Nye MS sykdomskategorier: Hvordan påvirker de deg?
Innholdsfortegnelse:
- Ut med det gamle, med det nye
- Jessica Petroff er enig med endringene," til et punkt, "fortalte hun Healthline. Petroff, en sertifisert medisinsk assistent ved en familiepraksis i Indianapolis, IN, lever med en diagnose av relapsing-remitting MS.
For første gang siden 1996 har definisjonene som er brukt for å beskrive de forskjellige typene multippel sklerose (MS), blitt finjustert. Vitenskapen har gjort store fremskritt innen diagnostisk bildebehandling og identifisering av biomarkører for MS siden de opprinnelige subtypene, eller "fenotyper", ble først definert.
En komité bestående av medlemmer av det nasjonale MS-samfunnet, Den europeiske komité for behandling og forskning i MS, bedre kjent som ECTRIMS, og MS Phenotype Group samarbeidet i arbeidet med å omdefinere MS-subtyper og ta i bruk ta hensyn til de store fremskrittene i feltet de siste to tiårene.
advertisementAdvertisementTa en nærmere titt på flere sklerose MR-bilder av hjernen
Ut med det gamle, med det nye
I 1996-definisjonene kategoriseres en persons MS-kurs som enten relapsing- remitterende, sekundær-progressiv, primær-progressiv eller progressiv-tilbakefallende. Under de nye definisjonene er imidlertid den "progressive-relapsing" fenotypen blitt droppet. I stedet er det beskrevet som en "aktiv" form av primær-progressiv MS.
Progressiv relapsing kan være ute, men klinisk isolert syndrom, eller CIS, er nå inne. Dette betyr at pasienter med en enkelt MS-hendelse kan diagnostiseres raskere, basert på de bedre hjernedimensjonsteknikker nå tilgjengelig. Med en bestemt MS-diagnose kan pasientene begynne å ta en sykdomsmodifiserende behandling (DMT) tidligere - et steg som Society anbefaler å redusere oddsen for å bli deaktivert.
Utforsk hvordan MS er diagnostisert »
Teamet valgte også å legge til" modifikatorer ", som adjektiver lagt til en setning, for å mer nøyaktig beskrive pasientens fenotype.
AdvertisementAdvertisement > Inntil nå kan noen med relapsing-remitting MS ha angrep tre eller fire ganger per år, men likevel dele den samme fenotypen som noen som kanskje ikke husker sist gang de hadde flare opp. De nye revisjonene angir denne ulikheten. > "Aktiv" eller "Ikke aktiv" vil betegne relapses, mens "progressing" og "progressing" ikke tyder på akkumulering av funksjonshemning. Så noen med relapsing-remitting MS som har hatt flare-ups, men gjenoppretter fullt, vil bli beskrevet som å ha "relapsing-remitting MS som er aktiv, ikke utviklet".Ved hjelp av disse modifiseringene vil male et klarere bilde av pasientens nåværende sykdomstilstand for alle, fra nevrologer til fysioterapeuter, og formidle den på en forståelig måte. > Modifikatorer wi Jeg vil også hjelpe forskere til å identifisere pasienter hvis sykdom er "aktiv" eller "fremgang. "Studiefagene kan da velges mer selektivt for kliniske studier av DMT, som i økende grad blir mer målrettede og mer sofistikerte.
Finn flere sklerose kliniske studier »
Annonsepersonell
Pasientperspektiv
Hvordan føler pasientene seg om disse nye sykdomsdefinisjonene?
"Behandling fra en [fenotype] til en annen er fortsatt så subjektiv, selv med disse nye definisjonene," fortalte Anne Pappas, som bor med relapsing-remitting MS i Atlanta, GA, til Healthline. "Nesten noen nevrolog, tror jeg, vil fortsette å opprettholde et diagnosenivå som vil tillate pasienten tilgang til alle nødvendige [DMTs]. "Jessica Petroff er enig med endringene," til et punkt, "fortalte hun Healthline. Petroff, en sertifisert medisinsk assistent ved en familiepraksis i Indianapolis, IN, lever med en diagnose av relapsing-remitting MS.
Annonsering
For de som svinger mellom relapsing-remitting og overgang til sekundær-progressiv, peker Petroff ut, det kan være bedre å ha relapsing-remitting MS merket med en modifikator for "fremgang" i stedet for å bli gitt en diagnose av sekundær-progressiv MS.
"Jeg liker ikke ideen om at når en person faller inn i en bestemt kategori av [sekundær-progressiv] eller [primær-progressiv] 'ikke aktiv,' at det er mulig, vil de ikke bli tilbudt noen mer behandling, Sa petroff.
ReklameAdvertisementFinesser i sykdomsdefinisjoner kan ha store implikasjoner for forsikringsdekning. Narkotika som anses som effektive for relapsing-remitting MS, er ofte ikke dekket av forsikring hvis du er diagnostisert med noen annen MS-fenotype.
"På slutten av dagen er pasienter bare redd for døden av noe som skjer, noe som vil hindre deres evne til å få [DMTs]," sa Pappas. "Når alt er sagt og gjort, bryr jeg meg ikke om hva du kaller meg, bare ring meg ikke noe som vil ta bort min evne til å prøve noen medisinsk terapi eller klinisk prøve der ute. "
Kjenn dine MS-rusmiddelvalg og -risiko"
