Diabetesmeldingene vi sender

New York Times kjørte nylig en multimedie-nyhetsbit om en Texas-families utfordringer med type 1-diabetes. Den 12-minutters videoen og den tilhørende artikkelen den 26. januar ble kalt "Midnight Three & Six" som anerkjennelse av tider per natt, D-mamma må komme opp for å teste hennes 15 år gamle datters blodsukker.

I den første uka på nettet genererte dette stykket 179 kommentarer fra hele Diabetes-fellesskapet. Mange av dem slo denne Chamberlain-familien for å skildre diabetes på en "melodramatisk" måte, og sendte en melding ut til allmennheten som ikke er representativ for en typisk T1-familie. Mange anklaget familien for frykt-mongering på grunn av innsamling av kunstig bukspyttkjertel.

Selvfølgelig klarte ikke alle ekko klagerne, og mange omfavnet "Din Diabetes Mai Vary" -mantra og takket familien for å dele sin historie, som de fant så mye som sine egne. Selv noen som ikke er enige med meldingen, har takket familien for å øke bevisstheten.

NYT stykket snakket med min erfaring, men likevel ekko takknemlighet for Chamberlain-familien sin villighet til å sette seg der ute. Og selv om mitt D-liv de siste 30 årene ikke har vært så utfordrende som de beskriver de siste 9 årene, sliter jeg stadig med den linjen mellom "Jeg er syk" og "Jeg kan gjøre noe" og denne videoen brakte mange av disse konfliktfylte følelsene til overflaten for meg. Spørsmålet som brølte ut av dette var:

Bare hvilke meldinger ønsker vi å sende verden over, og må de alle være de samme for å gjøre noe?

Denne diskusjonen ble overført til diabetesfora og noen gode blogginnlegg som denne av Moira og en annen av Laddie, mens noen i vårt fellesskap vedvarende insisterer på at de ikke vil at denne "dramatiske" meldingen skal være den som deles om deres liv. Og derfra var det interessant å se mange folk fremheve suksesshistoriene til kjendiser og idrettsutøvere som har oppnådd gode ting til tross for deres diabetes. Eksempler er den inspirerende Sierra Sandison som vårt samfunn hjalp til med navn

People's Choice for Miss America i fjor, musiker Adam Lasher som er en T1 som konkurrerer på American Idol og i verdensklasse idrettsutøvere med diabetes som har gjort ting som å klatre i verdens høyeste fjell og å gå på de olympiske skråningene - så vel som "vanlige PWDer", lever godt og oppnår så mye i hverdagen. Samfunnet har hele tiden vært for den tredje årlige Spare a Rose, Save a Child-kampanjen som har økt over $ 30 000 de siste to årene for å gi livreddende insulin til mer enn 400 barn med diabetes i tredje Verden.

For meg er dette akkurat hva vårt samfunn handler om - deling av ulike historier som øker bevisstheten og hjelper oss med å forbinde med andre, forener i feiringen av store eller små seire, og bruker også vår kollektive stemme til å gjøre en forskjell i verden.

Da alt dette utviklet seg online, foreslo en gruppe diabetesforsyninger, inkludert

'Mine redaktør AmyT, samlet for et Sanofi-sponset forsøkstoppmøte i forrige uke i Washington DC. På den hendelsen hevder noen helsepersonell fra annen sykdom stater bemerket tilsynelatende at vårt D-fellesskap ikke er forent nok til å gjøre en reell forskjell, at vi har for mange stemmer og ujusterte meldinger for å få en reell innvirkning. Implikasjonen var at det er en svikt fra vår side som talsmenn fordi vi ikke bruker våre tall (29 millioner, yo!) For å virkelig forvandle offentlig bevissthet og skape en følelse av haster rundt diabetes. Den samme meldingen kom i fjor sommer i løpet av den første Diabetes Masterlab - en pasientledet advokathendelse - da en ledende HIV-aktivist advarte oss for ikke å oppnå "Bevegelsesstatus", og dermed holde diabetes små poteter i den store planen om offentlig bevissthet.

