KT: Mor, Entreprenør, Diabetes Advokat

Karen Talmadge har doktorgrad i biokjemi fra Harvard. Hun er for tiden den administrerende direktøren, medstifter og sjefvitenskapsjef Kyphon (ortopedisk), som ble kjøpt i fjor av Medtronic for 4 milliarder dollar. Men først og fremst er hun mor til en datter

som har hatt type 1-diabetes siden

alder av to. Dette, sier hun, er hva brenselene hennes lidenskapelig jobber som advokat for ADA og tilhenger av en rekke

entreprenørskapsdiabetesteknologiske selskaper gjennom årene.

Jeg snakket nylig med Karen om denne fascinerende blandingen av personlige D-kamper og vært en forsker / forretningskvinne. Blant annet innser hun noen svært overbevisende argumenter om hvorfor hun har valgt å jobbe så nært med ADA i stedet for JDRF. Hun støtter dem begge, selvsagt, men det er ingenting som en forsker / mor for det ultimate i pragmatisme. Ta en les for deg selv:

La oss starte med din personlige forbindelse til diabetes. Hvordan har du håndtert ditt barns diagnose?

Det var bare noen dager etter Nicolas 2dre bursdag. Hun var fortsatt i bleier. Vi trodde bare at vi trengte større bleier, fordi hun hadde blitt så fuktig på sengen. Hun ville stå foran kjøleskapet ved vanndispenseren og rope, "wawa, wawa!" Hun var ikke verbal ennå, men vi trodde det kunne gå noe.

Det var indisk sommer, utrolig varmt. Vi hadde min brors bursdagsfest på 4 oktober, og hun holdt bløt på bleiene hennes. Hennes far tok henne inn, og barnelegeren sa at det var bare det varme været. Legen limte en liten pose på henne for å tisse i den for å måle urinen.

Jeg er biokjemiker og forsker i diabetes og fedme, og mannen min John er også biokjemiker fokusert på immunologi. På et tidspunkt vendte vi seg til hverandre og sa: "Det er diabetes."

Var det noen familiehistorie?

Nei, men 75% av tilfellene med nystart Type 1 diabetes har ingen diabetes i familien.

Faktisk var den klassiske sesongen av type 1 diabetes, oktober. Det er en teori om den smittsomme komponenten, den såkalte "endelige fornærmelsen" som rammer bukspyttkjertelen som er pre-disposed til diabetes på den tiden av året. Det kan være infeksjon (intern), eller giftstoffer (miljø), hvem vet? Det er ingen endelig bevis ennå, men toppen ser ut til å være slutten av september til midten av oktober.

Datteren din er en tenåring nå, riktig? Behandlet du hovedsakelig sin diabetes for henne mens hun vokste opp, eller prøv å presse henne til å ta seg selv?

Hun er 17 nå, senior i videregående skole. Hun var en ivrig fotballspiller, men hun har hatt en midtfotforskjøring, vanlig for fotballspillere og personer med diabetes, som stoppet sin karriere i fotball. Hun sørger over det. Hun utviklet leddgikt i hennes Lisfranc-ledd som alltid vil være hos henne.Ellers har hun det bra.

Vår filosofi var alltid: hvis hun kan gjøre det selv, burde hun. En dag før hennes fjerde bursdag grep hun måleren og sa: "Jeg gjør det selv." Vår lege var forbløffet. Du vet, vi har en tendens til å anta at folk ikke kan gjøre ting, som barn gjør gode mat valg. De kan.

Men det var også dager da det medisinske dogmaet ikke var noe glukose i det hele tatt for personer med diabetes. De ble fortalt at de skulle spise maltitol (sukkeralkoholer) i stedet, som forårsaker diaré og magekramper. Vi har alltid innarbeidet noe naturlig glukose i kostholdet hennes. Vi innlemmet dessert i carb-tellingen. Faktisk fikk hun "shot treats" - vi legger candies i krukker, merket 2, 3 eller 4g carb. Hun kunne ha en kombinasjon på opptil 6 g, men ikke mer.

Vårt mål var å lære Nicola alt vi visste om diabetes, underpinnings og vitenskapen. Vi skjønte, "det er en stor ting som påvirker livet ditt. Vi må fokusere på det nå, slik at vi senere ikke trenger å …"

Ble du involvert med ADA med en gang? De fleste foreldre synes direkte trukket til JDRF.

Jeg hadde nylig forlatt diabetesområdet for å fokusere på osteoporose. Men med et lite barn er det veldig, veldig vanskelig. Alle kontrollerer hva de kan kontrollere. Jeg følte følte meg trukket tilbake til diabetes, så jeg revet opp mitt profesjonelle medlemskap i ADA, og gikk til deres årlige konferanse.

Jeg fortalte en NIH-vitenskapsmann om mine følelser, og han sa, hvorfor ikke frivillig du for ADA? Å ha en forsker involvert på advocacy side er sjelden. Så vi begynte å gjøre fundraising gange, og det første året vi hevet $ 1000, så det andre året $ 4000, og så videre. Jeg ringte meg til å sette opp et kapittel på San Francisco-halvøya i 1996.

Jeg vet at mange foreldre trukket er trukket til JDRF, og de gjør godt arbeid. Men det er kortsynt å tro at Type 2 ikke har viktig relevans for Type 1 diabetes og vice versa. Vitenskapelig kan de dra nytte av mange av de samme funnene.

