Spedbarn blodprøver: bør regjeringen holde dem?
Innholdsfortegnelse:
- Hvorfor det er bekymring
- I dag er diskusjonen om nyfødte blodpunkter i stor grad innrammet som et privatliv og individuelle rettigheter vs. offentlig helsefordeler.
- Organisasjoner som CCHF sier at dette ganske enkelt ikke er nok til å beskytte enkeltpersoner.
Regjeringen har barnets DNA - bør du være bekymret?
Noen tror det.
AdvertisementAdvertisementDen allestedsnærværende praksisen med nyfødt blodprøving kan virke harmløs nok.
Babyer født i USA har en liten mengde blod tatt fra hælene sine innen de første 48 timene etter fødselen.
Denne prøven brukes da til å skjerme for et panel med arvelige lidelser og medfødte feil, inkludert sickle cell anemi, cystisk fibrose og mange andre.
annonseringBlodprøver blir tatt fra mer enn 4 millioner spedbarn hvert år, ifølge National Institutes of Health (NIH).
Men det skjer hva som skjer etter de første testene som noen foreldre er misfornøyd med.
AnnonseAvgiftAvhengig av hvilken tilstand du bor i, kan disse blodpunktene lagres av staten i seks måneder, 20 år eller til og med på ubestemt tid.
Les mer: Skal du lagre eller donere barnets navlestrengsblod? »
Hvorfor det er bekymring
Det nyfødte screeningsprogrammet har eksistert i USA siden 1960-tallet.
Det begynte i Massachusetts i 1962, men andre stater vedtok raskt variasjoner.
Ifølge en rapport fra 2014 i Newsweek: "For ti år siden var 46 stater screening for bare seks forhold; nå alle 50 stater og District of Columbia rutinemessig skjerm nyfødte for minst 30 genetiske forhold. “
Lagrede prøver brukes ofte for kvalitetssikringsformål av nyfødte screeningsprogrammer til å "opprettholde en stats evne til å levere høykvalitets nyfødte screeningtjenester. "
I henhold til Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), en Minnesota-basert advokatgruppe, brukes disse lagrede eksemplene også til statlige eller føderale forskningsformål.
Organisasjonen legger til at eksemplene blir noen ganger solgt til tredjepart uten foreldrenes kunnskap eller samtykke.
Annonse [Det er galt] for regjeringen å gi seg retten til å lagre dataene og de DNA-prøvene på ubestemt tid. Twila Brase, Citizens 'Council for Health Freedom"Det er en ting for nyfødte blodprøver som skal testes for et bestemt sett med nyfødte genetiske forhold," sa Healthy. Twila Brase, medgrunnlegger og president for CCHF. "Det er helt annet for regjeringen å gi seg retten til å lagre dataene og de DNA-prøvene på ubestemt tid, for å bruke dem til genetisk forskning uten foreldrenes kunnskap eller samtykke. "
Organisasjonen er ikke den eneste som er bekymret.
AnnonseAdvertisement En Indiana mann og hans kone dro over grensen til Canada for fødsel av deres andre barn fordi de var så forferdet over at funnet var at blodprøver ble holdt av regjeringen.Familier i Texas og Minnesota har vunnet rettssaker mot regjeringen for å ha lagret blodpunkter ødelagt over brudd på personvern.
En søksmål mot Texas Health and Human Services (HHS) i 2009 resulterte i ødeleggelse av mer enn 5 millioner spedbarnsblodspots. Statens HHS ble funnet å ha gitt deokumenterte blodprøver til forskjellige forskningsorganisasjoner, inkludert Forsvarets DNA-identifikasjonslaboratorium (AFDIL).
Annonsering
I Minnesota vant 21 familier en søksmål i 2011 da statens høyesterett fant at lagring og bruk av blodpunkter utover nyfødte screeningspaneler var i strid med statens genetiske personvernlover. En million blodprøveprøver ble ødelagt etter avgjørelsen. Det var også en utbetaling på $ 975 000 fra staten for familiens juridiske avgifter.Men beslutningen ble senere reversert, og i 2014 begynte Minnesota igjen å lagre nyfødte blodpunkter. Under den nye loven ble foreldrene gitt et opsjonsalternativ hvis de ikke ønsket å ha barnets DNA lagret og / eller brukt til forskningsformål.
AdvertisementAdvertisement
Les mer: Få fakta om prenatale screeningtester »Personvern vs folkesundhet
I dag er diskusjonen om nyfødte blodpunkter i stor grad innrammet som et privatliv og individuelle rettigheter vs. offentlig helsefordeler.
