World Cup Soccer Star neste mål: Conquer Lupus

Hvis du, som de fleste amerikanere, ikke vet mye om fotball, vet du dette: Midtbanespiller er en elendig posisjon.

Midtbanespillere springer fremover langs et 120-yard-felt for å bli med offensive spill og sprint tilbake for å spille forsvar når motstanderne tar ballen.

ReklameAdvertisement

En midtbanespiller kjører ca 7 miles i et 90-minutters spill, og mellom sprintene engasjerer seg i nær kamp for å få og holde ballen.

Shannon Boxx er en midtbanespiller, ledet til hennes fjerde Women's World Cup starter denne helgen som en del av USAs kvinners nasjonalt lag.

At Boxx fortsatt kan håndtere denne stillingen på 37, hvis ikke helt så ledende som hun en gang gjorde, er utrolig nok. At hun kan gjøre det med lupus, er en alvorlig autoimmun tilstand som har hovedtrekkssymptomer tretthet og smerte, ganske enkelt dumfunnet.

annonsering

"Jeg har vært i stand til å spille gjennom smerte," lo hun. "Kanskje det er fordi jeg har spilt på dette nivået i så lang tid. "

Boxx mener hun begynte å utvikle lupus på videregående skole i arbeidsklassen Los Angeles forstad Torrance, hvor hun spilte softball, volleyball og basketball, samt fotball. Hun sliter med å matche sine lagkamerater i kardiovaskulær kondisjon, selv om hun jobbet like hardt. Og fingrene hennes ville ofte bli hvite av kulde eller stress, sa hun, et klassisk tegn på Raynauds fenomen, ofte sett som en del av en klase av symptomer som stammer fra lupus.

I 2002, da Boxx ble tappet for landslaget for første gang, ble hun diagnostisert med Sjögrens syndrom, en autoimmun sykdom lik lupus. Men diagnosen passet ikke helt.

I 2007 spilte Boxx nesten hvert minutt av den kvartalsvise VM-turneringen i Kina, og forlot bare da hun ble tvunget ut av semifinalen på et dårlig bestemt kort.

Men hun visste at noe var galt.

"Jeg sliter fortsatt med at musklene mine er veldig slitne og opptatt og tretthet," sa Boxx til Healthline. Hun fikk gjennom turneringen å ta en av en håndfull lovlige steroider.

AnnonseAdvertisement

Kort etter VM ble Boxx diagnostisert med lupus.

I hvert fall hadde jeg noe jeg kunne kjempe nå. Jeg hadde noe jeg kunne jobbe med legen på. Shannon Boxx, U. S. Women's National Soccer Team

Lupus er en alvorlig, av og til selv dødelig, autoimmun sykdom. Men, utmattet fra å hoppe fra lege til lege da hun reiste med sine profesjonelle og nasjonale lag, følte Boxx lettet for endelig å få en diagnose som var fornuftig.

"I hvert fall hadde jeg noe jeg kunne kjempe nå. Jeg hadde noe jeg kunne jobbe med legen på, "sa hun. "Jeg tror bare å vite gir deg en liten del av tankene - nå kunne jeg virkelig fokusere på" Hvordan kan jeg bli frisk med dette? "

Annonse

Tre år senere foreslo blodarbeid det var på tide for Boxx å begynne å ta regelmessig medisin for å holde lupus i sjakk. Selv da hun startet hvert spill på Women's National Team, syklet hun på og av et smorgasbord av steroider og immunosuppressanter og antimalarial medisiner som ofte brukes til å behandle lupus.

"Jeg tror det tok gjennom [2011] VM for å finne noe som virkelig fungerte," sa hun. "Noen av effektene fra mediene var verre enn den faktiske sykdommen.

Lupus er velkjent, men dårlig forstått

Det er vanskelig å forstå at Boxx gikk gjennom alt dette mens du fortsetter å spille fotball i verdensklasse. Men resten av historien hennes er ganske typisk.

De fleste lupuspasienter har symptomer i flere år før de får en diagnose. De fleste må også prøve en rekke medisiner før de finner en kombinasjon som fungerer.

Annonsering

Selv om lupus har blitt diagnostisert siden 1700-årene da det ble antatt å være forårsaket av ulvbidder - betyr lupus ulv på latin - det forblir en mystisk sykdom.

Forskere vet ikke sikkert hva som går galt i immunsystemet til en lupus pasient.

AdvertisementAdvertisement

Sykdommen, hvis fulle vitenskapelige navn er systemisk lupus erythematosus, berører alle deler av kroppen gjennom immunsystemet. De vanligste symptomene er ledd og muskelsmerter, uforklarlig feber og utslett, spesielt på ansiktet. Leverfunksjon er ikke uvanlig.

Årlig dødelighet for systemisk lupus erythematosus | HealthGrove

Omtrent en halv million amerikanere har lupus, og som andre autoimmune sykdommer, ser det ut til å påvirke flere mennesker over tid. Men bare ett nytt stoff er blitt introdusert for å behandle sykdommen de siste 50 årene.

