv MS som en "langsom, stabil utvikling av funksjonshemming. "Det er mindre vanlig, men betydelig vanskeligere å behandle.

"Hva lite bevis vi har på dette punktet antyder at personer med progressiv MS ikke svarer på HSCT," sa Bebo.

Typiske legemiddelregimer for relapsing MS, som kalles sykdomsmodifiserende terapier (DMTs), har også en tendens til å være mindre effektive for progressiv MS.

Denne "gapet", som Bebo legger det, i behandling mellom progressiv og tilbakefallende MS, kan kjøre medisinsk turisme i utlandet.

På grunn av doktors anbefalinger, kan pasienter fortsatt velge å reise utenlands for å oppsøke HSCT for progressiv MS.

Nye legemidler, som Ocrevus (ocrelizumab), er nylig godkjent av FDA for behandling av progressiv MS.

Noen alvorlige risikoer

HSCT-behandling er ikke uten risiko.

Det er ikke en triviell prosedyre og har vært kjent for sin alvorlige dødelighetsrisiko.

En studie fra 2017 konkluderte med at mens prosedyren viste betydelig fordel mot MS-progresjon, var den totale transplantasjonsrelaterte dødelighetsgraden ca. 2 prosent.

Ettersom prosedyren er forbedret, har det også dødelighetsnivåer. En eldre 2002 studie av 85 MS-pasienter behandlet med HSCT dokumenterte syv dødsfall i gruppen - en dødelighet på om lag 8 prosent.

"Jeg tror det er fortsatt mange nevrologer som husker de eldre studiene, den høye risikoen for dødelighet," sa Bebo, "og til det er en streng og velkontrollert studie som dokumenterer effektiviteten og dødelighetsrisikoen, så tror jeg Noen nevrologer kommer til å være nølende med å anbefale terapien."

Hva fremtiden har

Men Bebo og hans kolleger i MS-samfunnet er også entusiastiske over den voksende interesse og forskning som gjøres på HSCT.

"Jeg ser at nevrologifagene er mer aksepterende av denne tilnærmingen enn de har tidligere. "

Han understreker imidlertid at HSCT ikke er en MS-panacea.

Avhengig av diagnosen, må prosedyren finne veien til etablerte terapimetoder.

Mens HSCT er tilgjengelig i USA i dag, kan det fortsatt være år før det er lett tilgjengelig - og rimelig.

"Vi gleder oss virkelig til dagen da vi har resultater fra en veldig godt kontrollert, streng klinisk prøve, for virkelig å fortelle oss en gang for alle hva er full nytte av dette, hva er den fulle risikoen, og hvem er den person mest sannsynlig å dra nytte av det, "sa bebo.

Inntil da kan folk som lever med MS velge å søke behandling i utlandet, hvor sjansen til permanent helbredelse allerede er tilgjengelig.

I løpet av en kronisk sykdom kan det amerikanske medisinske systemet bare bevege seg for sakte for de unge og desperate.