Beklager, men jeg er uenig.

Vi forener når vi trenger, som et Diabetesfellesskap - og vær så snill og merk at jeg uttaler disse ordene med vilje fordi jeg føler meg så sterkt om hva vi har oppnådd og vårt potensiale til å gjøre mer. Når vi kommer sammen, gjør vi virkelig en forskjell - selv om det er trinnvis.

Eksempler er ikke bare den årlige #SpareARose innsamlingskampanjen, men også pådriver for en hidtil uset virtuell rådhus diskusjon mellom D-fellesskapet og FDA (takk, @diaTribeNews team!) Og

hvordan vi krasjet systemet deres fordi så mange lidenskapelige mennesker dukket opp. Den fantastiske StripSafely-gressrotkampanjen har hatt stor innvirkning på å presse for strengere nøyaktighetsstandarder på glukosemåler, og nå har CGMSafely-kampanjen gjort store fremskritt i å presse for bedre tilgang til livreddende kontinuerlige glukosemonitorer.

Vi har forent å signere vellykkede petisjoner for å få lovgivere til å sette inn språk til lovgivning om finansiering av diabetesforskning, helseplan dekning av diabetes, og tilgang til rimelige forsyninger, eller noen ganger for å fjerne språk som vi har møtt. Det er også ting som Big Blue Test, en fantastisk bevissthet + innsamlingskampanje som øker over en kvart million dollar og sprer bevissthet landsomfattende selv uten involvering av noen av de store nasjonale advokatorgene (takk, @diabeteshf!) > Og jeg er stolt av å være en del av

DiabetesMine, som har bidratt til å bevege nålen videre på teknologi og innovasjon med vår egen pasientledede hendelsesserie - forbinder movers, shakers, regulatorer, klinikere, entreprenører og mer med aktiverte pasienter. Det er en form for advocacy der pasienter blir katalysatorer for endring. Dette er alt bevis på hva vi kan og gjør, i tillegg til de viktige oppgavene for å dele historier og forbinder jevnaldrende, sprer du kan du gjøre dette mantra- og skrivebloggen eller ha Twitter-diskusjoner om diabetes. Hvis noe av det som skal ofres for å "forene eller koordinere", telle meg ut. Nei takk.

Hvor mye publikum forstår diabetes er ikke mitt barometer på hvor effektiv vi er på hvert problem.

Jeg er stolt av hva vi gjør i gressrodsdiabetes-pasienten, og jeg tror at mye av styrken ligger i varierende stemmer som gir forskjellige meninger, noe som illustrerer at utfordringene med diabetes tar mange former. Og mens jeg tror at vi trenger flere organisatoriske koordinasjoner til tider, er jeg ikke overbevist om at vi må koordinere alle meldinger og stemmer for å koker alt ned til en enkelt kommunikasjonsplattform.

Jeg kan ikke være enig med alt jeg hører eller leser om, som anropet til å endre navnet på type 1 diabetes. Men det er veldig viktig for noen mennesker, og jeg tror sterkt på at folk trenger å høre stemmen deres.

På samme måte som jeg personlig vil se mer finansiering, går jeg til forskning i diabetesteknologi som kan hjelpe oss

nå, over vag, ikke-konkret kurforskning som aldri kommer til å bli oppfylt, det er mitt eget valg. Og det er ikke mitt mål å presse andres stemme eller beskjed til siden. Så nei, jeg føler ikke at Texas-familien i NYT

-historien nødvendigvis snakker for meg, men jeg setter pris på at de øker sin stemme. Jeg setter pris på Times vilje til å ha en diabetesartikkel og -video, og jeg setter pris på alle som kommenterte deres meninger og delte sine egne historier. Bunnlinjen er at det squeaky hjulet får fettet - men hjulet kan gjøre like mye støy når squeaks kommer fra alle hjørnene i samfunnet i stedet for en kilde. Mange pasienthistorier og meninger samlet sett er svært kraftige. Det betyr alt og legger til en

kollektiv

stemme som ikke kan ignoreres, IMHO. Ansvarsfraskrivelse: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.