Som bor med 'My Sweet Girl' Diabetes ... i Polen
Vi er alltid fascinert med å få kontakt med andre diabetikere som bor over hele verden som gjør fantastiske ting. Det er poenget med vår Global Diabetes-serie, og belyser forskjellige perspektiver fra hele verden.
Nylig hørte vi fra en annen ung diabetesleder som bodde i et fjernt land: Woj ciech ZajÄ … c, en polsk universitetsstudent ved to forskjellige universiteter i Polen, som har bodd med type 1 i omtrent et tiår ikke w.
En gjestepost av Wojciech
ZajÄ … c Hei, jeg er Wojciech fra Polen og jeg er 21 år gammel. For det meste av livet bodde jeg i Koszalin nær Østersjøen, men nå bor jeg på den andre siden av Polen, i Kraków (den gamle hovedstaden i Polen, og det er så en fantastisk by du må besøke!). Jeg studerer Mechatronics ved AGH - Universitetet for vitenskap og teknologi og kognitiv vitenskap ved Jagiellonian University, og håper å slå sammen dem for å finne en ny måte å tenke på og løse problemer med diabetes.
ukrzyca
(avledet fra ordet
som betyr sukker). Det er et feminint ord, og det er derfor mange som liker å kalle det en søt kjæreste, en livslang følgesvenn. Jeg skrev om "min jente" diabetes i et av mine dikt senere i livet. Jeg har brukt en insulinpumpe nesten hele tiden siden diagnosen min, og jeg bruker en kontinuerlig glukoseovervåking (CGM) -system noen ganger for å justere min insulindosis. Min bror og søster var for ung til å huske en gang før jeg ble diagnostisert med T1D (for å være ærlig, husker jeg ikke engang det bra). For dem var det en naturlig del av meg. Jeg vil ikke glemme min lillebror, da han var rundt 2 år, gikk rundt huset med en banan i hånden og sa ikke "banan", men "3 karbon enheter" om og om igjen. Diabetes var en del av hele familien min. Situasjonen i skolen var mer kompleks. På grunn av den dårlige bevisstheten om diabetes var jeg i stand til å jukse (da jeg ikke var godt forberedt på klassen, la jeg ut at jeg led hypoglykemi, og jeg ble sendt til sykepleieren, mens jeg faktisk følte meg i orden). På den annen side var det ikke så mange mennesker jeg kunne stole på. Jeg er ikke sikker på hvordan jeg så ut til klassekameratene mine etter at jeg ble diagnostisert fordi jeg var så deprimert og fokusert på meg selv å kjempe med sykdommen at jeg ikke er sikker på hvilke minner som er ekte. Jeg følte meg som en outsider fordi jeg var utrolig sjenert og følte at jeg ikke kunne leve et normalt liv som alle andre. I hver skole jeg deltok hele veien gjennom videregående skole, ga jeg foredrag om diabetes, hvordan jeg klarte det, riktig diett og hvordan folk rundt meg kunne hjelpe i en nødssituasjon. Etter det følte jeg meg noe tryggere. Det var faktisk nyttig fordi noen av disse nødsituasjonene skjedde på videregående skole.
Diskrimineringen er ekte her. Skoler vil ikke at barn skal sjekke BG eller injisere i klasserommet, og de sendes vanligvis til sykepleier, men ikke alle skolene har sin egen sykepleier, og hvis det gjøres, er hun bare tilgjengelig 2-3 dager i uken. Så barn med diabetes sjekker deres BG og tar insulin i klassen, PE-lærere ber om årlig unntak fra klasser, og noen ganger kan skolene selv be om personlig hjemmeundervisning.
Jeg tror at utdanning om diabetes i skolene i Polen ikke har blitt oppdatert riktig med endring av tider. Vi tenker annerledes nå, så utdanningssystemet bør også være annerledes. Min diabetesopplæring besto av følgende typer uttalelser:
Jeg må ta vare på meg selv ved å kontrollere blodsukkernivået, blodtrykket, vekten, kostholdet og treningen, eller jeg vil lide av nevropati, nefropati, retinopati, epilepsi, hjerte og hjerneslag, aterosklerose, sammen med limambutasjon.
