Hvordan en pasient nekter å gi inn til RA

Jeg kan slutte å gjøre min smerte meningsfylt. Uansett hva jeg må gjøre om dagen - hvis jeg gjør det, er det en seier. - Lori Ruff, som lever med revmatoid artritt

Når Lori Ruff våkner hver morgen, vet hun ikke om hun vil komme seg ut av sengen. "Det er morgen jeg våkner opp og kan ikke nå telefonen min bare noen få inches unna," sier hun.

Ruff, en leder med ALPFA (Association of Latino Professionals For America) og en populær høyttaler med sosiale medier som følger så sterk hun er kjent som The LinkedIn Diva, lever med vedvarende moderat til alvorlig reumatoid artritt og fibromyalgi. For seks år siden gikk hun opp i hennes shorts. "Jeg kikket ned og la merke til at mitt venstre kne var veldig oppsvulmet, og jeg trodde at det skulle skade meg," sier hun.

Hun fortsatte med hjelp av et esebånd og urtete, men i løpet av dagen kom smerten og hun begynte å bruke krykker. Noen uker senere svulmet hennes høyre kne også og hun trengte en rullestol. Smerten og hevelsen fortsatte å spre seg til ankler, armer, håndledd og hender. Hun kunne ikke lenger kle seg eller kjøre, og 21. januar 2011 ble hun endelig diagnostisert med RA.

Reumatoid artritt er forårsaket av kroppens immunsystem som angriper egne ledd og annet vev. Det er ingen kur, bare behandlinger som inkluderer kirurgi, medisin og livsstil endres for å lindre symptomene. Mer enn 1. 5 millioner mennesker i USA har RA. Mange mennesker opplever smerte, tretthet, tap av appetitt og lavfrekvent feber - for ikke å nevne kvalme og andre milde til alvorlige bivirkninger fra medisiner.

Mot fakta

Ruff møtte noen viktige avgjørelser før hun ble diagnostisert. "Jeg var planlagt å snakke i Oklahoma City Labor Day uke [av 2010]," sier hun. "Jeg ville ikke si nei. Jeg ringte og i stedet for å si at jeg ikke kan komme, sa jeg, "jeg har skader. Jeg er i rullestol. Kan du ta imot meg på scenen din? ''

Konferansearrangørene var glade for å hjelpe, selv betale for en følgesvenn å følge henne på turen. Og med hjelp av tid i hotellets badestamp, hadde Ruff et vellykket engasjement. "Jeg tror virkelig om jeg hadde sagt," Jeg kan ikke komme, "min taleparriere ville vært over. "

Lori kaller 2011 det verste året i hennes liv, da hun og hennes helsepersonell søkte etter en kombinasjon av medisiner som ville gi litt lettelse uten for mange bivirkninger. Det tok flere runder med ulike medisiner før hun fant en som tillot henne å gå opp trappen uten hjelp for første gang. "Det var juledag 2011.Jeg husker at jeg hadde håp om at jeg kunne få livet mitt tilbake, sier hun.

Finne det som fungerer best

Ruff har over tid funnet noen triks for å lette sine symptomer: en stadig skiftende cocktail av reseptbelagte medisiner, hjemmelagde concoctions som chai te med ingefær for å berolige magen, gurkemeie for å redusere betennelse, honning og sitron, lange, varme dusjer etterfulgt av kokosnøttolje for å myke huden og justeringer i timeplanen for å imøtekomme livsstilsendringer.

Hun har også en RA-verktøykasse av forskjellige typer med lærbruskhansker for å beskytte hendene mot bruk av en selvdrevet rullestol og et målebånd. Hun holder en dagbok, og tar målinger av hovne mot normale ledd for å få et mer detaljert bilde av helsen hennes. "I stedet for å ringe til legen min og si:" Jeg er hovent og det gjør vondt, "kan jeg si," knærne mine er 20 og en fjerdedel inches rundt i stedet for 18 ", sier hun.

Hennes typiske arbeidsuke er intens, med "Mom's Tuesday Movie Nights" som en mid-week mental helse boost, etterfulgt av utvinning i helgene. På søndag står hun opp for å gå til kirken. Og ikke bli mellom henne og fotball.

I løpet av arbeidsugen kan hun av og til lese utseendet på hennes kollegers ansikter. "De er speilet mitt," sier hun. "Når de ser på meg på den måten, er det på tide å gå til sengs. "

Viktigst, Ruff nekter å gi inn." Jeg kunne si at livet mitt er over, eller jeg kunne velge å gjøre noe med det. Mange mennesker lever i smerte, men jeg smiler fordi jeg er engasjert i meningsfulle konverteringer med folk jeg bryr meg om. Det er slik jeg måler livet mitt nå: av min påvirkning når mitt eneste andre alternativ er å holde meg i sengen. "

Lori Ruff er en profesjonell merkevare tanke leder og LinkedIn spesialist, som antydet av hennes kallenavn, The LinkedIn Diva. Hun har forfattet flere bøker og ble kåret til Forbes som en av de 50 mest sosialmagasinfaktorer. Hun er for tiden sjefbransjen til ALPFA, den største Latino-profesjonelle medlemskapsorganisasjonen i USA.