Trenger å leve, vil reise: tiden for medisinsk turisme

For Hurley var besøke Mumbai en tur i livet, men turistattraksjonene var rett og slett bonuser. Hovedmålet? Å få en 12 ukers behandling for hepatitt C.

Da Elle Hurley besøkte Mumbai for første gang, kunne hun lukte krydderet i luften nesten umiddelbart etter landing. Datteren til to vaskerier fra Fort Worth, Texas, Hurley, hadde drømt om å reise til India for det meste av livet hennes.

Som noen som studerte kunst og musikk, besøkte Mumbai var turen av livet. Hun planla å handle i byens berømte kjøpesentre, sove på en overraskende rimelig Four Seasons, og suge i åndelighet ved Haji Ali.

AnnonseAvgift

Disse turistattraksjonene var imidlertid rett og slett bonuser. Hurley hadde fått en diagnose av hepatitt C - et dødelig virus som infiserer leveren. Selv om det var en kur, kostet klistremerkeprisen for 12 ukers behandling $ 84 000 USD.

Hurley forsikringsselskap ville ikke dekke kostnadene, så hun fløy til India for å få stoffene.

Hepatitt C kan sitte i årevis uten å gjøre en støy. Hurley oppdaget at hun var positiv for hepatitt C under sin andre graviditet i 2011 da en rutinemessig blodprøve viste at hun hadde båret viruset.

Annonse

På den tiden var Hurley detaljhandelsleder med Spirit Halloween, en kostymbutikk. Da doktoren hennes ringte henne med nyheten, kjørte hun med et mannskap fullt av ansatte for å demontere sine Halloween-popup-vinduer og sette opp julemerker. "Det slo meg ut av venstre felt," sa Hurley.

70. 1 million mennesker har hepatitt C. Over 55 prosent av dem vil utvikle komplikasjoner.

Hun visste umiddelbart hvor ille situasjonen var. På den tiden var det ingen kur mot hepatitt C, som ofte kalles en "stille morder. "Siden viruset kan overføre både gjennom kjønn og fødsel, var Hurley bekymret for at hele familien var syk og at hun kunne overføre dødsdom til hennes ufødte barn.

AnnonseAdvertisement

Bildekilde: Elle Hurley

Hepatitt C er en av de viktigste årsakene til kronisk leversykdom, skrumplever og leverkreft. Verdens helseorganisasjon (WHO) anslår at 71 millioner mennesker har sykdommen globalt. Selv om et sted mellom 15 og 45 prosent av infeksjonene vil spontant fjerne viruset, vil over 55 prosent utvikle kronisk HCV-infeksjon.

Ifølge WHO, innen 20 år, vil 15 til 30 prosent av den gruppen gå inn i leversvikt. Før sykdommen begynner å påvirke leveren fysisk, har mange mennesker rammet opplevelsessymptomer, inkludert kvalme, tretthet, nedsatt appetitt, leddmaling og gulsott.

Hurley besøkte en smittsom spesialist som fortalte henne at hennes antistoff tall var for lav til å gjøre noe før hun hadde født.Hennes hele familien ble testet for viruset, og Hurley ventet å føde, bekymre seg for hvilke konsekvenser diagnosen ville ha på hennes fremtid.

Som 80. 7 millioner mennesker i USA, Hurley var på Medicaid, og hun innså at dette betydde at hun ikke hadde tilgang til mange kliniske studier og eksperimentelle medisiner på markedet for hepatitt C.

Hver gang andre av nektet behandling kan være som å vente på dødsdom

dr. Hwan Y. Yoo, en erfaren leverpesialist ved Senter for lever og hepatobiliary sykdommer ved Melissa L. Posner Institute for fordøyelsessykdom og leversykdom hos Mercy Medical Center i Baltimore, Maryland, forklarte at å få medisiner for hepatitt C ikke alltid lett. Adgang til behandling avhenger av noen få faktorer: forsikringsselskapet, kategoriseringen av viruset - som har seks brede genomer - og det faktum at mange apoteker ikke bærer stoffene som brukes til å behandle sykdommen. Så, som Hurley fant, er det den uoverkommelige prisen.

"Noen forsikringsselskaper, spesielt den forsikringen som tilhører Medicaid, har sine egne regler," sa Yoo i et intervju med Healthline.

"De skal bare behandle pasienter i et bestemt stadium av leversykdom. Tidlige scenepasienter kan vente til de har en avansert sykdomsform, fordi prisen på medisinen er så høy. Disse forsikringsselskapene prioriterer hvem som skal få medisinen først, sier Yoo.

AdvertisementDue til høye kostnader, noen ganger vil behandlingen ikke være tilgjengelig før sykdommen er i alvorlige, avanserte stadier.

Hurley ville ikke vente på å utvikle mer alvorlige komplikasjoner fra sykdommen. Å vite at hun hadde en sykdom som kunne drepe henne, sunket hun i en dyp depresjon.