Til sammenligning påvirker en annen autoimmun sykdom, multippel sklerose (MS) ca. 400 000 amerikanere. Siden 2000 har et halvt dusin nye legemidler blitt godkjent for å behandle MS.

Men mens hvite kvinner mest sannsynlig utvikler MS, er kvinner av farge to til tre ganger mer sannsynlig å utvikle lupus. Afroamerikanere har særlig høy risiko, utvikler lupus tidligere i gjennomsnitt og ofte med mer alvorlige effekter. (De fleste autoimmune sykdommer har uforholdsmessig innvirkning på kvinner. Årsakene er ikke klare.)

Det ville imidlertid være altfor forenklende å konkludere med at medisinsk forskning har gått etter MS mer aggressivt fordi den påvirker pasienter med mer politisk og økonomisk kløe, ifølge lupus forskere og talsmenn, inkludert Boxx, som er biracial.

Selv om det er veldig objektivt bevis på lupus - det er definitivt en sykdom - det er ikke noe som er lett å diagnostisere eller gjenkjenne. Emily Somers, University of Michigan Medical School

Lupus er en uforutsigbar sykdom, forteller forskere Healthline.Det utvikler seg også forskjellig hos ulike pasienter. Lupus manifesterer seg i klynger av symptomer som varierer mye, og dens progresjon over tid varierer.

"Selv om det er veldig objektivt bevis på lupus - det er definitivt en sykdom - det er ikke noe som er lett å diagnostisere eller gjenkjenne," sa Emily Somers, Ph.D., lektor i revmatologi ved University of Michigan Medical School. "Det er utslett, feber, tretthet. Dette er alle svært generelle symptomer. Noen typer er veldig vanskelig å diagnostisere, hvor du slags akkumulere risikofaktorer. "

I motsetning til andre autoimmune forhold, som MS, hvis virkninger er begrenset til ett kroppssystem, kan lupus påvirke et stort utvalg kroppslige systemer. Fordi lupus kommer og går i sporadiske "bluss", er det vanskelig å spore om behandlinger virker.

"Ta MS," sa Dr. Mary K. Crow, leder av reumatologisk avdeling ved New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "Manifestasjonene er relatert til nervesystemet - bevegelse, sensasjon. Reumatoid artritt (RA) er systemisk, men manifestasjonene er hovedsakelig lokalisert i leddene. Men lupus innebærer omtrent hvert organsystem, hvorav noen ikke er veldig tilgjengelige, som hjernen. Det er litt overalt, og det er vanskelig å peke ned hvor sykdommen er å studere den og å måle den. "

Selv roten til problemet i immunforsvaret forblir et mysterium. Blodarbeid på lupuspatienter viser ofte antigener som angriper cellekjerner. Crow, som har bidratt til å utvikle National Institutes of Health Materials på lupus, har gjort et overbevisende tilfelle i sin forskning at type 1 interferon er også involvert.

Det er klart at det er en genetisk predisposisjon for lupus, men gener er ikke hele historien. Hvis en identisk tvilling har lupus, har den andre bare en 1-i-3 sjanse for å utvikle sykdommen.

Enhver slags miljøeksponering må utløse sykdommen hos genetisk følsomme personer. Blant de mest avtalte risikoene er soleksponering og følelsesmessig og fysisk stress. Boxx, i alle sine år i sport, har hatt nok av begge.

Statistikken som betyr mest for Boxx, som hadde en datter i februar 2014, er denne: Et barn som har lupus har bare 1 til 20 sjanse for å få sykdommen.

"Jeg ser på familien min og sier," Hvis dette er en genetisk sykdom, har hun det? Har hun noen symptomer? '' Boxx sa. "Du har det i systemet ditt, og noe må utløse det. Vi har vært veldig forsiktige.

Lupus reflekterer komplekse sosiale problemer

Likevel kan medisinske forskers mangel på svar når det gjelder lupus ikke helt skilles fra spørsmål av kjønn og etnisitet.

Alina Salganicoff, visepresident og direktør for kvinners helsepolitikk ved Kaiser Family Foundation, deltok i et institutt for medisinfora om kvinners helse som konkluderte med at autoimmune forhold var et område hvor medisinsk forskning var "mangelfull kvinner. "

Når det gjelder rase og etnisitet, blir spørsmålet enda mer komplisert.Folk av farge, spesielt svarte mennesker, har en historisk mistillit til medisinsk forskning på grunn av de beryktede Tuskegee-eksperimenter.

Innbyggere i mindre og fattige byer er mindre tilbøyelige til å høre om kliniske forsøk. De mangler ofte tilgang til spesialister som vil henvise dem. Lupus omsorg faller under reumatologi, og et kart over disse praksiser viser klynger langs de to kysten med brede, blanke sverder andre steder.

Bildekilde: // commons. Wikimedia. org / wiki / Fil: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg

"Mange samfunn har ikke reumatologer," sa Somers. "Det er noe der mangelen på betydelig diagnostisk testing og mangel på spesialister kombinerer til å gjøre lupus en utfordrende sykdom for å studere. "

Det er en fangst-22-situasjon: En mangel på ikke-hvite forskere deltar hamstrings innsats for å finne ut en sykdom som påvirker de fleste ikke-hvite pasienter.

