Gen Testing Companies Go Door-to-Door Leter du etter ledetråder til RA, Lupus

Ofte blir pasienter med tilstander som reumatoid artritt (RA) og lupus følte isolert og hjelpeløs.

Det er nesten 50 millioner amerikanere som er berørt av en revmatisk sykdom som det for tiden ikke finnes noen kur mot. Mange av dem er housebound. Selv om selskaper som 23andMe har gjort "genetisk testing" for mange år, har det ikke vært et selskap som førte forskningen direkte inn i hjemmet til de berørte. Det er, til nå.

Sanguine Biosciences står i forkant med dette moderne medisinske initiativet. Deres tilnærming er å involvere pasienter med disse livsforandrende og ofte forbrytende sykdommene.

De vil også gjøre det enkelt for folk å delta i forskningsstudier.

Annonse

Bedrifter som Sanguine Biosciences samler pasientblodprøver for forskning. Sanguines tilnærming er unik ved at de sender "mobile phlebotomists" til pasientens hjem etter omhyggelig screening gjort online og via telefon.

Pasienter registrerer seg på nettsiden og svarer på noen korte spørsmål. De må gi skriftlig bevis på diagnose gitt av lege. De må også være over 18 år.

AnnonseAdvertise

Les mer: Hva er reumatoid leddgikt? »

En phlebotomist i området vil reise til pasientens hjem, som må leve innenfor en bestemt radius av utvalgte storbyområder. Personens blod trekkes, og prøven sendes til selskapet for forskning.

Pasientene kompenseres for sin tid. Sanguine vil også donere til pasientens veldedighet på deres vegne - et ekstra incitament for pasienter til å prøve denne nye tjenesten.

Finnes det en "Catch" når det kommer til mobilflebotomi?

Noen pasienter kan lure på om denne ideen er for god til å være sann.

"Jeg leste om denne typen forestilling, og jeg elsket det. Som pasient med leddgikt ønsket jeg å gjøre alt jeg kan for å hjelpe årsaken, sier Jean Klink fra Bedford, Pennsylvania. "Belønningen for meg er forskningen, og jeg ber en dag at det kan bli funnet en kur. Jeg lurte på om det var for godt å være sant, men det var noe jeg ville prøve i fremtiden hvis jeg kunne. "

AdvertisementAdvertisementWe're bridging gapet mellom pasienter og forskere for å akselerere forskning for kur. Tyler Dornenburg, markedsføringsleder ved Sanguine Biosciences

Men ikke alle er like åpne for det.

Mary Aull, en pasient fra Philadelphia, sa at hun gikk gjennom intervjuet via telefon, men bestemte seg for ikke å delta i studien.

Lær mer: Hva er Lupus? »

Annonse

Vilkårene er lagt ut på selskapets nettside og presentert til pasienter etter at de har registrert seg.Fangsten, kanskje, er at de må signere en medisinsk utgivelse. Pasienter med RA og lupus gjør dette hele tiden, men ikke alle er komfortable og gir medisinsk informasjon til et selskap de ikke vet mye om.

Likevel finner Sanguine noen villige deltakere.

AdvertisementAdvertisement

"Jeg hadde min første erfaring med Sanguine Biosciences i forrige uke. Flebotomisten som kom hjem var en av de fineste kvinnene jeg noen gang har møtt, sier Jill Bellavance i Boston. "Hun forklarte alt for meg og fikk blodet mitt i sitt første forsøk, noe som er sjelden for meg. Jeg fant ut at mitt blod ville være involvert i en studie på Cleveland Clinic, som jeg finner spennende. "

Bellavance sa at hun fikk et gavekort for $ 50 og var i stand til å lede en $ 25 gave mot veldedighet av hennes valg.

"Det var en god opplevelse, og jeg var glad for å være en del av det," sa hun. "Å tro at de leverer studier med RA-spesifikt blod er fantastisk. "

Annonse

Bellavance sa at hun nølte da han signerte medisinsk rekordutgivelse, men til slutt bestemte han seg for å gå videre.

"Til slutt signerte jeg utgivelsen fordi jeg vil at de skal kunne se alt de trenger å se. Jeg ser alt dette som fremgang mot dagen som RA ikke lenger eksisterer, sier Bellavance.

AdvertisementAdvertisement

Det er målet, sier Tyler Dornenburg, markedsføringsleder for Sanguine.

Han sa at sykdommer som begrenser pasientens mobilitet ofte er de som ikke får så mye oppmerksomhet fra forskningsmiljøet.

"Det er flere grunner til dette," sa Dornenburg, "men den vi så en mulighet til å løse var spørsmålet om tilgjengelighet. "Han la til at Sanguine også prøver å koble de som er rammet av en sykdom og de som prøver å finne behandlinger og botemidler.

"Vi bruter gapet mellom pasienter og forskere for å akselerere forskning for kur," sa Dornenburg.

Sanguine spesialiserer seg på biomarkerforskning. Selskapet driver ikke forskning selv. I stedet gir forskere alt fra studiestruktur til prøveutlevering, sa Dornenburg.

Les mer: Din 7-dagers måltidsplan for revmatoid artritt »