Hun kjempet med virusets daglige effekter - hun var trøtt hele tiden, utviklet granulomer på lungene, og til slutt mistet jobben hennes og helsevesenet. I 2013, to år etter at hun fikk diagnosen, skjønte hun at det var en kur mot hepatitt C. Hun lobbied hardt for å motta det.

AdvertisementAdvertisement

Men Medicaid ville ikke dekke kostnadene ved medisinen.

Kostnaden for medisinen var $ 84 000, en figur så høy Hurley visste at det ville være umulig for henne å ta det.

"Medicaid gjorde det så, at med mindre hep C skulle drepe meg, som på randen for å få en levertransplantasjon, ville de ikke dekke kostnadene for stoffene. Jeg hadde en familie - en mann og to barn - og ideen om at det var noe som kunne behandle meg som jeg ikke kunne ha, det var veldig vanskelig. "

Annonse

Så ringte Hurleys mor. Hun fortalte Hurley at hun hadde sett en artikkel om en australsk som dro til India for å få en generisk kur mot hepatitt C. "Jeg visste ikke engang at dette var en mulighet - legen min hadde aldri nevnt det. Jeg dro av telefonen med min mor og begynte å jakte på så mye informasjon som jeg kunne, "sa hun.

Bildekilde: Elle Hurley

Hurleys internetttsøk tok henne til Greg Jefferys 'blogg på Facebook, den australske moren hennes hadde fortalt henne om. Hun leste hele sin historie i en sittende, da han kontaktet ham. "Jeg har daglig frykt for å forløse barna mine," skrev hun i e-posten hennes.

ReklameAdvertisement

Han sendte henne straks tilbake, og redegjorde for hvordan hun kunne få tak i den generiske formen av ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Den har en 96 prosent kur," sier Jefferys til Hurley. Det var muligheter for å sende medisinen, men Hurley ville ha sikkerhet for å snakke med leger og holde medisinen i sine egne hender.

Å besøke India var også en bøtte liste element.

"Jeg er faktisk veldig interessert i å se noen hinduistiske templer når det er så en to fugl en bøtte liste tur sikkert," fortalte hun ham.

En risiko verdt å ta over hele verden for å redde ditt eget liv.

Ifølge en nylig studie i PLOS er den generiske formen av hep C-medisinering ekstremt effektiv - så vel som kostnadseffektiv - ved å kurere sykdommen.

Den generiske versjonen av stoffet koster $ 1, 200 for en 12-ukers behandling - selv om det inkluderer en rundtur til Mumbai, et opphold på et av de hyggeligste hotellene i byen, og pengene Hurley ville bruke syn- ser. Behandlingen ville koste betydelig mindre enn hva Hurley ville ha hatt å bruke i USA.

Jefferys forklarte de tekniske detaljene av hva hun ville trenge for å få medisinen i Mumbai. Hurley kontaktet legen sin slik at hun kunne få testene fullført før flyet. I stedet for den implisitte støtten, trodde Hurley at hun skulle komme fra legen hennes, men hun fant en medisinsk profesjonell som var motvillig til å tillate Hurley å reise til India.

"Hun nektet å skrive en resept for generisk eller til og med gjøre tester som jeg trengte å få gjort på forhånd. Det tok meg en stund å finne en lege som ville være villig til å gjøre dette for meg, "sa Hurley.

Selv om hun ikke hadde noen cirrhose på den tiden, hadde Hurley enorm tretthet og nevropati. Hun byttet leger og fullførte de nødvendige testene, og tre måneder senere fløy til India på British Airways.

Hun bodde i Mumbai i en uke, bløt i severdighetene, ble syk med en obligatorisk mageinfeksjon, og møttes med administrerende direktør i Bull Pharmachem i et 12-ukers behandlingsforløp. Hun tok sin første pille den dagen hun landet i USA igjen.

Åtte måneder etter behandlingen viste hennes blodprøver at hun hadde fjernet viruset. Etter å ha hørt denne nyheten, brøt Hurley seg i tårer.

Image Source: Elle Hurley

"Jeg har oppdaget en familie over hele verden som går gjennom det samme," sa Hurley. Hun har hørt horrorhistorier om at folk som har sitt generiske legemiddel griper seg i toll og innvandring. Hun har lært om en farmasøytisk lobby som prøver å diskreditere den indiske generiske, og hun har hørt om et nettverk av bedrageri som frykter henne.

Men hun er ærlig om hva som førte henne til å fly til India og ta medisinen."Når det er ditt liv, vil du gjøre noe. Dette var en risiko jeg var villig til å ta. "

Denne historien er en del av Healthlines serie" The Era of Medical Tourism. "Dette er et alternativt innblikk i kostnaden for å være sunn og hva folk vil gjøre - og hvor langt de skal gå - for å få den behandlingen de ikke har råd til eller ikke har tilgang til. Hva betyr det å ta fremtiden i egne hender?

Mariya Karimjee er frilansskribent basert i New York City. Hun jobber for tiden med et memoir med Spiegel og Grau (Random House).