Alzheimers forskning: Hvordan barn av pasienter kan hjelpe
Innholdsfortegnelse:
- En av de mest kjente er overvåket av Wisconsin Alzheimers Sykdomsforskningsenter, som ble dannet i 2001.
- Han har fortalt forskere at han ikke vil vite hva hans genetiske testresultater avslører - i hvert fall ikke ennå.
Du vil ikke nødvendigvis tro at Marty Reiswig er en perfekt kandidat for en studie om Alzheimers sykdom.
Han er 37 år gammel og har ingen symptomer på demens.
AnnonseAdvertisement Men Reiswig er akkurat den typen personen Alzheimers forskere søker etter deres langsiktige observasjonspaneler.Det er fordi Reiswigs far for tiden blir behandlet for tidlig utbrudd, dominert arvet Alzheimers sykdom.
Å delta i forsøket er min mulighet til å bidra til å utrydde denne fryktelige sykdommen for mine barn og muligens verden. Marty Reiswig, sønn av Alzheimers pasient
Forskere vil studere folk som Reiswig de neste par tiårene for å prøve å finne ut hvordan Alzheimer utvikler seg, og om tidlig behandling kan være effektiv.Annonse
Noen voksne barn av Alzheimers pasienter er motvillige til å delta i slike forsøk på grunn av tidsforpliktelsen, og uten frykt for å motta sin egen diagnose av sykdommen."Deltakelse i forsøket er min mulighet til å bidra til å utrydde denne fryktelige sykdommen for mine barn og muligens verden," sa Reiswig til Healthline. "Jeg kommer til å være i en ekstremt liten del av befolkningen som kan tjene som utrolig hjelpsomme labrotter. “
Les mer: Få fakta om Alzheimers sykdom »
Hvorfor det er viktigDet er fem store langsiktige Alzheimers studier som involverer voksne barn av personer som har blitt diagnostisert med sykdommen.
En av de mest kjente er overvåket av Wisconsin Alzheimers Sykdomsforskningsenter, som ble dannet i 2001.
En av hovedprosjektene er den pågående studien av mennesker mellom 45 og 65 år som har familiehistorier av Alzheimers.
AdvertisementAdvertisement
Mer enn 1 500 personer har vært med i denne studien de siste 15 årene. Deltagernes gjennomsnittlige alder er 53, og oppholdsrenten er 82 prosent.
Bare en håndfull deltakere hittil har blitt diagnostisert med Alzheimers. En annen 10 til 20 prosent har vist en kognitiv nedgang.Verden trenger informasjonen vi kan hente fra dem. - Sterling Johnson, Wisconsin Alzheimers sykdomsforskningsenter, Sterling Johnson, Ph.D., en klinisk nevropsykolog som er assisterende direktør ved forskningsenteret, og professor ved University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, fortalt Healthline dataene denne studien gir, er uvurderlig.
Annonsering"Verden trenger informasjonen vi kan hente fra dem," sa han.
Studiedeltakerne går gjennom genetisk testing for å avgjøre hvilken risiko, hvis noen, de har for å utvikle Alzheimers.AdvertisementAdvertisement
Johnson sa deltakere har muligheten til å bli fortalt om deres genetiske resultater.
Gjennom årene gir deltakerne blodprøver, får hjernedimensjon, og i noen tilfeller har det også blitt oppsamlet spinalvæske.De blir informert om utviklingen som veksten av plakett og tau tangles bare når disse tingene er sikre.
Annonsering
"Vi lar dem kun vite om ting vi er sikre på," sa Johnson.
Forskere samler også data om deltakernes livsstil, inkludert informasjon om kosthold, mosjon og alkoholforbruk.AdvertisementAdvertisement
Johnson sier forskerne håper å lære to store ting.
Vi forstår ikke helt hvorfor en person får denne sykdommen, og en annen person gjør det ikke. Keith Fargo, Alzheimers AssociationDen første er hvordan Alzheimers utvikler seg. Disse typene studier har allerede advart forskere om at vekst som plakk og tangles begynner å forekomme i en persons hjerne 15 til 20 år eller mer før symptomene oppstår.
Forskere håper at de langsiktige studiene vil avdekke nøyaktig hva som forårsaker Alzheimers, og hvorfor noen mennesker er mer utsatt for sykdommen.Den andre tingen er om tidlig behandling kan være effektiv. Folk i studieklinikker kan gis medisiner før symptomene ser ut til å se om behandlingene forsinker eller eliminerer sykdommen.
"Det hjelper oss å sterkt skifte paradigmet med å starte behandlinger," sa Johnson.
Et annet stort forskningsprosjekt på dette feltet er det dominerende arvelige Alzheimers nettverk (DIAN). Den finansieres delvis av National Institutes of Health (NIH), og voksne voksne av Alzheimers er rekruttert.
