Autism Grupper Bli med Forces for å øke hjernevæv donasjoner for forskning

Simons Foundation og Autism Speaks har etablert Autism BrainNet, et nytt nettverk av forskningsinstitusjoner som håper å skaffe hjernevævdonasjoner fra personer med autisme. Et oppsøkelsesprogram, kalt It Takes Brains, samler en gruppe ledende autismeforskningsorganisasjoner: Simons Foundation, Autism Science Foundation, Autism Speaks, og M. I. N. D. Institute of University of California, Davis.

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) og autisme er begge generelle termer for en gruppe av komplekse forstyrrelser i hjernens utvikling. Disse forstyrrelsene karakteriseres i varierende grad av vanskeligheter med sosial interaksjon, verbal og ikke-verbal kommunikasjon og repeterende atferd.

Sentrene for sykdomskontroll og forebygging fant nylig at en av 68 barn i USA er diagnostisert med en autismespektrumforstyrrelse. En av 42 gutter og en av 189 jenter er påvirket av autisme.

Få fakta: Autism Oversikt »

Annonse

En enkel beslutning for en familie

Christine Matthews satte seg med Healthline for å forklare hvordan hele familien bestemte seg for å donere hjernevæv.

"Jeg var fascinert og litt bekymret først. Vi snakker om noen barns døende og hjernevæv. Det er litt skummelt og skummelt. Men det var veldig enkelt for oss. Min mann Mark er en brannmann og en EMT. Jeg dro til sykepleie, men måtte slippe ut på grunn av Casey. Vi har hatt en lidenskap for folk alle våre liv, "sa Matthews." Det er fornuftig. Du vil ikke tenke på at barnet ditt dør nå, men du bør ha en plan satt opp. Du kan ombestemme deg, men hvis du registrerer deg og vurderer det, så i øyeblikket av sorg, tar det bort skummelt. Vi snakket våre barn fra toget og sa at de skulle donere hjernen sin til broren sin. »

Matthews-familien.

Matthews fortsatte:" Det har vært en lang, hard vei som har et autistisk barn, og Casey er veldig, svært svekket. Du prøver mange ting som foreldre til et barn med autisme. Du kjøper inn i slangeolje og forskjellige teorier. Det føles som om vi kunne få noe vakkert, kom fra Caseys liv hvis en tragedie skulle skje."

Relaterte nyheter: Er miljøgifter til å klandre for økende priser på autisme og skizofreni? »Donasjoner er på krise nivå

David G. Amaral, Ph.D., en fremmed professor i UC Davis, Beneto Foundation Chair, og forskningsdirektør for MIND Institute, fortalte Healthline," Det finnes en rekke organisasjoner rundt om i landet prøver å finne ut hva som forårsaker autisme, slik at vi kan gi bedre behandling og forhåpentligvis i fremtiden. Spørsmålet er hvordan gjør du forskning på autisme for å prøve å forstå årsakene? Det er mange forskjellige måter å gjøre det på, men i siste instans fordi autisme er en hjernesykdom, tror vi at vi må undersøke hjernen til personer som er berørt av autisme for å forstå hvilke endringer som har skjedd, og forhåpentligvis vil det gi oss bedre innsikt inn i hva som var årsaken til disse forandringene, og forhåpentligvis kan vi forhindre eller gjenopprette disse hjernens endringer. "

Amaral forklarte at Autism Tissue Programmet, kjent som ATP, finansiert av Autism Speaks, allerede har søkt og anskaffet hjernevævdonasjoner, men flere donasjoner er desperat trengte. "Det er ikke noe i nærheten av hjernen donasjoner som trengs for å gjøre den undersøkelsen som er mulig. Vi har noen virkelig fantastiske teknikker for å se på genetikk av hjernesykdommer og se på endringer i hjernen, men med mindre du har hjernematerialet til å studere, kan disse teknikkene ikke brukes. "

AnnonseAdvertising

Autism Speaks, Simons Foundation i New York City og Autism Science Foundation har hatt diskusjoner om hvordan man kan skaffe flere donasjoner, sa Amaral. Denne diskusjonen har også ført til etableringen av oppsøkelses- og bevissthetskampanjen Det tar hjerner, ledet av Alison Singer, president for Autism Science Foundation.

Relaterte nyheter: CDC sier 1 av 68 barn har autisme; Studier viser det begynner før fødselen »

Spredning av ordet

" Oppsøkelsen er slik at vi kan kommunisere med familier som har rammet barn, så vel som familier som er typiske mennesker, fordi vi også trenger kontrollhjerner til å sammenligne med autisme hjerner. Vi må kommunisere en melding om at vi har oppnådd en krise på autisme fordi vi ikke har tilstrekkelige hjernedonasjoner, sier Amaral.