"Det er mange, mange grunner til at de ikke er involvert, og det er en faktor som bremser forskningen på sykdommen," sa Crow.

Det er mer forskning, mye av det fra Europa, på lupus blant hvite pasienter enn blant andre etniske grupper. Basert på den grunnleggende forskningen, er det eneste stoffet som har fått føderal godkjenning for å behandle lupus, Benlysta (belimumab), i 50 år ikke så bra hos afroamerikanere.

Nye medisiner kan bare testes når de ble utviklet, og de ble bare utviklet når grunnleggende kunnskap var avansert. Dr. Graciela Alarcon, Universitetet i Alabama i Birmingham

"Nye medisiner kan bare testes etter at de ble utviklet, og de ble bare utviklet når grunnleggende kunnskap var avansert," sa Dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe Chair of Medicine i reumatologi, emeritus, ved universitetet i alabama i b Birminghams minoritetshelse- og helseforskjellforskningsenter.

"Det er sant at når nye medisiner var tilgjengelige, ble etniske minoriteter ikke registrert i stort antall" i USAs kliniske studier, la Alarcon til.

Lupus er ikke bare mer utbredt blant afroamerikanere, skjønt. Folk i alle større ikke-hvite etniske grupper er i forhøyet risiko. Disse funnene gjør det vanskelig å ikke minst lure på om sosial ulikhet ikke er så mye feil som gener.

Somers mistenker eksponering for giftige kjemikalier og lavere helsetjenester blant disse gruppene som sannsynlige syndere.

"Det kan være en vanlig eksponering, men en befolkning kan bli utsatt for det tidligere når immunsystemet er mer sårbart," sa Somers. Hun undersøker om kvikksølv i fisk kan være en betydelig risikofaktor.

Alarcons undersøkelse av rasegrupper i Texas synes også å tyde på at sosial ulikhet kan gi minst like god en forklaring på lupus 'prevalens i ikke-hvite grupper enn genetikk.

Hun har studert antall lupus blant amerikanske kaukasiere, afroamerikanere, Puerto Ricans og Texas Hispanics.

"Verre utfall var først og fremst knyttet til fattigdom og sosioøkonomisk status enn til rasemessig eller etnisk gruppe i seg selv," sa Alarcon.

Relaterte nyheter: Brighter Futures for RA-pasienter, takket være ny klasse av narkotika »

Et skudd på mål for lupusforskning?

Lupus-pasienter kan imidlertid være neste på linje for medisinske gjennombrudd.

Vurder RA, som også gikk tiår uten forhånd. I løpet av de siste 10 årene har utsiktene endret seg dramatisk. Mye lupusforskning bruker denne suksessen som en modell. Ved å bygge på arbeid utført for RA, har lupusforskere utviklet mer kompliserte modeller for å måle pasientens fremgang i kliniske studier.

"En av de tingene jeg noen ganger bekymrer meg om, er ikke snakket om nok er suksessen som har skjedd med RA," sa Crow. "RA var en fryktelig sykdom for 20 til 25 år siden. Det har vært enorm suksess. Pasienter med RA har helt bedre, forskjellige liv. Hvis vi holder det som en modell, kan vi gjøre det samme for lupus. "

Det største fremskrittet i RA har vært økningen av biologiske stoffer. Disse stoffene kan selektivt blokkere visse immunforsvar uten å undertrykke hele systemet. Benlysta er et slikt stoff. Andre kunne følge.

Pasienter med RA har helt bedre, forskjellige liv. Hvis vi holder det som en modell, kan vi gjøre det samme for lupus. Mary K. Crow, Weill Cornell Medical Center

"Jeg tror at hele syn på sykdommen er svært forskjellig nå enn å si 10-15 år siden. Men jeg tror det som har forsinket, er stoffutvikling," sa Crow. Grunnleggende vitenskap på lupus er å begrense hvordan det virker, ifølge Crow, og regjeringens og pasientens advokatgrupper har oppmuntret forskning på virkningen på ikke-hvite samfunn spesielt.

Og så er det Boxx. Siden hun begynte å spille på Nasjonalt lag kort etter Brandi Chastains berømte shirtless feiring i 1999, har kvinners fotball samlet mye større. Siden hennes symptomer fortsetter å utvikle seg, er Boxx neste mål å bidra til å oppnå noe som lupus ligner. De kan forvandle en sykdom fra et uklart latinskt navn til et ansikt som er relativ, sier forskere og tålmodige advokater. Det kan gi mer penger til forskning. Etter at Boxx forventer å være hennes siste VM i denne måneden, har hun vil tu hennes oppmerksomhet ikke bare for datteren hennes og ungdoms fotball leirene som er stift av pensjonerte spillere, men også for å øke bevisstheten om lupus gjennom Lupus Foundation of America.

"Jeg lærer fortsatt mens jeg går," sa Boxx. "Jeg lærer så mye jeg kan, så jeg kan snakke om det, men også for min egen skyld å prøve å bli så sunn som mulig. "

Fortsett å lese: En avbryter for autoimmune sykdommer? »