En foreldres følelsesmessige sorg når en spedbarn gjennomgår hjerteoperasjon

Hjertekirurgi på spedbarn blir sikrere, En ledende kardiotorisk kirurg ga Healthline den vurderingen, til tross for et Florida-sykehuss høy dødelighet fra slike operasjoner, som CNN avslørte i juni.

Annonsenavtale

Mens det var skremmende, sa James Tweddell, medlem av det medisinske rådgivende rådet for Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), at "alle aspekter" av hjerteoperasjoner på barn er "å bli bedre og tryggere. “

Ifølge rapporten, siden sykehusets program begynte i 2011, døde ni spedbarn der etter å ha gjennomgått hjerteoperasjon.

Annonsering

At CNN-åpenbaring førte til at medisinsk senter skulle suspendere hjerteoperasjon med åpen hjerte barn.

Etter at historien var kringkastet, meddelte sykehuset at det ville gjennomføre en omfattende gjennomgang av sitt pediatriske kardiologiske program som vil involvere eksterne eksperter.

AnnonseAvgift

En CNN-oppdatering den 18. august rapporterte at St. Marys har stengt sitt hjerteoperasjonsprogram.

Undersøkelsen utgjorde også en føderal sonde på sykehuset av Centers for Medicare og Medicaid Services. St. Marys rapporterte til staten Florida at de fleste babyer i sykehusets operasjon med åpen hjerteoperasjon var Medicaid-mottakere.

Få fakta om hypoplastisk venstre hjerte syndrom »

En familie hjerteoperasjon prøvelse

En familie erfaring med spedbarnsoperasjon har vært vanskeligere og skremmende enn de fleste.

Gina og Kyle er foreldre til en baby født savner halvparten av sitt hjerte. Defekten - hypoplastisk venstre hjerte syndrom (HLHS) - dukket opp på en rutinemessig ultralyd da Gina var 22 uker gravid.

AnnonseAvgift

Hvis ubehandlet er tilstanden dødelig. Behandling krever enten en transplantasjon eller en tre-trinns kirurgisk prosedyre som kalles iscenesatt palliation.

I et intervju med Healthline beskrev Gina hennes ultralydsavtale. Hennes familie var med henne da teknikeren angav at hennes ufødte barns venstre side av hjertet hans var liten i forhold til høyre.

Vi begynte alle å gråte. Jeg ville våkne om natten og gråte. Jeg begravde ansiktet mitt i puten og skrek: "Nei, nei, nei! "Gina, mor til hjerteoperasjon spedbarn

Gina sa hennes første reaksjon:" Hva gjorde jeg for å forårsake dette? Glemte jeg å ta mine prenatale vitaminer? "

Annonse

" Vi begynte alle å gråte.Jeg ville våkne om natten og gråte. Jeg begravde ansiktet mitt i puten og skrek: "Nei, nei, nei! '' Gina tilbakekalt. "Vi søkte på Internett for svar. Jeg ringte alle jeg visste, nesten tigger etter kjærlig støtte. Vi sendte e-post. Vi ba. Vi reiste ut til en støttegruppe. "

Deres sønn, John, ble født for fire år siden. Seks dager etter fødselen han gjennomgikk iscenesatt-palliation kirurgi (også kjent som iscenesatt rekonstruksjon), som regnes som en av de siste store prestasjonene med medfødt hjerteoperasjon.

ReklameAdvertisement Ifølge statistikk fra University of California, San Francisco, er HLHS overlevelsesraten for barn i alderen 5 år ca 70 prosent, og de fleste barna har normal vekst og utvikling.

"Kirurger reddet først Johannes liv da han var seks dager gammel," sa Gina. "Han var en ammende 5 måneder gammel da han hadde sin andre operasjon. Den endelige fasen av hjerteopprettingen hans var bare dager etter å blåse ut lys på hans bursdagskake, og markerte sitt tredje år av livet. "

En lang, vanskelig reise

Reisen har vært agonizing for familien.

Annonse

Ved Johannes fødsel var deres første problem å finne et kirurgisk team og et sykehus de kunne stole på.

