Ny online-plattform gjør det mulig for MS-pasienter Spør forskningsundersøkelsene
Innholdsfortegnelse:
- Pasienter styrker seg
- IConquerMS-portalen er et brukervennlig, tilgjengelig grensesnitt som lar medlemmer ta undersøkelser for å måle demografi, livskvalitet og generelle helse. Brukere kan søke i en database med forsikringsleverandører for å koble sin iConquerMS-konto med deres elektroniske helsepost (EHR).
Pasienter trenger ikke lenger å lene seg tilbake og vente på at forskere skal bestemme hva som er viktig når det gjelder multippel sklerose (MS) -forskning.
Den akselererte kurprosjektet for multippel sklerose (ACP) annonserte nylig lanseringen av et nytt pasientdrevet initiativ for å samle helsedata fra personer med MS i et forsøk på å brenne ny forskning.
AnnonseAvgiftI en onlineportal setter iConquerMS pasienter i førersetet. Pasientene deler medisinsk rekord for å male det "store bildet" av sykdommen for forskere.
Mer enn 800 personer med MS har allerede registrert seg, selv før den første lanseringen. Takket være sosiale medier, vokser databasen.
Fortell MS-historien og la andre pasienter vite at du har dette.
AnnonseringPasienter styrker seg
iConquerMS lar pasienter dele sine helsjournaler, delta i undersøkelser og foreslå emner for MS forskning.
All informasjonen i databasen er da tilgjengelig for MS-forskere rundt om i verden. Prosjektet lar pasienter spille en aktiv rolle i arbeidet med å forstå sykdommen, og en dag finner en kur.
AdvertisementAdvertisementKlæringen og styrken til pasientdrevet forskning er samfunnet får formen på fremtidens visjon. Laura Kolaczkowski, iConquerMSFor ti år siden hadde pasienter og forskere som samarbeider for å studere MS, ikke vært mulige. Men internett har blitt mediet for et kraftig partnerskap.
Pasienter anses nå sentrale interessenter i forskningsprosessen. Friske ideer fra pasientperspektiv er raskt blitt drivkraften bak ny forskning.
Ny på multippel sklerose? Ingen to erfaringer er de samme »
" Klagen og styrken til pasientdrevet forskning er samfunnet får formen på fremtidens visjon, "sa Laura Kolaczkowski, leder pasientrepresentant for iConquerMS-initiativet, i et intervju med Healthline. "Folk som blir med iConquerMS oppfordres til å være en del av denne prosessen med å vokse nettverket vårt, dele målene med andre som vil lytte og sende inn ideer om hva forskere skal undersøke. Over 50 prosent av deltakerne i alle styret og komiteene er folk som kjenner MS godt fordi de lever med det, og disse er de som skal styre alle fremtidige aktiviteter i iConquerMS. Art Mellor, en høyteknologisk gründer som ble diagnostisert med MS i 2000, og hans neurolog, Dr. Tim Vartanian, dannet ACP i 2001.
AdvertisementAdvertisement
Den første finansieringen av iConquerMS kommer fra pasienten -Centered Outcomes Research Institute, en ideell organisasjon godkjent av kongressen i 2010.Organisasjonen samarbeider også med Arizona State University og Feinstein Kean Healthcare.Pasientportal er enkel å bruke
IConquerMS-portalen er et brukervennlig, tilgjengelig grensesnitt som lar medlemmer ta undersøkelser for å måle demografi, livskvalitet og generelle helse. Brukere kan søke i en database med forsikringsleverandører for å koble sin iConquerMS-konto med deres elektroniske helsepost (EHR).
EHR er av særlig betydning fordi de ikke bare dokumenterer en persons MS-historie, men de inneholder også ledetråder til andre tilsynelatende ikke-relaterte aspekter av deres helse. Med medlemmer som deler deres EPR med forskere, er det mulig at forbindelser kan bli avdekket om MS som aldri ble vurdert før.
Annonse
"Vi er interessert i all helseinformasjon," sa Robert McBurney, Ph.D., administrerende direktør i Accelerated Cure Project for MS og hovedforsker for iConquerMS-initiativet, fortalte Healthline. "Verdien av såkalte" Big Data "er at den lar deg både teste hypotesen og å danne nye hypoteser. Siden vi ennå ikke forstår etiologien eller progressjonen av MS som en sykdom, kan alle typer data være nyttige for våre analyser. "veier inn: Er teknologi som koster leger tid med sine pasienter? »
AdvertisementAdvertisement
" Jeg tror at denne typen initiativ kan forandre MS-studier på flere måter, "sa McBurney. "Først og fremst gir den en plattform for å la pasientsamfunnet fortelle forskningsmiljøet hvilke spørsmål de vil svare på. Ærlig, det har aldri vært et system eller en plattform for den typen "det som betyr noe for meg som en pasient" -kommunikasjon. "EHR-data er bare begynnelsen for iConquerMS-databasen.
"Vi planlegger over tid å legge til andre typer data," sier McBurney, "som genomisk data og bildedata, til dataene som pasientene bidrar, og dermed berikker det enda mer. “