Annonse

Amaral la til at det er viktig for familier å ha informasjon om donasjoner før en tragedie oppstår. "Vi håper selvfølgelig, ingen familie vil noensinne måtte møte dette. Men hvis det er en tragedie og en plutselig død, vet vi at familier ikke tenker på disse tingene på dette tidspunktet, og de bør ha denne informasjonen på forhånd. "

MIND-instituttet har vært involvert i å skaffe hjernebidrag for et par år. "Vi fant ut at for familier, hvis de lider av en tragedie eller mister et barn med autisme, hjelper det faktisk med sorgprosessen. De føler at noe positivt oppstår i prosessen med å donere. Ved å studere hjerner fra givere vil vi hjelpe livene til barn som har autisme i fremtiden.Alt dette er rettet mot å få informasjon slik at vi kan gjøre forebygging, behandling og forhåpentligvis kurer i fremtiden, sier han.

Annonsegjennomføring

Hjernedonasjoner blir søkt fra mennesker i alle aldre med autisme spektrumforstyrrelse, så vel som hjernebidrag fra personer som ikke har autisme, men som er yngre enn 50 år (for kontroll). "Vi satte den grensen fordi det har vært et slikt trykk de siste 30 årene for hjernen til å studere Alzheimers, at Det er et tilstrekkelig antall eldre hjerner. Vi ønsker å optimalisere vår evne til å skaffe hjerner som ville være viktige for å studere autisme. Og selvfølgelig samler grupper som får hjerner sammen med andre, sier Amaral.

Fire amerikanske samlingssteder < Fire steder, som også har egne autismeprogrammer, er etablert som samlingssteder: UC Davis ved MIND Institute, University of Texas Southwestern i Dallas, Icahn Medical Center i New York og Beth Israel Hospital i Boston. Alle steder i USA forventes, samt utvidelse internasjonalt.

Sanger, hvis datter og eldre bror har autisme, forteller Healthine: "I mange år har en av de største begrensende faktorene i autismeforskningen vært mangel på hjernevæv, og derfor ble vi involvert i dette prosjektet. Når du tenker på hvordan forskning er utført, må du ha tilgang til det berørte organet. I autisme er det hjernen, så folk må være villige til å gå opp og donere vev. Heldigvis gjennom denne kampanjen øker vi bevisstheten, og flere familier registrerer seg for å donere vev. "

Annonse

Sangeren sa at det er viktig for folk å tenke på ideen om å gi vev før barnet har en ulykke." Det har vært en stor økning i bevisstheten om organdonasjon. Alle innser nå hvor viktig organdonasjon er og har tenkt på det. Hvis barnet har uheldig ulykke, hører de ikke om organdonasjon for første gang. Det er allerede noe de tenkte på. Vi vil at folk skal tenke på begrepet donering av vev og innse at dette er noe de vil gjøre. Registreringen er ikke bindende, men det er et tegn, ja jeg har tenkt på dette og ja, jeg vil donere vev hvis det var en tragisk hendelse. "

I løpet av seks uker siden kampanjen ble lansert, 400 familier har uttrykt interesse for å lære mer om organdonasjon.

En varig hyllest

Matthews oppsummerte sin beslutning best: "Det ville være en hyllest og gi trøst til andre familier hvis de skulle melde seg til donere hjernevæv, fordi deres barns død vil fortsette å gjøre en forskjell i andres liv. For oss er det veldig personlig. Jeg vil ha Casey liv til å matter. I et samfunn som sier Casey spiller ingen rolle, fordi han ikke skal være en Harvard-grad eller finne en kur for kreft, har Casey gjort en stor innvirkning i livet vårt, og jeg vil ha evnen til å få sitt liv ære selv om det var et annet liv.På samme måte som organdonasjon kan vitenskapen være en annen måte å betale en hyllest til dine kjære.

Det er den eneste tingen som er veldig solid - det er vitenskap; det er forskning. I det autistiske samfunnet er noen mennesker anti-kur, noen er desperate for en kur, "la hun til." Uansett, det er familier som sliter med autisme. La oss finne ut hvordan vi kan gjøre det lettere for disse barna. Hvis vi kan hjelpe barnet ditt til å være mindre svekket eller sliter mindre, hvilken familie vil ikke ha det? Men til de har hjernen til å gjøre det, kommer de ikke til å finne ut det. "

Les mer: Hva er forbindelsen mellom betennelse og autisme? »