Vi venter ikke

"Vi venter ikke" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting er rallykreet av folk i diabetesfellesskapet som tar saker i egne hender; De utvikler plattformer og apps og cloud-baserte løsninger og omvendt-engineering eksisterende produkter når det trengs for å hjelpe personer med diabetes bedre å utnytte enheter og helsedata for bedre resultater.

Klikk her for å følge nyhetsdekning av Nightscout / CGM i Cloud "

Om bevegelsen

Hva er problemet å takle?

Innovasjonsflaskehalsen som holder oss tilbake. < 999> Forbes rapporterte:

Løftet om" digital helse "for å radikalt endre pasientlivet med disse forholdene fortsetter å fange global fantasi, ingeniørinnovasjon og medieoverskrifter - daglig.

Men det er en stor manglende kobling til alle de rosenrøde (noen ganger fantastiske) prognosene, og det kalles "data interoperabilitet." Enkelt sagt er det mangel på standarder og formater for helsedata som er fanget elektronisk å jobbe sømløst i livet til en pasient med kronisk tilstand (hvorav mange er livstruende).

" Klart dette problemet er ikke løst enda!

hvordan Kom det i gang?

Etiketten "Vi venter ikke" var resultatet av en gruppediskusjon på den aller første DiabetesMine D-Data ExCha nge arrangement i november 2013 ved Stanford University.

Medarbeider Howard Look, administrerende direktør for Tidepool (også en D-Dad), ledet gruppediskusjonen som ga dette mottoet, og rapporterte da det på 2013 DiabetesMine Innovation Summit neste dag - til en gruppe av 120 diabetes ledere (pasient advokater, pharma ledere, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobil helse eksperter og mer).

"Målet er å gjøre diabetesdata mer tilgjengelige, intuitive og virkningsfulle … Vi ønsker å få dataene til et format der det kan bidra til å øke tiden i (glukose) rekkevidde, og oppnå færre lavere og bedre A1C. "

Også involvert involvert var D-Dad og Chief Engineer hos Medtronic Lane Desborough, som skrev en oppfølgingspost på Tidepools blogg der han sa det så godt:

" Bedrifter som lager fysiske komponenter av (diabetes) økosystem - sensorer, pumper, smarttelefoner, insulin, strimler, mobilnett, skytservere - vil fortsette å overleve og trives fordi disse elementene er nødvendige … Systemet vil fortsette å omfatte tre viktige komponenter: maskinvare, programvare og våtvarer (mennesker) Det som vil forandre er hvordan og hvor raskt disse systemene skal utvikles. Lukkede, proprietære systemer vil dø. Åpne, standardbaserte, interoperable enheter vil trives. Problemet og løsningen kommer nærmere på person, rom og tid.

Vi venter ikke.Ikke ventet på …?

De involverte folket oppsummerer bevegelsen med denne kraftige listen:

#WeAreNotWaiting

for å koble frakoblede data-øyer #WeAreNotWaiting

mens vår endokrinolog forsøker å samle de uoverensstemmende delene av dataspillet. #WeAreNotWaiting

for konkurrenter å samarbeide. #WeAreNotWaiting

for regulatorer å regulere. 999> #WeAreNotWaiting

for enhetsprodusenter å innovere.

#WeAreNotWaiting

for betalere å betale. #WeAreNotWaiting

for trygghet at Våre barn med type 1-diabetes er trygge. #WeAreNotWaiting

for å få litt anstendig søvn for første gang i år. #WeAreNotWaiting

for at barnet vårt skal kunne ha en søvn på vennens hus. #WeAreNotWaiting

for å gi barnet en bedre sjanse til å lykkes i skolen.

#WeAreNotWaiting

for andre å bestemme om, når og hvordan vi får tilgang til og bruker data fra våre egne kropper. #WeAreNotWaiting

for å bygge applikasjoner som fokuserer på design og brukervennlighet. #WeAreNotWaiting

for å tvinge enheten beslutningstakere til å publisere sine data protokoller. #WeAreNotWaiting

for å insistere på at pasienter har tilgang til egne diabetesdata. #WeAreNotWaiting

for å tillate PWDer å velge mellom hvordan de ser sine egne diabetesdata, og ikke bli tvunget til å bruke substandard programvare som følger med enheten. #WeAreNotWaiting

for å gjøre det enklere å få data ut av enheter. #WeAreNotWaiting

for å samle de beste og lysteste sinnene fra hele verden for å gjøre tingene bedre for PWDs. #WeAreNotWaiting

for kur. Hvem gjør hva som er nøyaktig?