Men hvis du tar vare på deg selv, vil du sannsynligvis leve lenger. Og tro meg, dette ene lille håp er tapt i alle de "must or else" uttalelsene. Jeg har ikke fått noen eksempler på mennesker som bor normalt eller gjør gode ting med diabetes. Det var ingen positiv tilnærming. Dette er trolig hvorfor det tok meg så lang tid å godta min diabetes.
Polen og diabetes: det større bildet
Etter diagnosen må en person med diabetes
h se diabetesekspert minst en gang i uken. Barn har en avtale hver 6-8 uker, avhengig av hvor langt fra klinikken de bor, og voksne går 1-3 ganger per år. Under avtaler ser du en lærer først for det grunnleggende: Nedlasting av data fra insulinpumpe og glucometer, blodtrykk, høyde, vektmålinger, grunnleggende instruksjoner om glucometer og bruk av pumpe.Deretter møter du med diabetes-spesialisten for en analyse som inkluderer HbA1c-måling, men det er dessverre ingen fotprøve.
Dette er hovedsakelig hvordan det ser ut i min region for diabetesbehandling, men generelt er det sant at diabetesomsorgen for barn er mye bedre enn for voksne.
Med diabetes kan du søke om et funksjonshemmekort, men komplikasjoner med helsevesenet fører oss til å mangle ledig insulin. Polen er et av fem land i den europeiske IDF-regionen, sammen med Danmark, Færøyene, Island, Israel og Spania, som ikke er utstyrt med gratis insulin. Teststrimler og utstyr for insulinpumper er heller ikke gratis. Man ville tro at det faktum at insulin er et livreddende stoff bør være nok til å gjøre en forandring. Det er regelverk i Polen at inntil en viss mengde en person ikke må betale full pris. Hvis du trenger mer enn du er tildelt, må du betale for det i lomme uten refusjon. CGM sensorer blir ikke refundert og koster ganske mye. Mange mennesker frykter å løpe ut av blodglukose teststrimmelene, så bare sjekke blodsukkeret 2-3 ganger om dagen (eller mindre), til tross for at flere BG-sjekker betyr bedre kontroll av diabetes. Imidlertid er situasjonen langsomt bedre.
Det er noen tilgangsproblemer som jeg synes er viktige. På de fleste apotek er det ingen insulin. Du kan bestille det, men hvis du er i akutt behov, er det ingen måte å få det på. Det er også et problem med glukoseprodukter for hypoglykemi. På apotek kan du vanligvis finne glukosepulver, men sjelden glukose geler og generelt ingen glukose tabletter. Selvfølgelig kan du bestille og kjøpe dem på nettet, men jeg tror at tilgjengeligheten på apotek ville være bedre.
Når det gjelder utdanning og sosial bevissthet, vil jeg ofte si at det ikke er et regionalt problem, men en på global skala. Det er viktig at folk forstår hva det egentlig er å leve med diabetes. Undervisning av grunnleggende prinsipper kan faktisk hjelpe andre mennesker fordi det innebærer sunn livsstilsregel.
Jeg synes det er viktig å merke seg at andres hjelp er viktig. Jeg ble oppvokst med å tenke 'hjelpe andre, men ikke forvent noen hjelp fra dem. "Jeg ble fortalt å lære å håndtere nesten alle situasjoner av meg selv når det ikke er noen rundt. Polakker er generelt stengt mennesker, mistenkelige og misunnelige, ikke veldig glade i livet, men ikke alle er sånn. Hvis du ser nærmere, er det folk som vil hjelpe; de vet bare ikke hvordan. Selv folk som ikke vet virkelig om diabetes (spesielt type 1 diabetes) kan hjelpe deg med å hjelpe deg selv hvis du gir dem de riktige verktøyene og de enkle hintene.
