Nonprofit å lansere interaktiv læringsplattform for multippel sklerose

For personer som nylig er diagnostisert med multippel sklerose (MS), kan det være skremmende å lære om sykdommen. Pasientene blir ofte overveldet av informasjon, noe som de heller ikke vil vite. Og å gjøre sammenligninger hjelper ikke; En person kan ha synsproblemer mens en annen ikke kan gå.

Fordi alle opplever MS forskjellig, er det nylig diagnostiserte undre, "hva skjer med meg? "

AnnonseAdvertisement

En ideell organisasjon kalt SoftServe Matters er på oppdrag for å veilede den nylig diagnostiserte gjennom deres MS-reise på en skreddersydd måte. Plattformen, MS SoftServe, er satt til lansering innen utgangen av dette året.

Begrepet SoftServe

"Fordi jeg ble diagnostisert i 1988 ved 20 år, har hele mitt voksne liv blitt formet rundt denne næringsykdommen, Forklarte Amy Gurowitz, grunnlegger av MS SoftServe, i et intervju med Healthline.

Annonse

I 1988 var grunnleggerne av Google bare tenåringsgutter. Så prosessen med å lære om MS involvert sprekker åpne en bok-en hun slått øyeblikkelig lukket etter å ha lest ord som "progressiv" og "degenerativ. “

"Jeg bestemte meg for å melde meg ut," sa hun, "siden ingen visste hva min versjon av sykdommen ville inkludere. "Men mens hun jobbet på sin mastergrad i pedagogisk teknologi ved New York University, tok ideen til MS SoftServe seg. Det ble gjenstand for hennes avhandling, og har vært hennes lidenskap siden.

Annonsering

"Hva fungerer og hva som ikke gjør når man prøver å lære om MS på Internett, er som et bevegelig mål," skrev Gurowitz i et essay for Real World Health Care. "Hva en person trenger å vite endringer som sykdommen utvikler seg over tid. Og mens angst er vanlig for nyoppdaget, har selv mennesker som har bodd hos MS i mange år gjennomgått endringer i både de daglige symptomene og sykdomsforløpet. "

Gurowitz, som bor i New Jersey, sa konseptet for MS SoftServe er enkelt: "Gi sluttbrukeren kontroll over hvordan informasjon presenteres for dem. "For eksempel, hvis du aldri har hatt optisk neuritt, men blæreproblemer er viktige, kan du begrense studien til blære symptomer, slik at irrelevante emner ikke vil distrahere deg.

7 må-kjenne MS-fakta »

En designer lærerfaring

Noen mennesker er komfortable å lese vitenskapelige artikler, mens andre foretrekker lekmannens vilkår. Noen absorberer ting bedre gjennom lesing, mens andre foretrekker å se på videoer. MS SoftServe vil justere for å passe brukerens behov. Ved å velge et foretrukket språknivå og medietype, kan brukerne opprette et unikt læringsmiljø.

Enda viktigere vil MS SoftServe gi pasienter en måte å utdanne familie og venner om deres versjon av sykdommen.

AnnonseAdvertise

"MS SoftServe vil … tillate deg å lett lære andre om din erfaring," sa Gurowitz. "Du kan lage MP3-opptak, laste ned PDF-filer og dele koblinger som forklarer hvordan MS påvirker deg, og hjelper andre å forstå hva du går gjennom. "

" Den store tingen er den egendefinerte nettadressen, "sa Gurowitz," som beskriver din versjon av MS som du kan bruke som en rask mekanisme for å hjelpe folk å lære om din opplevelse. "Når du velger emner av interesse, blir dine preferanser lagret" nesten som en handlekurv, "forklarte hun. Med ett klikk har venner og familie tilgang til alt du velger å dele.

Lær hvordan du kontrollerer symptomene på MS »

Annonsering

Økende bevissthet og finansiering

Gurowitz og MS SoftServe styret - en sannelig" Who's Who "av MS forskere og advokater-er fokusert på å øke bevisstheten om organisasjonen. "Jeg vil ikke at noen skal gå gjennom det jeg måtte da jeg først ble diagnostisert," sa Gurowitz.

Som for pengeinnsamling, har vi hevet over $ 15 000 til dags dato, sier hun, inkludert donasjoner fra enkeltpersoner, bedrifter, stiftelser og oppstartstilskudd på $ 3 000 fra det nasjonale MS Society, som er det første tilskuddet de har gitt

gitt -en de er i virksomheten til får tilskudd. " AnnonseringAdvertisement

Selv om listen over givere vokser, er det fortsatt mye arbeid å gjøre. Å produsere videoer, legge til innhold og bygge "stillas" som blir brukeropplevelsen, tar tid og penger.

Gurowitz holdning er fortsatt positiv og positiv. Hun er sikker på at drømmen om en unik og nyttig MS-læringsplattform snart vil bli en realitet.

For å lære mer om MS SoftServe, se introduksjonsvideoen. Klikk her hvis du vil donere.