"Det har ikke vært en god nasjonal diskusjon om bruken av disse prøvene," fortalte Jeffrey Botkin, en bioetiker ved University of Utah, Washington Post. "Genetikk er et område som berører en nerve. Publikum er opptatt av massive databaser. "
Organisasjoner som CCHF representerer en side av denne diskusjonen, mens medisinske forskere og statlige helseavdelinger representerer den andre.
Nyfødt screening har blitt hyllet som et av de mest vellykkede folkehelseprogrammene fra det 21. århundre. Johns Hopkins University Institute of Bioethics
"Nyfødt screening har blitt hyllet som et av de mest vellykkede folkhelseprogrammene fra det 21. århundre," skrev medlemmer av Berman Institute of Bioethics ved Johns Hopkins University i 2012. "Forskningsmiljøet må fortaler for politikk og infrastruktur som fremmer oppbevaring av resterende tørkede blodprøver og deres bruk i biomedisinsk forskning. "Amy Gaviglio, en genetisk rådgiver med Minnesota Department of Health som har vært på forsiden av den pågående debatten, fortalte Healthline at nyfødte blodpunkter ikke bare gir mulighet for flere og bedre screeningsprotokoller for spedbarn, de brukes også å utvikle nye tester.Hun bemerker at i Minnesota har samtykket bruk av blodpunkter f.eks. Vært brukt i nyere undersøkelser av kvikksølvnivåer i Lake Superior-bassenget og dets korrelasjon med fødselsdefekter.
Disse prøvene har også blitt brukt til å studere barndommen leukemi, miljøgifter og HIV blant annet. De kan også benyttes ved dødsfall for spedbarn eller barndom for videre undersøkelse av potensielle medfødte tilstander.
"De har blitt brukt, på forespørsel fra foreldre, så, igjen, samtykket, for nedleggelse og for mer informasjon som er virkelig helsemessig," sa Gaviglio.
Les mer: Er det noe nytt blodprøver ikke kan diagnostisere? »
Er anonymitet nok?
Nyfødte blodpunkter brukt i forskning har blitt de-identifisert, noe som betyr at prøvene ikke inneholder demografisk informasjon som gjør at de kan spores tilbake til personen de kom fra.
Organisasjoner som CCHF sier at dette ganske enkelt ikke er nok til å beskytte enkeltpersoner.
Noen forskere ser ut til å være enige.
Yaniv Erlich, en beregningsbiolog, fortalte Newsweek at "akkurat nå vet vi ikke en måte å garantere anonymitet fra det tekniske aspektet. "
Erlich publiserte et papir i 2013 hvor han og hans medforfattere demonstrerte hvordan det var mulig å identifisere individer fra angivelig" anonyme "DNA-prøver ved å bruke fritt tilgjengelig, offentlig informasjon.
Brase hevder at det er potensial for diskriminering av individer basert på genetiske faktorer dersom informasjonen på en eller annen måte blir offentliggjort, eller en potensiell arbeidsgiver.
"Din hele genetiske kode kan bli kjent av regjeringen, uansett hva deres formål er," sa Brase, "blant annet, motvirker visse personer fra å gifte seg som de gjør i noen andre land. "
Gaviglio ser problemet på en annen måte.
"Så lenge vi er gjennomsiktige i det faktum at dette skjer, og vi gir foreldre muligheter til å si" Nei, jeg er ikke komfortabel med det, "eller" Ikke bruk det til forskning, "det potensielle … så langt oppveier risikoen, "sa hun.
Det som synes å være viktigst for alle involverte parter er at det er mer og bedre informasjon tilgjengelig for foreldrene på deres rettigheter når det gjelder nyfødt blodspotscreening.
"Det har vært bra som har kommet ut av dette. Det er absolutt på nasjonalt nivå et mye økt fokus på behovet og betydningen av utdanning, ikke bare for foreldre, men for publikum, av leverandører, "sa Gaviglio.
En studie av den offentlige oppfatningen av nyfødte blodpunkter fant at flertallet av respondentene var "veldig støttende" av nyfødt screening og forskning. Imidlertid svarte respondenter også sterkt en "opt-in" tilnærming til lagrings- og forskningsbruk av prøvene.
Studien konkluderte med at "Større åpenhet og økt utdanning av folkehelseprogrammer om disse retningslinjene og praksisene vil trolig være viktig for å opprettholde offentlig tillit og aksept for disse verdifulle programmene og forskningsaktivitetene. “Da samtalen rundt nyfødt blodprøve-screening fortsetter, er det en ting som er sikkert: Problemet går ikke bort når som helst snart.
"Jeg ser det bare bli større," sa Brase."Vi må omdanne en betydelig innsats i den åpenbare kommunikasjonsgjennomgangen og gi fleksibilitet for pasienter, foreldre og familier til å velge en sti de er mest komfortable med," sa Gaviglio.