Etter et frustrerende møte med en kardiolog som gikk bort, sa Gina hun "vendte seg til Internett og grunnleggende ord for munn for å få hjelp. "Jeg fant hundrevis av hjertehistorier med nesten alle forfattere som prøvde å annonsere om hvilket sykehus, kirurg eller kardiolog de ble følelsesmessig knyttet til," gjente Gina. "Jeg var forvirret. Overbevisende reklame og markedsføringsteknikker var overalt. Men jeg hadde ingen harde fakta. "

" Jeg følte meg fast i en stor, pengesugende industri som var umulig å navigere, fylt av vaghet og manipulasjon, "la hun til. "Det er ikke som du kan Google," Hvilket sykehus innen en radius på 500 kilometer hvor jeg bor, er den mest ærlige, troverdige, og gjør den rette? ''

I dag kan foreldre som står overfor hjernekirurgi finne informasjon og ressurser på PCHAs nettside, www. conqueringchd. org.

Organisasjonens mål er å "styrke pasienter og familier ved å gi pedagogiske ressurser som er nødvendige for å oppnå den høyeste kvalitetsomsorgen som er tilgjengelig. "

Amy Basken, en PCHA-talsperson, fortalte Healthline at medfødt hjertesykdom er den vanligste fødselsskaden, som påvirker en av 100 fødsler.

"Omtrent en tredjedel av babyene født med medfødt hjertesykdom vil kreve minst én livreddende intervensjon i de første dagene eller ukene i livet," sa hun. "Den gode nyheten er at de fleste babyer vil overleve. "

Hun noterte Samfunnet i Thoracic Surgeons database viser at overlevelse har forbedret seg de siste 17 årene. Nå vil over 97 prosent av barna overleve.

Få fakta om hjertesykdom hos barn »

Familie finner et klarert lag

Etter mye forskning og henvisninger, betro Gina og Kyle deres barns liv til et kirurgeleg ved et nærliggende medisinsk senter.

"Med tålmodighet, hengivenhet og nåde brukte kirurgerne hjertemetoden når de utførte Norwood-prosedyren på vårt skjøre barn," sa Gina. "Selv blant HLHS-spedbarn var John spesielt svak fordi hans aorta var liten, bare noen få millimeter i diameter. Kirurger forstørrede sin aorta, gjorde noen ekstra tunneler, og omdirigert hans blodstrøm helt. "

De tok John hjem om seks uker.

"Når hans diett kunne tolerere min melk," sa Gina, "denne søte baby gutten begynte å amme. Det var fantastisk, intet mindre enn et mirakel. John ble blå i fargen til han var sterk nok på fem måneder til sin andre åpne hjerteoperasjon, kjent som Glenn-prosedyren. Kirurger knyttet den overlegne vena cava til lungearterien, noe som muliggjør mer oksygenert blod.

"Etter den operasjonen gråt han hele natten," sa hun. "Rundt 4 a. m., sykepleierne brakte inn en større seng, slik at jeg kunne hjelpe til med å berolige ham. Når han ble kuttet opp ved siden av meg, så han meg i øynene og ga meg det største smilet. Vi tok ham hjem om to uker etterpå, og avtalene var mindre hyppige. "

Under den tredje operasjonen festet Fontan-prosedyren kirurger sin dårligere vena cava til sin lungearteri. Han har gjort "enorm fremgang" i sin gjenoppretting, sa moren sin, men de siste lungeproblemene ga et tilbakeslag som doktoren fortsatt adresserer.

John er nå en "blomstrende" 4 år gammel, sa Gina.

"Han kjemper med sine søsken, spiser pizza og gir slobbery kyss," sa hun. "Han er påmeldt i en" normal "barnehage og møter hans utviklingsmiljøer. Bare den andre dagen bar han sin cowboyhatt og hvisket i øret mitt: "Mamma, jeg wuv deg mer enn det ville, ville vesten. ''

Teknologi reduserer operasjonsfarer

I et intervju med Healthline, sa Dr. Tweddell, en av de fremste utøvere på dette feltet, at moderne teknologi gjør barnets hjerteoperasjoner tryggere.