ADA setter standarden for diabetesbehandling i dette landet, og de har en juridisk advokatgruppe som grenser til politiet, fengselssystemet etc. De lytter til kongressen for å hjelpe diabetikere til å få pilotlisenser, lastebilsjåførlisenser og å sikre forskningsmidler. Her i California vant de bare en viktig seier med School Nurse Association. Den gruppen har endelig blitt enige om at ikke-medisinske fagfolk kan hjelpe til med å behandle diabetiske barn i skolen. Før måtte det være en skole sykepleier, men det er praktisk talt ingen skole sykepleiere lenger. ADA til slutt formidlet et oppgjør.

Det andre aspektet er profesjonell utdanning. ADA tilbyr seminarer, post-graduate kurs, etc., og dette er svært viktig fordi nivået på forståelse av diabetes i medisinsk yrke er ikke hvor det skal være. ADA har dedikert seg til å være advokater, gi opplæring og finansiering av forskning. De har bare et større omfang generelt.

Når barn opplever diskriminering på skolen, sender JDRF familiene til ADA for å få hjelp.JDRF deltar, for eksempel, ved å sende inn støtteberetninger, for eksempel, men de tar ikke opp rettssaker selv. Deres fokus er på forskning og kur. I mellomtiden lever vi med diabetes og lever med diskriminering. Folk har diabetes i dag, og de trenger hjelp i dag.

Du er også nå på styret i ADA Research Foundation, som har blitt kritisert for ikke å sette finansiering dollar på rett sted. Kort sagt, hvordan fungerer den gruppen?

Prioriteringene er fastsatt av leger som anbefaler ADA, ved hjelp av strenge, vitenskapelige retningslinjer fra tankeledere. Som styremedlemmer øker vi pengene.

Jeg er faktisk ny på denne rollen - jeg skal ha mitt første møte i mai. I mellomtiden foretar jeg telefonsamtaler. Og jeg legger pengene mine der munnen min er. Vi ga oss en stor gave selv de siste årene.

Jeg vil si at prosjektene er delt 50/50 mellom Type 1 og Type 2. Men virkeligheten er at de fleste forskning er relevant for begge - prosessen med komplikasjoner, insulinresistens, endringene i bukspyttkjertelen som finner sted i type 2, som også er svært viktig å forstå type 1, for eksempel.

Hvordan oversetter din lidenskap for disse fremskrittene til arbeidet ditt på Kyphon?

Jeg møtte en kirurg som tenkte på en operasjon for å ta opp brudd på ryggraden forårsaket av osteoporose. Før det var behandling smertestillende og fysioterapi. Det er enorme helsekonsekvenser, som fører til spinal deformitet, forårsaket av faktiske brudd på beinet i ryggraden. Dette er det som får folk til å bøye seg fremover (Dowager's hump), og det er mye mer smertefullt enn generelt anerkjent.

Kirurgen hadde oppfunnet en elegant prosedyre hvor du setter inn to små ballonger fra baksiden inn i knustene som knuses. Du oppblåser ballongene med væske, som komprimerer det indre myke ødelagte benet, og du kan se at hele formen på bein beveger seg tilbake mot normalt. De kan fylle plassen med en flytende plast som herdes. Alt er gjort gjennom to små sugerør - veldig minimalt invasiv. Dette kalles Kyphoplasty.

Jeg kjørte Kyphon i fem år før den ble kjøpt av Medtronic i fjor. Det var spennende og skummelt, veldig annerledes - mens den følelsesmessige delen av en sykdom er veldig vanskelig. Det er vanskelig å godta. Du prøver å sette den i bakgrunnen slik at du kan fortsette og leve livet ditt.

Hvilke diabetes teknologier eller behandlinger eller fremskritt mot en kur ser mest lovende ut til deg - la oss si å bli realisert de neste 5-10 årene?

Jeg vet ikke om noe jeg vil være trygg på å si vil være klar 5-10 år fra nå som er veldig meningsfylt. Etter at Nicola ble diagnostisert, ringte jeg et par store leger og forskere, jeg visste at de skulle få vite det, og de sa: "Vi vil ha isletcelletransplantasjon 10 år fra nå." Jeg sa at å vite kompleksiteten av sykdommen, det kommer ikke til å skje.

Jeg vil ikke at folk skal gi opp håp fordi hver dag lærer vi mer om cellene som lager insulin, hvordan de kan gjøre disse cellene, hvordan de skal holde seg i live når de skal sette seg inn i mennesker.Folk jobber med det dag og natt. Det store problemet er, hvor trygt er dette? Vi må gå sakte for å være sikker på at det fungerer og fungerer bra. Det er veldig komplekst, det er mange problemer å løse. Derfor tar det tid.

Hva vil du si til andre foreldre til barn med type 1 på dette tidspunktet i tid?

Jeg er takknemlig for alt som gjøres akkurat nå for å gjøre det lettere for personer med diabetes å komme seg gjennom dagen med god blodsukkerkontroll.

Alle foreldre har sin vei og deres filosofi. Jeg vet ikke hva de føler og hva de går gjennom. Men vet hva jeg følte. Det er skremmende å ha barn med høy risiko, men hvis du er overbærende, vil den komme tilbake. Du trenger bare å kontrollere diabetes, så de kan komme på svingene og gå på fotball.

Aldri noensinne skamme seg. Du tester hvor som helst når som helst. Vær komfortabel med det og hjelpe andre mennesker til å bli komfortabel med det.

Husk: du kan ikke bli feil hele tiden.

Takk, Karen, for å dele alt dette med OC. Det er ingenting like oppmuntrende som (målt) håp grunnet i solid vitenskap.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.