Palo-Alto basert

Tidepool gjør fantastisk fremgang mot en enhet-agnostisk, skybasert plattform for diabetes. De mottok nylig JDRF-støtte og finansiering for å opprette en "Universal Device Uploader" - et enkelt programvareverktøy som pasientene kan laste ned gratis, for å koble sammen enhetene deres, inkludert insulinpumper og CGM (kontinuerlige glukosemonitorer) til Tidepools åpen plattform. Med dette verktøyet blir pasientene ikke lenger avhengige av proprietær programvare sammenkoblet med disse enhetene.

De har også nylig annonsert partnerskap med CGM (kontinuerlig glukose monitor) selskap Dexcom, og med tre insulinpumpeselskaper: Asante Solutions, produsenter av Snap pumpen; Insulet Corp., beslutningstakere av OmniPod; og Tandem Diabetes, produsenter av t: tynn pumpe. Dette betyr at disse selskapene vil frastå fra å skape egen proprietær programvare, og støtte en åpen kildekodeplattform i stedet!

Gressrotsinitiativet

Nightscout, aka CGM i Cloud , har også vært en stor mover og shaker. Det er egentlig en hacked løsning som gjør det mulig for enhver bruker av Dexcom G4 CGM å streame dataene som vises på stort sett alle enheter, hvor som helst, i sanntid. D-Dads bak dette opprettet nylig Nightscout Foundation, og ble til og med i stand til å få et publikum med FDA.

Ikke lenge etter godkjente FDA det nye Dexcom SHARE Direct-systemet, selskapets egen løsning for å tillate deling og visning av CGM-data direkte på iDevices.

I begynnelsen av februar 2015 annonserte

FDA også sin endelige veiledning om medisinske datadelingverktøy og mobilapper - spioneringen som en milepæl fordi regulatorer offisielt tar en "hands off" -tilgang til apper som brukes til sporing, organisering og visning av data. Det er mange andre spennende teknologivirksomheter fra mennesker i D-samfunnet som også er viktige for #WeAreNotWaiting-bevegelsen, som for eksempel D-Dad John Costik som lager et CGM-armbånd og PWDs Scott Leibrand og Dana Lewis, og utvikler en

#OpenAPS Project for å sikre trygg og effektiv grunnleggende teknologi for kunstig pankreasystem (APS) som er tilgjengelig for mennesker raskere. Mange av disse prosjektene og appene har blitt presentert på våre tre DiabetesMine D-Data hendelser til dags dato. Sjekk ut konferansematerialene for å se hva som er på trykk. Og les omtalen av vår sommer 2014 D-Data ExChange holdt sammen med ADA Scientific Sessions i San Francisco.

På høsten 2014 D-Data ExChange i Palo Alto var vi spesielt begeistret for å inkludere samtaler fra T1 tech blogger Scott Hanselman og Stayce Beck fra FDA, og å være vert for enda mer spennende nye teknologiedemoer:

Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange brosjyre

Også på Fall D-Data ExChange presenterte forskerne Joe Cafazzo og Melanie Yeung fra Center for Global eHealth Innovation i Toronto, Canada det viktige arbeidet de gjør for å skape interoperabilitetsstandarder for diabetes industri.

Diskusjonen ble kalt "

Standarder for diabetesdata: Facilitator for Patient Self Care ": I mellomtiden er det mange vanlige media-buzz på temaet åpne helsedata og interoperabilitet.

Vi takker gründer og D-talsmann Anna McCollister-Slipp, som nylig fortalte Forbes: "Alle synes å tro at det er OK å vente ytterligere to eller tre år for denne prosessen å spille seg ut. Når det gjelder forretnings- eller politiske sykluser som er den nåværende banen, men for de av oss som lever med denne datadysfunksjonen, kan to eller tre år gjøre forskjellen mellom å gå blind eller dø i søvnen. Det er bare et spørsmål om prioriteringer og haster og til tross for glødende retorikk, tvert imot - pasientbehov er ingen steder i sikte for produsenter eller politimenn. "

Når er neste D-Data ExChange Event?

Juni 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

finner sted fredag 5. juni i Boston i forbindelse med det store årlige møtet i American Diabetes Association som skjer der. The ExChange begynner klokka 13.00, i et sted nær Boston Convention Center. Hvordan kan du bli involvert? Gi oss beskjed om hva du kan jobbe med når det gjelder åpne systemer for diabetesbehandling - så vi kan legge deg til listen over relevante spillere og prosjekter som er involvert i D-Data ExChange og utover.

Og hva du gjør, vær sikker på å følge fellesskapets bevegelse #WeAreNotWaiting på Twitter!