"Vi har bedre diagnostisk bildebehandling, bedre intraoperativ støtte og bedre intraoperativ overvåking," sa han. "Post-operativ behandling blir mer sofistikert, og vi er mindre tolerante for et barn som ikke ser ut til å være på rett spor. Vi er mer sannsynlige å få flere studier for å se hvorfor de ikke utvikler seg, og kan sende dem til gjenintervensjon før de blir for syke. "

Den 30. juni ble Tweddell eksekutiv leder av Heart Institute og professor i kirurgi ved Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Han er den tidligere medisinske direktøren for pediatrisk cardiothoracic surgery hos Children's Hospital of Wisconsin i Milwaukee.

Med årtier av erfaring vet Tweddell hvordan han skal rådgjøre foreldre hvis babyer trenger hjertekirurgi, hvordan man involverer dem, og hvordan de skal lette sin frykt.

Ærlighet er alltid den beste politikken. Jeg prøver å være rettferdig. Jeg forklarer babyens hjerteproblem og hva vi må gjøre for å fikse det. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Han sa at den vanskeligste delen av jobben sin forteller foreldre til høyrisikosteende om farene ved slike prosedyrer.

"Det går på å formidle risikoen for operasjon uten å ta bort håp, men samtidig gi en realistisk vurdering av risikoene," sa han.

Det er ikke alltid lett å roe en engstelig forelder.

"Ærlighet er alltid den beste politikken," sa Tweddell. "Jeg prøver å være grei. Jeg forklarer babyens hjerteproblem og hva vi må gjøre for å fikse det. Jeg forteller dem alle de tingene som kan gå galt, og prosentsatsene. Vi snakker om alternative behandlinger, hvis noen. Jeg prøver å gi dem den nødvendige tiden. "

Hvis et spedbarn trenger hjertekirurgi, bør foreldrene vurdere dybden og bredden til sykehusets program, tilføyer Tweddell.

"Programmet bør være på et dedikert barnehospitalt som tilbyr alle spesifikasjoner for barnekardiologi," sa han. "De burde ha et dedikert ICU-team. De bør ha ECPR (ekstrakorporeal kardiopulmonal gjenopplivning), et døgn / døgn operasjonsrom, tilgjengelighet for hjerte-kateterisering og mer enn en kirurg. «

Relaterte nyheter: Barn med revmatiske symptomer skal screenes for køliaki»

Forhåpentil fremtid for spedbarnsoperasjoner

I fremtiden kan babyer med HLHS dra nytte av en nyutviklet hybridstrategi som kan kompensere for ulempene av standard tre-trinns lammingsprosedyre, ifølge en august-rapport i Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, den offisielle publikasjonen av American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Denne prosedyren tillater kirurger å utsette den mer kompliserte hjertekonstruksjonen til barnet er eldre og sterkere, og kan gjenopprette vellykket fra kirurgi.

Forskere, ifølge en AATS-pressemelding på rapporten, undersøkte "om en arteriell shunt i hybridpallering kan være en bedre kilde til pulmonal blodtilførsel enn den hyppigst brukte venøs shunt. "

Dette er forskjellen mellom barnet ditt som bruker resten av livet i rullestol eller går av bussen for å gå til barnehagen. Gina, foreldre til hjerteoperasjon spedbarn

Dr. David M. Overman er sjef for divisjonen av kardiovaskulær kirurgi ved barnas sykehus og klinikker i Minnesota, i Minneapolis.

I en redaksjonell som fulgte med JTCS-rapporten, skrev han at hybridoperasjonsstrategier for tiden bare brukes for en minoritet av pasienter. Han anerkjente imidlertid at det er et sted for hybridoperasjon med høyere risiko pasienter.

"Ginas råd til foreldrene som står overfor hjertekirurgi for deres baby, er" fortsett å stille spørsmål. "

" Effekten og anbefalingen til denne spesielle tilnærmingen, mens den er intuitivt resonans, er fortsatt et åpent spørsmål, "la han til. "Ikke sett deg for vaghet og skulderhugging. Jeg vet hvor vanskelig det er å mønstre styrken til å spørre, og jeg vet hvor desperat du føler å bare stole på og bosette seg," sa hun. "Be om hard data. Få en ny mening Dette er forskjellen mellom livet og døden for barnet ditt. Dette er forskjellen mellom barnet ditt som bruker resten av livet i rullestol eller går av bussen for å gå til barnehagen.“