Terminalt i britisk spedbarnsdebatt

Saken med et terminalt sykt barn i Storbritannia har trukket oppmerksomhet fra både president Donald Trump og pave Francis.

Det har også eksperter som veier inn på den komplekse etikken for å behandle et alvorlig sykt spedbarn.

AnnonseAdvertisement Charlie Gard er bare 11 måneder gammel og så syk har han blitt sedated og er på en ventilator.

Charlie har blitt diagnostisert med RRM2B-relatert mitokondrielt DNA-depletionsyndrom.

Den genetiske sykdommen er så sjelden at Charlie kan være bare den 16. bekreftede saken av sykdommen, ifølge National Institutes of Health (NIH).

Annonse

Barnet saken gjorde overskrifter etter at foreldrene forsøkte å skaffe penger for å bringe Charlie til USA for eksperimentell behandling som ikke var godkjent av hans leger i Storbritannia.

Saken har også kastet et internasjonalt fokus på de komplekse etiske dilemmaene som lege, familiemedlemmer og noen ganger domstolspersoner møter når de behandler en dødelig sykdom uten bevisst kur.

advertisementAdvertisement

Les mer: Foreldres følelsesmessige smerte når et spedbarn gjennomgår hjerteoperasjon »

Dødsfallet til cellens batteri

Den genetiske tilstanden påvirker Charlies mitokondrier, som" batteriene "som kraft nesten alle menneskelige celler.

Det finnes forskjellige former for mitokondriell sykdom, men i hovedsak involverer de noen genetisk tilstand som forårsaker en feil i mitokondriell funksjonen.

Sykdommen kan forårsake problemer med at cellene får nok energi til å fungere skikkelig.

Som Charlies tilstand forårsaker at mitokondriene blir utarmet over tid, kan det forårsake en rekke problemer i en spedbarns kropp som trenger den energien til å vokse.

AdvertisementAdvertisement

Fallout kan inneholde hjerneskade, muskel svakhet og pustevansker, ifølge NIH.

Barn som er diagnostisert med Charlies spesifikke tilstand, forventes bare å overleve i sin tidlige barndom.

Dr. Shawn McCandless, leder av den pediatriske genetikkavdelingen ved UH Cleveland Medical Center, sa at det er lite som leger kan gjøre for pasienter med mitokondriell sykdom bortsett fra å foreskrive visse vitaminer og antioksidanter for å forsøke å forsinke forverringen.

Annonse

"Du kan ikke produsere energi effektivt, fortalte McCandless Healthline. "[Som et resultat du begynner å miste kontroll over regulert celledød fordi den er avhengig av normal mitokondriell funksjon. «

Les mer: Symptomer du bør ikke ignorere hos barn»

AnnonseAdvertisement

Vatikanet, hvite hus blir involvert

Mens familien hevet mer enn 1. 3 millioner pund for behandling, følte Charlies leger - og senere en U.K. domstolen regjerte - at det ville være i barnets "beste interesser" hvis sykehuset får lov til å trekke livsopphold fremfor å overføre barnet til USA.

Denne beslutningen ble igjen opprettholdt av Den europeiske menneskerettighetsdomstol i forrige måned.

I henhold til U. K.-rettsdokumenter ble denne avgjørelsen delvis gjort fordi det ikke er bevist behandling som effektivt kan behandle sykdommen, særlig på grunn av Charlies hjerneskade. Eksperter sa at spedbarnet sannsynligvis ville være i fortsatt smerte. Tidligere i måneden veide president Donald Trump og pave Francis inn og økte oppmerksomheten til familien.

Annonse

Trump tweeted, "Hvis vi kan hjelpe lille #CharlieGard, som for våre venner i U.K. og Paven, ville vi være glade for å gjøre det. "

Pavenes talsmann sa også på radioen at paven fulgte saken. Senere, et barnehospital i Italia drevet av Vatikanet sa at det ville ta i spedbarnet for behandling.

AnnonseAdvertise

I går utgav en familie talsmann en uttalelse til U. K. media som sa familien hadde vært i kontakt med Det hvite hus.

Les mer: Hvordan GOP Healthcare Bill vil påvirke en Kansas-familie »

Etiske spørsmål

Etikere sier at disse emosjonelle tilfellene kan sette familier og medisinsk personale til tross for de beste intensjoner.

Dr. Maggie Moon, medlem av Johns Hopkins Hospital Ethics Committee, og professor ved Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, sa at hun mener det er viktig for familier å forstå at nye behandlinger kan være ubrukelige og gjøre mer skade enn godt.

"Det er situasjonen der de terapeutiske alternativene [ikke] samsvarer med de terapeutiske målene," fortalte Moon Healthline.

Hun sa at det er vanlig i disse følelsesladede tilfellene at det medisinske lagets mål og familiens mål ikke lenger kan justeres, til tross for at alle ønsker det beste for pasienten.

For foreldre til barn med sjeldne eller terminale sykdommer "vil de prøve alt som muligens kan hjelpe … det er en måte å uttrykke kjærligheten til barnet ditt," sa Moon. "Å si at jeg ikke vil gi opp. "

For medisinteamet må de veie de potensielle fordelene ved behandling med de skader som kommer med behandling. Månen sa at situasjonen kan være full av konflikter, særlig i Storbritannia, hvor medisinsk behandling i stor grad er betalt av staten.

"De ser på [a] barn med uopprettelig hjerneskade," sa Moon. De kommer fra et arbeidssted som en del av staten og det medisinske samfunnet for å "beskytte barnets interesse. “

"Den medisinske institusjonen ser ubrukelighet fordi uansett hva de prøver neste, vil det trolig føre til lidelse uten forventet fordel for dette barnet," sa Moon.

U. S. vs U. K. helsesystem

Art Caplan, PhD og bioetikist ved NYU Langone Medical Center, sa saken også fremhever forskjeller i U.K. og U. S. tilnærming til medisin.

"I U.K., er det mer respekt for legerens meninger," sa han. "USA er mer pasient orientert. “

Sykehus har etikkkomiteer som bestemmer om en eksperimentell behandling er etisk å forfølge.

Han forklarte imidlertid at hvis pasienter presser på et behandlingsforløp som er godkjent på et annet sykehus og har råd til det, vil de vanligvis få lov til å overføre.

"I USA er begrensningsfaktoren for foreldre med et barn som dette penger," sa Caplan.

McCandless sa i USA er det "filosofiske forskjeller" som ville gjøre det mindre sannsynlig for en domstol å gripe inn og stoppe behandlingen for en pasient som Charlie.

"Vi har en veldig sterk tro på at foreldrene skal ta avgjørelser for deres barn," utelukker en ekstrem situasjon, sa McCandless. "Vi vil vanligvis ikke gripe inn og domstolene vil ikke gripe inn. "I saksdokumenter ville Charlies familie rapportert å komme til USA for å forfølge nukleosidbehandling, som fortsatt er eksperimentell.

Andre pasienter med mitokondrielt depletionssykdom hadde blitt behandlet med denne terapien, men de hadde en annen form for sykdommen enn Charlie, ifølge rettsdokumentene. Legen i USA, som hadde blitt kontaktet av familien og ble navngitt i dokumenter, sa at etter ytterligere gjennomgang av Charlie saken, fant han at spedbarnet var "så alvorlig berørt" av hjerneskade "at ethvert forsøk på terapi ville være ubrukelig. "Men legen gjorde det også klart at hvis Charlie gjorde det til USA, ville han fortsatt" behandle ham hvis foreldrene ønsket det og kunne betale for det. “