Det er også et eget prosjekt som heter DIAN TU. Denne internasjonale studien vurderer sikkerheten og effektiviteten til to stoffer for mennesker som har en genetisk mutasjon for autosomalt dominerende Alzheimers sykdom.
Keith Fargo, Ph.D., direktør for vitenskapelige programmer og oppsøk i Alzheimers forening, er enig med Johnson om at studier som involverer barn av Alzheimers pasienter er avgjørende.
"Vi forstår ikke helt hvorfor en person får denne sykdommen, og en annen person gjør det ikke," fortalte Fargo Healthline. "Denne typen forskning gir oss mange gode ledetråder. "
Han sa at disse studiene kan etter hvert tillate forskere å observere Alzheimers fra start til slutt.
"Vi kan se ting som oppstår over en levetid," sa han.
Alzheimers forening utfører ikke noen av disse undersøkelsene, men overvåker et TrialMatch-program som hjelper folk å søke om studier på tvers av en rekke Alzheimers forskning.
Les mer: Hvor langt er vi fra en kur for Alzheimers?
Hvorfor de frivillig
Reiswig er en del av DIAN-studiene.
Han har fortalt forskere at han ikke vil vite hva hans genetiske testresultater avslører - i hvert fall ikke ennå.
"Jeg vil ikke vite ennå. Kanskje en dag da jeg kommer nærmere begynnelsesalderen - 50 i familien min. Jeg vil ikke at min kone, min mor og mest av alle mine barn skal finne ut at jeg har det og bære den byrden i flere år enn de må, sier Reiswig. "Hvis det kommer, vil vi takle det. I mellomtiden skal vi leve godt ved å gjøre det bra. "
Sigrid Knuti er også en av de voksne barna som deltar i forskning, selv om hun er litt eldre enn Reiswig.
Det er nok for sent for meg, men jeg vil ikke at barna mine skal få dette. - Sigrid Knuti, datter til Alzheimers pasient, Knuti, 74, og hennes søster, har begge vært en del av den pågående Wisconsin-undersøkelsen de siste 11 årene.
Deres mor døde i 2001 i 87 år, et tiår etter at hun ble diagnostisert med Alzheimers.Verken Knuti eller hennes søster har noen symptomer på demens, men Knuti sa at sykdommen fortsatt er i sinnet.
"Vi lever med en 500 pund elefant i rommet hver dag i våre liv," fortalte hun Healthline.
Hvis hun utvikler sykdommen, kan Knuti få tidlig behandling. Enda viktigere, håper hun å kunne gi verdifull informasjon til forskere.
Forestill deg en verden hvor alle blir gamle med sine minner og fakulteter intakt. Hva en vakker ting som ville være. Marty Reiswig, sønn av Alzheimers pasient
"Det er nok for sent for meg, men jeg vil ikke at barna mine skal få dette," sa hun.
Johnson og Fargo både applaudere frivillige som Reiswig og Knuti. De sier det er en tid og følelsesmessig forpliktelse som ikke alle kan gjøre."Du ber folk om å delta i en studie når de ikke har noen symptomer," forklarer Fargo.
Johnson sa imidlertid at Wisconsin-forskerteamet ikke har for mye trøbbel for å få folk til å frivillig.
"De er veldig motiverte til å bli i studien," sa han. "Folk ønsker å delta og være en del av løsningen. De har sett sykdommen på forhånd og vil gjøre noe med det. "
Hvis noen gjennombrudd kommer raskt, kan de hjelpe noen som Chuck McClatchey fra New Mexico.
Den 63-årige ble diagnostisert med tidlig oppstart av Alzheimer for to år siden. Han har deltatt i en klinisk prøve for en eksperimentell Alzheimers behandling siden november. Han er også en del av Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group.
Han frivillig fordi han også vil være en del av løsningen.
"Det eneste jeg kunne prøve å gjøre er å kjempe tilbake," sa han til Healthline.
McClatchey har en 37 år gammel sønn som er kvalifisert til å være medlem av en av de voksne barnstudiene. Imidlertid sa McClatchey at han ikke vil gi råd til sin sønn på en eller annen måte.
"Det er opp til ham," sa han.
McClatchey sa at DIAN og Wisconsin-forskningen, så vel som forsøket han er inne, er alle viktige.
"All informasjon vi får er bra," sa han.
Knuti og Reiswig er enige.
"Noen ganger må en generasjon være den siste," sa Knuti.
"Frivillig arbeid for disse forsøkene som en yngre voksen gir forskere muligheten til å oppdage Alzheimers mye tidligere og muligens forhindre det," la Reiswig. "Tenk deg en verden hvor alle blir gamle med sine minner og fakulteter intakt. Hva en vakker ting som ville være. "
Les mer: Nytt antistoff kan behandle hjerneskade og forhindre Alzheimers sykdom»