Samfunnet, selv det medisinske samfunnet, er ikke utdannet godt nok i Polen. Hvis du blir diagnostisert som ung voksen eller voksen, vil du ikke få tilstrekkelig opplæring eller behandling. Du kan også bli behandlet som du ikke vet noe, selv om du har bodd med diabetes i et dusin år.
Et annet eksempel som viser hvorfor vi trenger mer bevissthet om diabetes: I fjor offentliggjorde en nasjonal avis (ikke en enkel tabloid) en artikkel om hvordan personer med diabetes selger insulinpumper som de mottok fra National Health Fund (som faktisk er forbudt) for å bli rik. Det skapte en generell oppfatning av personer med diabetes som skurker. Det spiller ingen rolle at det var sannsynligvis bare en hendelse og sannsynligvis ikke å bli rik, men å overleve. For mange mennesker, lever med diabetes er mer enn dyrt. En nasjon med ca 3 millioner mennesker med diabetes bør gis nye forskningsresultater og bør motiveres til å søke nye restriksjoner for å hindre veksten av epidemien i stedet for å lese uprofesjonelle artikler. Men nok klagende! Vi polakker elsker å klage.
Min advokatvirksomhet
Jeg startet med tre nasjoner (Kroatia, Polen, Spania) gjennom en sommerleir i Madrid i 2012, hvor jeg var en av de polske lederne. Det var der jeg møtte kjempebra mennesker som jobbet for diabetesårsaken - og det var der jeg oppdaget at jeg ønsket å gjøre det samme. Siden da har jeg ledet forelesninger og trent under treningsmøter i Koszalin. Jeg har gjort radiointervjuer, artiklene mine ble publisert på MojaCukrzyca. org (den ledende polske nettsiden om diabetes), og jeg har organisert en sykkeltur sammen med European Film Festival. Jeg har også mottatt en sosial pedagog i diabetes sertifikat, og sist ble jeg en del av IDF Young Leaders i Diabetes-programmet der jeg møtte så mange fantastiske mennesker fra hele verden.
I fjor ble det lansert en sosial kampanje som heter "Å" yjÄ ™, bo biorÄ ™ (oversettelse: Jeg bor fordi jeg tar stoffer). Det er fokusert på å øke sosial bevissthet om diabetesproblemer. Kampanjen, med ordspill slagord til narkotika eller seksuelt misbruk, samt avhengighet av insulin, ble nesten helt utviklet ved å fullføre videregående skoleelever og ungdommer med diabetes. Det er den første kampanjen av denne typen, og jeg er glad for at jeg hadde mulighet til å hjelpe dem., TV-steder og nettstedannonser inviterte folk til å besøke kampanjesiden, hvor du kan finne mye nyttig informasjon om diabetes (f.eks. Hva det er, hvordan du hjelper folk) i form av spørrekonkurranser og historier om unge med diabetes. Jeg vil endelig få en engelsk versjon av dette snart.
Til slutt vil jeg uttrykke det til tross for at jeg har T1D, jeg liker livet mitt. Jeg studerer emner jeg virkelig liker, jeg kjører lange avstander (selv om jeg ikke er en maratonløper, men likevel), Jeg går på fester, reiser, og jeg har spilt gitar i n et rock band. Jeg er veldig heldig at jeg ble født i en så stor familie, og jeg er omgitt av slike hyggelige mennesker. Ikke alle har den trøst jeg gjør, og det er derfor jeg tror at diabetesforeningene og arbeidet jeg gjør på diabetesprosjekter, er så viktig for å nå befolkningen i nød.
Takk, Wojciech! Kan ikke vente med å se hva du ender med å legge til vår sterke og stadig voksende gruppe av diabetesforesatte.
Ansvarsfraskrivelse
: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.
Ansvarsfraskrivelse
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
